【生存美學】
以生命陪伴生命—帶病生活與基本人性
文:許禮安醫師(高雄市張啟華文化藝術基金會執行長)
圖:張啟華文化藝術基金會提供
有位安寧醫界前輩曾在某次心理學研討會上公開說,「安寧療護最重要的工作是:讓末期病人面對死亡與接受死亡!」當下我覺得有「受壓迫感」,可能因為我從小體弱多病,長大後僥倖成為醫師卻經常也是病人,很容易跳回病人的位置看事情。
我直覺認為這句話不對,因為違反安寧療護的基本精神:「尊重自主權與個別差異」!我認為,「假如末期病人不想面對死亡、不願意接受死亡,請問我們有權利、夠資格強迫他面對或接受嗎?如果將來當我們自己死到臨頭,可以自動面對和接受死亡嗎?我們真的有方法或步驟可以指引或指導他面對和接受死亡嗎?」
後來我的老師余德慧教授提出「帶病生活」的觀念!他說,「末期病人只是帶著比較嚴重的病,他和我們其實一樣,都想要繼續活下去。」
我常說,「對於死亡的基本人性反應是:轉身、背對和逃離,離得越遠越好!」一般人聽到「死亡」兩字,如果不能閃避或遠離,至少會學鴕鳥,以為只要把頭埋進沙堆裡,當作看不到就等於不存在!因此,幾乎沒有末期病人自動想要面對死亡和接受死亡。
孝順子女、貪生怕死是基本人性
我常說,「孝順父母不是基本人性,因此需要教育不斷強調,要有教養的人,才會懂得孝順父母;相反的,孝順子女就是基本人性,不用學校老師教,本來就會,因為這是為傳宗接代必備的生物本能!」同理,「貪生怕死」就是基本人性,也是生物本能,因此「強迫」末期病人面對與接受死亡,根本上就是違反人性的作為。

蝴蝶
陳雅香
只有放手,才能放了自己,也放了逝者!
書上說:人類減重必然失敗,因為生物求生存必須「多吃少動」,以減少不必要的能量消耗。「萬獸之王」雄獅,只有做兩件事情極其雄壯威武,就是獵食和交配,正所謂「食、色,性也。」平日則極盡慵懶以「節能」,節省消耗能量。想要減重就必須「少吃多動」,由此可知:能成功減重的人,必須違反基本人性和生物本能。「好逸惡勞」、「欺善怕惡」等,其實都屬於基本人性與生物本能。
請注意,這裡講「基本人性」並不是要你看清人情冷暖與世態炎涼,而是活在人世間,要懂得人情世故與處世之道,才不至於有太大的失落感。
家屬的現實處境經常沒被看見
我在花蓮慈濟醫院心蓮病房當主治醫師時,曾有位男病人住院,他是「一家之主」經濟支柱卻癌症末期,太太只好去上班賺錢以養家活口,中午送便當來給老公就趕著離開…然而志工師姊看到時說,「妳怎麼沒有留下來照顧老公?」
於是,這位太太向我們訴苦,「我上班午休時間自己都還沒空吃飯,就趕來送便當;下班要接送小孩和照顧公婆,竟然還被師姊說我沒留下來照顧老公!她如果給我錢,讓我不用去工作,幫我照顧一家老小,我就能專心照顧老公啊!」
俗話說,「家家有本難念的經」,對正在「受苦受難」的家屬而言,一句話不小心就變成「不知民間疾苦」、「住在天龍國」的人。
有位末期男病人住進安寧病房,雖然有家屬卻不見蹤影。護理師抱怨說,「家屬怎麼都不來照顧他?害我們要多做很多事情!」
凡事有其因緣,我回應,「妳可知這位病人年輕時拋妻棄子不顧家,等到末期才要回來,沒把他轟出去就很忍耐了。反正沒有家屬的獨居老人,你們一樣要照顧,現在這個病人有家屬卻不願意來,你們就把他當成獨居老人一樣照顧就行了!」
所謂「清官難斷家務事」,更何況我們只是醫護人員而不是「官」,雖然說「冤家宜解不宜結」,但這是病人造就的「恩怨情仇」,「解鈴仍需繫鈴人」,我們不能強迫家屬原諒他。
病人的恩怨情仇有時極難化解
我過去(一九九六至二○○四年)負責心蓮病房時,一向都安排自己除夕和大年初一值班,因為我想陪伴回不了家的末期病人和家屬圍爐過春節。
曾有位肝癌末期的男病人,是身上有「刺龍刺鳳」的大哥,入住心蓮病房後症狀控制穩定,除夕夜打算回家圍爐吃年夜飯。結果他老婆藉故外出不在家,女兒去外地找男朋友,兒子去和女朋友約會,變成只有這位大哥獨自在家。
隔天一早,我在心蓮病房接到急診室通知:這位大哥年初一清早在家切腹自殺,幸好沒有傷到要害。急診醫師在縫合傷口後,他就被我繼續收住院回到心蓮病房治療。理想上,應該要在臨終時病床前「化解恩怨情仇」,但這也只能理解是他年輕時「耍勇鬥狠」,不顧家人的現世報!
也有位還年輕的末期男病人,不知何故從高雄隻身到花蓮打工過日子,據說家屬都在高雄和南部。有些病人可能有「不足為外人道」的家務事或「難言之隱」的恩怨情仇,我們也不好追問和逼問。本來住院中病情控制穩定,社工師已介入聯絡家屬,某日他忽然不假外出、不告而別。
最後社工師終於聯絡到他,只說要回高雄找家人。後來家屬電話通知社工師說:他在高雄「被火車撞死」!詳情與細節都無從得知,我們只能合理的懷疑與猜想:會不會是因為他沒錢繳住院醫藥費(其實社工師可以幫他申請補助),想回去高雄向家人借錢,可是家人不理他或沒錢可借,走投無路之下一時想不開,「天下之大,竟無我容身之處」,就跑去「撞火車而死」!
陪伴帶病生活與認清基本人性
我很早就明白:自己沒有能力幫助末期病人,甚至教導他們如何面對死亡與接受死亡,因此只能「用生命陪伴生命」,陪伴他們繼續「帶病生活」。
所謂「相逢自是有緣」,我只是有此特殊緣分,得以陪伴他們走完人生最後一程,在這過程中,「心存善念,盡力而為」,努力為他們減少受苦和提高生活品質。相對於「貢高我慢」的姿態與心態,已故恩師余德慧教授教導我要「自降」和「下身落命」,把自己放到最低點,因為末期病人都是我的生命導師。
長久以來,這些末期病人用臨終生命,不管透過言教或身教,所教導我的「生死教育」,我一直都是認真的學生。我學習後,努力透過演講、寫文章和出書,把末期病人對我的教導,以我為媒介讓更多人學到,這是我經年累月繼續要做到死的事!
所屬出版品
生命季刊177期