【專題企畫】

採訪撰文 陳盈霖

 

明天與意外那一個先到，是老天爺準備的「盲盒」；然而，比死亡更讓人恐懼的，或許是「活著，卻無法再替自己做決定。」

 

社團法人台灣澄雲死生教育協會倡導「知死有備，樂活善生」，希望在人生的未知來臨前，替自己建構一道安全防護網。從預立醫療決定、委任醫療代理人、意定監護、安養信託，至如何實踐生命價值的心靈層面，都是一場需提早啟動的生命溝通與深度對話。

成立於二○一九年的台灣澄雲死生教育協會，由萬國法律事務所黃三榮資深合夥律師創立。親人離世後，他開始關注生命終點前種種安排，而日本及海外預先規劃的觀念，也讓他進一步思考：若能在尚有自主能力時，先為醫療、生活與財務做好準備，或許可減少家人在關鍵時刻代為決定的壓力與遺憾。

 

台灣澄雲死生教育協會理事長 鄧素芳(右)，秘書長 彭瑞驊(左)

 

祕書長彭瑞驊說，協會特別以「死生教育」取代傳統的「生死教育」為名，正是希望強調從「向死而生」到「與死共生」的理念，唯有先正視並認識死亡，理解生命終有盡頭，才能進一步思考如何珍惜並妥善規劃有限的人生，讓「生」與「死」不再是彼此割裂的議題，而是透過對死亡的理解，重新思考應當如何好好生活。

 

「所謂『有備』，絕不只為了善終」理事長鄧素芳表示，協會提出「全面超前部署計劃」（Advance Total Planning，ATP）模式，希望趁還有能力替自己做決定時，全面盤點，部署往後的人生。

 

ATP涵蓋「1G +2A」三大核心：「善生計劃」（Good Life anning，GLP）與「預立醫護照顧計劃」（Advance CarePlanning，ACP）、「預立財務計劃」（Advance Financial Planning，AFP）。協會近年透過「知死有備」系列課程，ATP推廣師師資培訓及獨老等多元議題，將這些概念傳遞至不同族群。

 

黃三榮創立協會後，在推廣過程中，發現不少人對某些制度存在誤解，例如認為「有錢人才需信託」、有人一談到死亡便難以啟齒，也有人聽到ATP涵蓋那麼多內容，反而不知該從哪裡開始等等。

 

為卸除民眾心防，協會設計「澄雲Ｑ卡」，將難以啟齒的醫療選擇、失能照顧、財產分配，乃至告別式規劃等議題，巧妙地轉化為一張張問題小卡。透過桌遊式抽牌遊戲，自然聊起「失能後希望由誰照顧」、「要不要舉辦生前告別式」議題。在此基礎上，協會也進一步推出「澄雲Ａ卡」，將思考從「我希望未來如何被照顧」，延伸到「由誰協助我實現這些選擇」。Ａ卡聚焦於「財務代理人」（Financial Agent, FA）與「醫護照顧代理人」（Health Care Agent, HCA）的選任及角色，依「基礎」、「進階」及「實作」三大面向設計題目，引導使用者理解代理人制度，並進一步思考什麼樣的人適合成為自己的代理人，以及自己若受託擔任他人的代理人，又應如何理解及實現對方的意願。鄧素芳說，這套工具真正啟動的是個人的「自我覺知」，答案也可隨著健康狀況、家庭演變與人生際遇重新檢視與調整。

 

協會設計澄雲Q卡及A卡，幫助民眾進入討論。

許多人以為落實二○一九年實施的「病人自主權利法」（病主法），就是到醫院完成一趟病主法所規定的「預立醫療照護諮商」，然後依法簽署預立醫療決定書，即為完成「預立醫療決定」，得以選擇未來在特定臨床狀況下，接受或拒絕維持生命治療，或人工營養及流體餵養。

 

法律的確保障「醫療自主」。然而，若只將預立醫療決定的程序簡化為「完成預立醫療照護諮商，依法簽署預立醫療決定書」，恐會忽略這項制度中最有價值的核心。「溝通，才是最重要的。」彭瑞驊指出，「預立醫療決定」是具法律效力的工具，但有其適用範圍與限制，如需在符合病主法的五種特定臨床情況下才能啟動等，真實的醫療現場遠比條文複雜。「若患者因糖尿病陷入昏迷，面臨組織壞死需截肢時，不見得符合啟動『預立醫療決定』特定條件。」

 

更常見的困境，是「本人說過」，卻只有一人知道。彭瑞驊舉例，曾有母親私下向其中一位子女表達不願急救的意願，但最後送醫時，卻只有不知情的小兒子在場，這種情況容易引發家族衝突與自責。

 

