【專題企畫】
用繪本道愛道別 安寧陪伴溫柔陪伴
採訪撰文 吳立萍,圖 褚秋華提供

在安寧病房裡,一位癌末父親面對著生命的盡頭,也面對著他最深的牽掛——五個年幼的孩子。最小的女兒才兩歲,見到病重父親的模樣感到害怕,甚至不敢靠近他。
當時擔任社工師的褚秋華,發現大姐常常跟弟妹在病房走廊哭泣, 有一天她邀請孩子們來到圖書室, 並選了一本繪本《獾的禮物》讀給他們聽。故事講述一隻聰明溫暖的獾,教導動物學習本領,但獾的身體愈來愈壞,牠告訴動物們,若牠死亡請不要難過,牠會走進一個很長的隧道,不再出來。動物們很愛獾,非常傷心跟懷念牠,紛紛到山谷再一次跟獾說謝謝。
聽完故事,大哥說爸爸很會畫圖、唱歌,也常常帶他們到山上玩, 教會他們很多事;大弟也問社工阿姨:是不是有一天爸爸會走進隧道不見了?於是,他們把想送給爸爸的禮物畫下來,寫下對爸爸的愛,走進病房,將圖畫送給爸爸,跟爸爸一一道愛與道別,全家相擁在一起的畫面令人動容。
這是褚秋華三十多年社工歷程中無數動人片段之一,她將「繪本陪伴」帶入安寧照護,作為開啟與病人及家屬對話的媒介,陪伴他們走過生命最後一哩路。
繪本陪伴的開始
民國八十四年,台大醫院剛成立緩和醫療病房,當時病房遊戲區就有繪本圖書櫃。八年後,褚秋華在成大緣恩病房圖書櫃看到安寧照顧基金會及蓮花基金會捐贈的許多繪本,引發她對繪本應用的好奇。之後,她陸續參加幾次繪本訓練課程,也觀察到一位成大的安寧志工是受過培訓的故事媽媽,經常帶著繪本在安寧病房中說故事,撫慰了病人及家屬的情緒。她跟隨了幾次,也開始嘗試自己說故事。
「在病房裡,『死亡』往往是一個難以啟齒的話題,不論是病人或家屬,內心充滿惶恐,嘴上卻說不出口,但繪本可以作為媒介。」她發現,原來繪本在安寧領域可以發揮這麼大的功能,因而向病房安寧照顧小組提出「書適心靈」計畫, 採購二十本不同主題的生命繪本, 希望為病房中的每一個家庭找到適合的故事。
「只要是住進安寧病房的病人, 我們就會將二十本繪本清單給病人或家屬,可以為自己挑選一本,也可以送給孩子、孫子。」有些人原本並不想看書,但在陪伴者鼓勵下選了其中一本,卻成了他們與社工師之間建立信任與溝通的橋梁。「無法直接面對的痛,繪本是一個出口。」她這樣形容繪本的力量。
她回憶起那位五個孩子的父親, 後來也閱讀了《一片葉子落下來》, 故事描繪一片葉子從春天的新生到冬天的凋落,引導病人從繪本中感受到生命的自然循環與無常,死亡是生命的一部分,葉子落下不是結束,而是生命的延續。「我要在葉子飄落前 ,親手做卡片給孩子, 把想說的話都寫在上面。」病人與妻子共同完成一幅全家出遊的水彩畫,作為珍貴的紀念。
那些說不出口的話
有位四十多歲未婚的旅遊專欄記者因癌末住進安寧病房。當社工師請她挑選繪本時,她搖搖頭表示沒有興趣。她說自己走過世界各地, 拍下無數美景,不需要看「小孩子的繪本」。某天,褚秋華與志工推著她坐輪椅到醫院外的木棉道散心,看見盛開的木棉花與地上的落花被人細心擺成美麗圖案,讓她憶起已故母親,因為童年家附近也有木棉花道。
「有一本書我很喜歡,叫做《想念》,你要不要看看呢?」這是一本無字繪本,一頁頁畫面沒有任何文字,她默默陪伴在側,讓病人靜靜翻閱。故事描繪一個小女孩從小受媽媽照顧的細節,女孩長大了, 媽媽卻已經不在,最後的畫面是一個墓碑,上面放著花和母女的合照。病人看完書嚎啕大哭,她說很想念媽媽,也想到自己就快要離開了,希望辦一個生前告別式,跟家人好好說再見,也想讓天上的媽媽看見。病房團隊替她完成心願,那一天她打扮得很漂亮,姐姐和心愛的小狗都來了,大家一起唱歌,場面很溫馨,她終於破涕為笑。
「其實有時候一句話都沒有的畫面,反而容易觸動人心。」褚秋華表示,繪本不是專屬於兒童的讀物,大人心中也住著一個小小孩, 它的語言很慢、很靜、很柔,允許我們在其中「投射」、「連結」、「釋放」、「喘息」。
「繪本是一種幫助談話、打開心門的『轉接點』,讓我們能以一個比較溫和、間接的方式談離別、談失落,也談愛與想念。不但案主家屬得到療癒,我們長期在第一線的工作者,也常被繪本故事療癒。」多年來褚秋華陪伴無數病人與家庭,繪本為她帶來許多助力,當她自己情緒需要出口時,繪本也接住了她。
自己也被繪本療癒
不久前,褚秋華參加歐玲瀞老師的繪本閱讀工作坊,老師帶了十本繪本,其中一本《一直都在》特別觸動她。故事以小女孩的視角回憶與爸爸共度的時光,再平凡不過的生活,卻深深打動了她。回想起離世的爸爸,從小到大與她相處的點點滴滴湧上心頭。爸爸晚年極重度失智,已經不認得她,偶而她也會唸繪本給爸爸聽,最後爸爸在睡夢中安詳過世圓滿一生。如今已過了七年,她一直以為自己調適得很好,沒想到從繪本圖像及故事中連結過去與現在,發現思念「一直都在」。

在淚水及哽咽中,她只想要靜靜地安放自己情緒。老師對他點點頭,讓她感覺被接納跟理解。原來她用繪本陪伴別人,但也能用繪本擁抱自己。繪本每一幅圖,好像告訴她:「你不孤單,你也值得被好好接住。」褚秋華說這類繪本很適合在悲傷輔導與家屬支持中使用, 特別是那些曾陪伴親人走過病苦、失智、離別歷程的人。
將繪本的溫柔分享出去
退休後,褚秋華持續投入繪本與安寧的推廣工作。她重新整理過去擔負與病人及家屬溝通橋梁的繪本,並在蓮花基金會主持繪本閱讀陪伴的Podcast 節目「繪本心旅程」,邀請專家老師訪談分享經驗。她也創作了一本繪本《爸爸樹》,靈感來自那位有五個孩子的爸爸。書中,爸爸化身成一棵大樹,為孩子遮風擋雨。這不只是故事,更是真實陪伴歷程的記錄。

褚秋華相信,繪本的力量值得被更多人看見。它不只是給孩子的讀物,更能在生命的最後階段,安撫不安、接住失落,並讓愛被說出、被記住。她真心希望透過節目、繪本創作與推廣,讓更多人探索生命、死亡與愛的情感,找到抒發、撫慰與安放,感受到故事的溫柔與陪伴的力量。
所屬出版品
命季刊181期