【專題企畫】

採訪撰文／陳盈霖  圖／陳筠靜提供

 

隨著台灣快速邁向超高齡社會，失智症已不再只是家庭課題，而是攸關醫療照護、人權保障與國家治理的重要挑戰。立法院近期審議「失智症基本法」草案，象徵失智照護正從家庭獨自承擔，逐步走向制度支持與國家責任。

 

台灣失智症協會秘書長陳筠靜期盼透過立法建立穩定且長遠的政策基礎，讓掙扎在記憶流失長河的失智者，仍保有選擇生活的權利，及被理解、接納的尊嚴。

「台灣失智症人口，正以前所未有的速度增加。」陳筠靜指出， 十多年前流行病學調查顯示，台灣每年新增約一萬名失智者，如今已增加至兩萬人。目前全台有近四十萬失智人口，預估三十年後翻倍成長至八十四萬人。目前每十三位六十五歲以上長者有一位失智，三十年後，每九位中就有一位。相較日本等已進入超高齡社會的國家，台灣人口老化速度更快。少子化與人口結構變動下，高齡人口持續攀升，失智症也成為無法避免的社會問題。

 

「失智症影響不止個人，背後更牽動龐大的社會成本。」根據推估，一位失智者平均每年醫療支出約五十三萬元，且隨病程進展持續攀升。國際研究更預估， 至二○三○年，全球失智照顧成本將高達二．八兆美元。

 

失智症也衝擊勞動力市場。陳筠靜表示，目前台灣約有一萬五千名六十五歲以下年輕失智者，經濟對他們而言是沈重考驗。患者或正是家庭經濟支柱，卻因病被迫中斷工作；配偶除負擔照護責任，還需扛起家計及子女教養；也有人因需承擔照護罹病親人被迫離職。

 

在房貸、租金與生活開銷壓力下，有些年邁雙親甚至反過來照顧罹病子女。「失智症很可能在短時間內，徹底改變一個家庭原有的生活軌道。」

 

失智症還伴隨走失、交通事故、財務損失等風險。「許多患者罹病初期仍具良好自主能力，外表與常人無異，然判斷力、定向感與風險意識卻逐漸下降。」她說，一個錯誤決定、一場意外事故，甚至一次走失，都可能造成難以挽回的後果。

「台灣其實很早就開始推動失智症相關政策。」陳筠靜說，政府自二○一三年推出第一版「失智症防治照護政策綱領」後，陸續推動二．○版，目前三．○版本也正規畫中。從醫療、警政到金融、教育與司法，台灣在失智症政策發展上，實際上是走在國際前沿。

 

因此，失智症基本法真正意義，是透過法律建立穩定且長期的國家政策架構跨部會統籌機制。台灣失智症協會多年來持續倡議推動立法，希望將將失智症議題提升至國家治理層級。

 

她表示，日本推動失智症政策十多年後，才於二○二三年通過失智症基本法，由首相領導跨部會推動機制。近年更讓失智者及家屬參與政策規畫，保留代表席次。美國、加拿大、韓國等也有相關專法。

 

陳筠靜認為，立法的意義除建立制度外，更是向社會傳達一種價值。如同性別平等、原住民權益等法制化歷程，失智症基本法同樣在宣示「失智者的權益、尊嚴與社會參與不應被忽視。」

 

目前朝野提出多個失智症基本法版本雖有差異，然共通點相當明確：由行政院層級建立專責推動單位，統籌跨部會資源，定期擬定政策綱領與行動計畫，確保政策不會因外在環境改變而中斷。

 

她進一步說明，失智症基本法並非另一部「長照服務法」，也與「身心障礙者權益保障法」大不相同。長照法著重服務提供，失智症基本法著墨政策延續、跨部會整合與國家整體政策方向。

 

更重要的是，失智者並非都符合身心障礙資格。「目前僅三成失智者領有身心障礙證明」，也有不少失智家庭尚未使用長照資源。

 

事實上，目前有百分之六十五失智者在極輕度及輕度階段，不需協助洗澡或餵食，卻需要持續性生活風險預防與管理、協助社會參與等支持，而這些需求往往難以被現有制度充分接住，這正是失智症基本法希望補上的缺口，透過跨部會資源整合，幫助其家庭在疾病歷程中獲得更完整且持續的支持。

 

談及該法最核心的價值，陳筠靜答案明確：「尊嚴。」她表示，草案最希望傳達的理念，是「尊重失智者價值、保障家庭權益、推動疾病防治與共生社會」。

 

社會經常將失智者視為「需要被照顧的人」，於是替他們安排生活，決定一切，甚至剝奪他們仍有能力完成之事。然很多人忽略了，失智者首先是一位擁有權利的個體，即使生病，仍能有自己的想法與生活期待。因此，台灣失智症協會參與推動立法時特別重視預先規畫與當事人參與。陳筠靜說，失智症有一個漸進過程，初期通常仍保有相當程度的判斷與決策力，亦正是與他們討論未來醫療照護、財產信託、生活安排與照顧方式的重要時刻。

 

她坦言，仍有輕度失智者具備病識感，知道自己正在退化，「但知道與接受是兩回事。很多人無法接受的是來自社會的污名，而非疾病本身。」長久以來，失智症總被貼上失能、無用的標籤，即便他們願意分享自己的故事，也擔心遭受異樣眼光而選擇沈默。

 

司法保障也是立法關注重要議題。陳筠靜心有所感地表示，曾有失智者到商店購物，因忘記結帳遭報警處理；也有失智者在公車上因認知混亂出現脫序行為引發恐慌。這些事件的背後，往往與疾病造成的認知障礙有關，但當社會缺乏理解時，他們容易被誤解、排斥。

對陳筠靜來說，失智症基本法不只建立制度，更是推動失智友善社會的重要起點。她指出，十多年來，社會對失智症認識已有明顯進步。過去「老年癡呆」、「老番癲」等稱呼已逐漸淡出，人們開始願意談論。然相較社會對身心障礙者已建立的成熟共識，對失智症仍存在許多誤解。因此，「理解與接納」，是建立失智友善社會第一步。

 

「失智症離我們並不遙遠，每個人都有可能成為失智者、家屬或照顧者。」陳筠靜說，面對這樣的未來，社會更需一個「認知無障礙」環境，包括清楚易懂的標示、友善商家、理解他們需求的金融業者，與完善的社區支持網路等。

 

「若商家了解熟客有失智情況，可主動聯繫家屬；看見迷路的長者，願意陪伴等待協助，這些微小的善意，往往能避免一場危機，讓失智者更有勇氣走出家門，融入社會。」當記憶消逝，失去的不應是尊嚴；當失智成為社會共同課題，需要重建的不只是制度， 而是社會理解與接納的能力。