【專題企畫】
多國預立醫療決定實施方式及民眾接受程度差異
-ACP在台灣的困境與希望
企畫:編輯部;演講整理:吳秋瓊、吳立萍、趙阡宇;攝影:小顏

台大醫學院家庭醫學科教授
台大醫院輔助暨整合醫學中心主任
台灣安寧緩和醫學學會理事長
台大醫院家庭醫學部主任
引言人:蔡兆勳
台大醫院金山分院院長
蓮花基金會董事
台大醫學院家庭醫學科教授
台灣老年學暨老年醫學會理事長
「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP),是指意願人與諮商團隊、親屬或其他相關人士所進行的諮商過程。討論當意願人未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,應有的照護方式,以及是否接受各種維生醫療。
諮詢的主要目的,是以意願人的醫療決定為主,親屬應予以尊重並同意執行。
ACP通往善終的門票
世界衛生組織(WHO)提出,每一個國家都要有癌症防治策略(cancer control strategy)。台灣的癌症篩檢預算本來一年28億元,2024年加碼到40億元,癌症治療向來是台灣強項,然而病人一旦到了生命末期,進行ACP(預立醫療照護諮商),就成為走向人生終點非常必要的功課。

身在醫療第一線,我們深知安寧緩和醫療的重要性。我們的目標是透過好的照顧品質,給病人好的症狀控制,以及好的身、心、靈照顧。唯有提升病人的生活品質,最後才會有好的死亡品質,也就是善終。進行ACP,不僅是每個人都有的權利,同時也是義務。
2017年,兩位荷蘭籍教授,在學術期刊《刺胳針腫瘤學》(The Lancet Oncology),發表了第一篇對ACP最重要的論文。內容最主要的重點,就是希望每一個人應該在頭腦清醒,可以自己做決定的時候,就來做預立醫療照護諮商。文中指出,從ACP可以知道病人的喜好,以及對未來的規畫,討論的領域非常廣泛,不僅僅是生命最後是否做維生醫療,而是要了解病人在生命最終的「需求」,包括生理、心理、社會、靈性等面向。
台灣有關ACP的議題討論,也早在2019年舉行「亞太地區預立醫療照護計畫台北論壇」,就邀請來自台灣、日本、韓國、新加坡、香港、印尼的專家,分享各國ACP的實施現況。同時也發表有關預立醫療照護計畫的「台北宣言」。這份宣言的內容, 主要在於ACP定義的界定,以及相關角色應該負起的責任與面臨的挑戰,希望以亞洲獨特的文化觀點,共同來檢視「預立醫療照護計畫」的內容。
以亞洲文化來說,家庭成員扮演極重要的角色,病人「很難」自主做出醫療決定,通常是由家庭成員陪同,共同來討論維生治療的策略。因此,除了醫護人員主動告知,提醒病人預立醫療照護計畫之外,還應該把家庭的元素放進來。這也反映了亞太版的ACP,是病人與家屬討論之後的妥協結果,很少是個人單獨的決定。亞太ACP的定義,是人本中心(person-centered)、家庭基礎(family-based),與歐美ACP有極大的差異。
ACP在亞太各國的實施方式
在家庭基礎為前提的文化之下,亞太國家是如何推動ACP ?以香港為例,基本上是以「家庭的力量」來協助做這件事,很少是個人單獨做決定。香港有幾個重要的團體在推廣ACP,其中香港賽馬會慈善信託基金(HKJC Charities Trust)單位捐了很多錢支持社區活動,也在基層做了很多ACP教育。
印尼還在起步階段,希望向台灣取經。日本則很羨慕台灣有法律基礎(安寧緩和醫療條例、病人自主權利法),這是很重要的保護傘。2022年,日本開始要求所有的癌症醫院,要納入ACP,目前已有超過四百家醫院實行ACP,這也成為醫院的評鑑重點。
南韓則在2018年,實施類似台灣安寧緩和醫療條例的法案。民眾可以到醫院簽署AD,醫院只要把這些資料上傳,就會獲得國家獎勵,以此來鼓勵醫院配合。
反觀台灣,目前簽署DNR已經超過一百多萬人,AD大約突破九萬人,看起來似乎很樂觀,其實還不到成年人口的一%。台大醫院研究資料顯示,不論是簽DNR或簽AD,年齡都趨向以60幾歲為高峰。
不同於其他國家的做法,台灣特別之處是「ACP門診」。日本醫師就曾針對「ACP門診」發出疑問:舉例來說,這位ACP門診醫師,可能根本不認識來諮詢的病人,卻要在短短一個小時,討論與病人相關的、龐大的、人生末期的困難決定,還要做這麼多的選擇,這要如何辦到?
日本的ACP又是如何進行?日本是由病人最親近的醫師,也許是腫瘤科,也許是家醫科,藉由每一次門診的過程,鉅細靡遺的和病人討論,這種方式的好處,是可以思考並討論出接近病人需求的決定。
ACP被視為是預防醫學,是由世界安寧大師David Hui教授提出的觀點,意思就是,早一點簽,可以省掉後期很多醫療花費。
準備要及時,早簽早安心
台灣推動ACP門診的過程,首先面臨的困難是表格不夠客製化。每一個人都是獨立個體,人生面對的情況也有千百種差異,一張表格縱使列了一百個問題,也很難完全反映每個人的需求;其次是「自費」,對已經習慣健保支付醫療費用的民眾來說,三千五百元的諮詢費,對很多人來說都是一筆不小的負擔。
除了前述的兩項「困難」之外,民眾對ACP 的認知不足,也是低簽署率的原因之一。很多人以為簽了ACP,就等於放棄了一切急救和維生醫療,其實是錯誤的想法,這也顯見ACP相關的宣導和教育,仍然有待加強。
不僅於此,有關ACP簽署內容,醫療端是否也做好準備了? 尤其是與病人的溝通技巧,如何有效溝通,都需要加以培訓。
何時是ACP的最佳討論時機?早在2017年時,京都大學的教授團隊就希望與台大合作,共同探討台灣、日本民眾,最希望在哪個時間點開始討論ACP?
當時就找了八家醫學中心(台灣和日本各四家),調查結果發現,不論台灣或日本,民眾都希望「愈早討論愈好」,我們試了各種問題,得到的結果都是,「希望醫師早一點告訴我」。
有關亞太地區實施ACP的現況,我和各國的ACP專家共同著作《Advance Care Planning in the Asia Pacific》,也獲得台大醫院113年度教材著作優良獎。這本書的主要內容,是從文化與宗教的角度談ACP,也探討病人及家庭照顧者和醫護人員(不同利害關係人)在預立醫療照護計畫中的作用,並且有香港、馬來西亞、印度、泰國、韓國、新加坡、日本、台灣、菲律賓、印尼、澳洲、紐西蘭等亞太各國專家,撰寫有關預立醫療計畫的現況;也收錄了來自照護人員和專業人士的故事,分享給醫護同儕與研究ACP的專家學者,希望共同來關注預立醫療計畫的未來發展。
所屬出版品
生命季刊179期