【專題企畫】

 

罹患白血病末期的十二歲小男孩，是個愛音樂的孩子，最大的夢想就是辦一場小提琴演奏會。醫護人員幫他在病房的交誼廳裡圓夢，他雖然因為體力不支沒有將整首曲子演奏完，但圓滿了心願，感到很歡喜。

 

這些發生在二十多年前的故事，都是因為當時台大醫院成立緩和醫療病房，才能圓滿。

林東燦醫師回想當初就是因為喜歡孩童的純真，早在大四那年就決定未來要走小兒科，但真正走到臨床第一線，才看到現實醫療環境的殘酷。

 

四十多年前， 比較常見的兒童癌症是肝癌和急性白血病。根據統計，台灣有近三百萬名B肝帶原者。當年沒有B肝疫苗，曾是國內最嚴重的母子垂直傳染疾病，許多新生兒一出生就感染B肝，大約在十到十二歲出現肝癌症狀， 發現時通常已是末期。

 

兒童急性白血病在當年的治癒率也僅有一二‧ 五％。曾經有一位阿嬤帶孫子來求診，一聽到這麼低的治癒率，醫療費又高昂，當時沒有健保，他們根本負擔不起，只能忍痛放棄治療，含淚抱著孫子回家.......

 

中華民國兒童癌症基金會就是在這個背景下成立。一九八一年，一項由國科會資助的國際性研究「兒童對中國家庭之影響」，發現癌症兒童對家庭影響很大，希望成立基金會予以協助。在美國教授Dr.Ida Martinson 的鼓勵之下，以及台大醫院小兒血液腫瘤專家林國信教授、台大醫院小兒科李鐘祥教授、台大護理學系主任余玉眉教授、台大護理學系陳月枝教授等發起，並得到社會人士的贊助與支持，在一九八二年正式成立。

 

 

基金會成立之初， 以補助兒癌家庭醫療費用及抗癌藥物為主，並定期舉辦親子座談會、親子戶外活動、才藝發表會等，讓兒童在治療期間能有一段較愉快時光；以及重視兒童心理健康，正視友善醫療的開端。一九八八年，基金會集合國內七十多位顧問醫師及兩百多位顧問護理師，成立台灣兒童癌症研究群（TPOG）。開始著手制定常見兒童癌症本土化治療方案，希望透過定期舉辦的研討會進行個案研究，以提升治癒率及減少副作用。

 

林醫師表示，由於近年來個人化醫療邁向精準化醫療，基金會開始給付健保尚未通過的標靶藥物。時至今日，隨著防治工作與醫學突飛猛進，新一代的B肝帶原率降到一％，B肝也不再是無藥可醫的疾病；急性白血病的治癒率也已達到九成，整體來說兒童癌症的治癒率達八成；不過，仍有二成的空間有待醫學研究突破，這還需要更多的努力。

 

雖然國人對於安寧觀念日漸提升，但在兒童癌症病房卻是父母親不願面對的痛。行醫多年，林醫師深知醫療有其極限，癌末病童還是需要安寧療護的協助。「安寧療護是很專業的領域，也一直是我們很需要但人力不足的專業；當時真不知該怎麼做，甚至醫護人員也會跟著家屬一起掉眼淚…」當病童病情進入末期時，林東燦醫師很感謝還有安寧醫療團隊對病人及家屬的照護。

 

「 我們都在台大醫院體系， 這個緣分來得很自然。」林東燦醫師談起和蓮花基金會的因緣，創會董事長陳榮基是他的師長、賴明亮前董事長是醫學院同窗、現任董事長黃宗正是同事（學生），還有常務董事王浴，她曾在台大小兒科癌症病房及緩和醫療病房擔任護理長，以及執行顧問陳慧慈，曾經服務於台大小兒科癌症病房…細細數來都是站在醫療端的「一家人」，對於病人的需求看在眼裡，也痛在心裡。

 

所以， 對於安寧醫療團隊的協助，林東燦醫師充滿感激，並化為行動，長年捐款護持蓮花基金會，期許讓更多病人及家庭能得到幫助。

 

以行動支持兒童安寧關懷

林東燦醫師說，「雖然現在兒童癌症治癒率已大幅提高，仍有大約一○％的病童可能需要安寧緩和醫療協助。」

 

實際上， 大部分家長不想讓孩子進安寧病房，因為孩子想留在原來熟悉的兒童病房，不願離開已認識的病友及家屬。也因此，有許多癌症末期的孩子仍是住在兒童病房裡，醫療團隊會盡可能減輕孩子的痛，讓他們感覺比較舒適，也盡力幫孩子圓夢，讓孩子開心、家長安心。

 

不過，林東燦醫師不諱言的說，在醫師的養成教育裡，救人是天職，所以很多醫師面對末期病人時，不願意承認積極的醫療無效，因為這等同於承認失敗。如果醫師沒有向病人及家屬說明清楚情況，病人也就沒有機會接受安寧療護，會讓病人及家屬在最後這一段路走得遺憾。

 

在二○一九年九月兒童癌症關懷月，林醫師帶著從小夢想去總統府的病童圓夢，同時向政府首長傳達需求，呼籲社會大眾共同來關注兒童癌症。

 

林東燦醫師也邀請大家加入蓮花基金會的行列，支持相關推廣活動，讓大眾建立安寧善終的正確觀念，不做過度的無效醫療，才是全民之福。