「協會推廣的ＡＣＰ，不僅限於病人自主權利法上規定的『預立醫療照護諮商』程序，而是一段與家人持續對話的過程」、「協會所推廣的ＡＤ（Advance Decision），也不限於病人自主權利法所規定的『預立醫療決定』，而是涵蓋各種面向的醫療決定。其核心不只在於簽署一份文件，而是鼓勵每個人在仍能自主表達時，預先思考自己希望接受或不接受何種醫療與照護，並將這些想法持續與家人及重要關係人溝通。」這段對話，也需隨生命進程不斷滾動。鄧素芳分享，曾有人原本做了某種善終選擇，後因久未見面的家人歸來，對生命又有不一樣的期待與牽掛。預先規劃絕非一份「簽完就封存」的文件，而是能隨著境遇與心境轉變隨時梳理修正。

超高齡社會下，另一個無法迴避的問題是：當失智或失能而失去判斷能力時，「誰來替我處理生活與財產？」

 

「據統計，台灣人臨終前平均需歷經八年的不健康餘命（即臥床、失能或住院）」鄧素芳從身邊友人的經驗也看到，失能的過程可能長達七、八年，每個階段生活能力與照顧需求都不同，「真正需要準備的，不只是生命最後幾天，而可能是失能後一段漫長歲月。」

 

彭瑞驊解釋，民法規定的「法定監護」，是在當事人無法表達時，由法院依法選定監護人；二○一九年民法增訂「意定監護」制度，將決定權提前交還給本人。趁意思能力健全時，先委任信任者為意定監護人，訂立意定監護契約並經公證，未來若本人受監護宣告時，法院原則上便會依規定，優先由本人預先委任之意定監護人擔任其監護人。「兩者最大差別，是在還能做主時，替未來的自己選一個可託付的人。」

 

有了「管事的人」，還需安排「錢怎麼用」。「安養信託」常被誤認為豪門專利，但彭瑞驊強調，「它其實是人人可用的理財工具。」將財產交付銀行信託，約定專款專用於未來的醫療與安養開銷，即使日後認知能力下降，也無須過度擔心因此而使財產遭他人詐騙或被自己恣意花用。透過事先規劃並將財產交付信託，銀行即可依照預先約定的方式管理及運用信託財產，讓自己即使在未來無法妥善管理財務時，仍能依照原先的安排持續獲得照顧。

 

她說，從國際人權法的觀點來看，監護宣告在某種程度上會限制個人的法律權利，故國際上更推崇「信託優先」，尤其在財產規劃上，與其等到意思能力欠缺後，再由法院選任監護人概括管理財產，更理想的方式是在意思能力健全時，就透過信託制度預先安排財產的管理、運用與分配方式，讓個人即使日後失去自行管理財產的能力，仍能依照自己事先作成的決定而獲得照顧。安養信託與意定監護亦可互相搭配。然她提醒，若管錢者與管事者分屬不同人，一旦缺乏共識，仍可能產生分歧。

 

「法律是工具，溝通才是核心。」趁清醒時，向身邊與未來參與其中的人說清楚「希望過怎樣的老後」，才能在重要時刻有所依循，自己安心。

今年六十七歲的鄧素芳，是「知死有備」的實踐者。原以為寫遺囑只是單純地財產分配，真正動筆後才發現，「安排」與「安心」是兩回事。從九十一歲母親的安養規劃、自己未來失能後的照護，再到孩子們是否了解她的心意，都是一連串關於老後的提問。

 

「遺囑不是寫完後就藏起來。」一旦開始規劃，就要找重要的人談，包括醫療委任代理人要找誰、誰是值得託付未來的人等。透過對話與溝通，讓原本難以啟齒的生老病死，逐漸成為家人能坦然面對的生命課題。

 

社會也需有能力接住老後。彭瑞驊指出，政府近年推動失智友善金融，但仍面臨不少難題。曾有認知能力下降的長輩，堅持帳戶內還有數百萬元存款，行員不知如何因應，最後甚至報警的事例。「高齡社會下，政府與金融機構可釐清規範，建立更友善的支持環境。」

 

民間團體則可持續推動人際之間善意溝通。「法律只是底線。」彭瑞驊說，若缺乏溝通便直接做出法律安排，關鍵時刻可能會造成家庭衝突與誤解。ＡＴＰ的宗旨，是希望人們在進入法律程序前「先讓對話發生」，從理解開始減少疑慮。

 

「這一切的核心，始終是『以本人為中心』。」這是黃三榮一再強調的理念，人生不同階段，會面臨醫療照護需求、生活所需的財務安排，及追求符合個人價值的善生人生，看似不同的課題其實環環相扣，不可分割。然而，這卻是一個需要自我覺知的旅程。