【專題企畫】

企畫：編輯部；演講整理：吳秋瓊、吳立萍、趙阡宇；攝影：小顏

 

 

 

我在台大擔任住院醫師時，受到台灣安寧醫療推手、蓮花基金會榮譽董事長陳榮基教授的影響，也走向安寧之路。後來，我申請台北榮總家醫科的推薦函，也是陳教授寫的。

 

在我讀醫學院期間爺爺出家，後來他罹患失智症，晚年逐漸失能，也促使我決心投入失智安寧及後續照顧的相關研究及推動。所以，陳教授和爺爺都是對我影響深遠至關重要的人。

 

前台大緩和醫療科主任蔡兆勳教授曾說，失智症是漫長的告別。在逐漸失能的漫長過程中，何時啟動安寧醫療，以及如何才能善終？是身處在超高齡社會的我們必須深思的議題。

超高齡社會反映的問題，除了人口老化，最嚴峻的是，醫療制度及行為是否能承受。根據統計，台灣人在生命最後三年的住院醫藥花費比重世界最高。面對高齡海嘯，很多人想到的解方是安寧療護。

 

然而，自2009年失智症納入安寧健保給付後，失智症患者接受安寧療護的比率非常低。根據我2010年的研究調查，國內失智症患者使用呼吸器和CPR（心肺復甦術）的機率是癌症患者的三到四倍。台灣的安寧療護品質評比世界第三名、亞洲第一名，但實際情況是，在台灣很多失智者沒辦法善終，為什麼會這樣？

 

探究其原因，失智症病程長達七到十年，身體各器官的機能是逐漸衰退，導致醫師對於病人的生命存活期很難預測；還有醫療的不確定性，比如遇到危急時要不要插管？也許急救只是暫時的權宜之計，拚一下或許有可能度過危險期，但也不能無限制一直急救下去反成無效醫療。

 

到底要踩剎車，還是加油門？這兩者之間的拿捏真的是「行路難」。所以，家屬通常是等到最後一刻，才會決定要不要安寧療護，但往往啟動時間太晚而無法讓病人善終。

一般人在健康的時候，不太會認真思考要不要做ACP（預立醫療照護諮商），所以我們往病程的前端找解方，國人對於安寧療護的觀念要改變。如同蔡兆勳教授常說，安寧療護不是要放棄治療，而是怎麼善生的醫療。

 

ACP讓每個人可以表達生命晚期願意接受的醫療照護選項，呈現的是生命的價值觀。更要跳脫一旦接受緩和醫療就是進入生命末期的想法，而是把緩和醫療放到前段，當被診斷有重大疾病之後就啟動，同時導入「限時醫療嘗試」，也就是治癒性的維生醫療與緩和醫療同步，這其實在《病主法》裡就有明定的選項。失智症患者常被排除在ACP 的對象之外，其實當遇到醫療的不確定情況時，就是啟動ACP的最好時機。

 

ACP不是只能在門診諮商，英國伊麗莎白女王就是典型的範例。她的「倫敦橋行動」，最初制定於上世紀六○年代，每年都會重新評估並進行演習；詳細交代去世前後，王室成員及首相、政府官員該如何行動。我們的出生不能選擇，但善終可以努力，女王的觀念值得借鏡學習。

 

2015到2016年，我參與台灣第一本《失智症安寧緩和醫療照護指引》的主編。由陳榮基教授號召，集合各相關學會的專家共同編纂，再與失智症協會共同推廣。這本指引的內容大要，指出將病人的存活預估轉為照護需求評估，並根據照護需求提供不同階段的服務。

 

最基礎的階段每個人都可以做到，就是向身邊親友推廣ACP的重要性；中間階段是已有症狀的病人，由原本的醫療團隊進行症狀控制（長照）；最高階段則是有較複雜的醫療需求，必須轉給安寧專科團隊。分階段的做法或許能稍稍緩解專科醫師人力不足的問題。

以善終的觀點來說，末期病人最終可以居家醫療、在宅往生，是最好的狀態。我之前在奇美醫院服務時，做了很多失智症患者居家安寧個案，在當時2013年個案數是全國的六分之一。但這還不夠，我針對2017到2021年接受緩和醫療的失智者統計進行分析，發現其中有八成是在醫院安寧共照，僅有三成是居家安寧，我們期待可以有更多人居家安寧。

 

根據一項已開發國家生命末期照顧品質的研究統計，「死亡地點」被列為評鑑重要指標。從2009到2019年，在醫院與在宅死亡人數大約各占一半，其中荷蘭在醫院死亡人數僅兩成，日韓在醫院死亡人數達七成。

 

根據台灣全國健保資料統計，台灣使用居家醫療的失智者，2021年在宅死亡人數約44.6%左右。從數據上來看，台灣應該算不錯，然而其中有必須深思的地方。

 

因為華人有留一口氣在家往生的習俗，所以，我將條件限縮，必須在死亡前三天都沒有住院才算在宅死亡，然後重新計算結果，在醫院及在宅死亡的人數其實差不多。可是，考慮文化因素之後，就發現居家醫療明顯增加了在宅死亡的機會。

 

前幾年我到英國進修，遇上2020年新冠疫情最嚴峻的時候，英國封城防止病毒擴散，當時大家都認為居家醫療是避免去醫院就診的最好方法。台灣要推動居家醫療，前提是要改變制度。

 

政府在2016年就已推出「全民健康保險居家醫療照護整合計畫」，對於行動不便， 無法外出就醫的病患，經過照護團隊評估收案後，依病患實際醫療需要，提供到宅訪視及居家醫療等服務。新制的推動，增加了10%接受安寧療護，同時減少16%使用維生醫療，也比新制之前多了2.5倍在家往生的機會。整體花費也降低。

 

2022年，更進一步修正健保失智安寧的收案條件，以照顧需求為主，當居家照護或一般支持性醫療照護無法再提升病人生活品質時，即可轉介失智居家安寧。

 

2024年7月，政府推出「在宅急症照護(HaH)試辦計畫」。我們也使用遠距測量儀器設備等診斷工具，協助進行遠距科技監測醫療實驗，證實在控制病人引發肺炎及泌尿道感染等風險上，跟住院的情況差不多，補足了台灣居家醫療的最後一塊拼圖。

 

生命能否身心靈平安，永遠是我們要追求的核心。從一開始做個人化的ACP，搭配量身訂作的照顧模式，就是緩和醫療的精神和實踐。透過動態目標的調整，加上政府的支援，以及所有專家學者推動的社會教育，我們就有辦法面對高齡海嘯。