【專題企畫】
分享生命․分享愛
點亮生命照見愛-有愛人生（一）
■ 王紹玲
【編按】
世事無常、生死難料的人生路，無論是自然壽終還是偶遇不測，至親好友亡故都讓人倍感傷痛難捨。偉大的科學家愛因斯坦說：「愛」是宇宙中最巨大的力量、能療癒這個世界；「愛」無所不能、沒有極限！如何面對親人臨終的種種與失去親人的悲傷，而自己也能做好死亡準備，讓個人的生活自在踏實，為此，蓮花基金會邀集教育與醫護界專家舉辦了「點亮生命照見愛」─生命再學習座談會，藉由如何陪伴家人臨終、「善終」規畫、「四道」練習等人生大題的專家經驗與提醒，帶領讀者檢視「有生就有死」的人生，回看自己是否已經做好準備！
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「點亮生命照見愛」生命再學習座談會
時 間：2016 年8 月7 日(14:00 ～ 16:30)
地 點：誠品敦南視聽室 (B2)
主 持 人 ：靳秀麗小姐
來 賓：台大兒童胸腔加護科主任呂立醫師
台北榮總護理部沈青青督導長
松山高中教務主任劉桂光老師
( 師生家長稱劉桂光老師為「光哥」，文中以
此稱呼之)
專家蒞會指導︰ 中華點亮生命教育協會陳武雄理事長、
南華大學紀潔芳教授、蓮花基金會陳榮基董事長
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中國人忌諱死亡，尤其當死別驟臨，無法接受悲痛的事實而冀求奇蹟，是親人不捨的常見表現。佛典中有個廣為流傳的故事：一位婦人嫁給富翁，多年後得償宿願、為富人生下傳遞香火的子嗣，然而她的兒子卻在剛學會走路時即因故去世。 婦人為此悲慟逾恆，抱著兒子的屍首到處請求人家，看能不能救救她的兒子。 眾人認為她癲狂了，但有位智者見她情狀可憐，於是告訴她「你應該去見佛陀，他有你想要的藥，去吧！」她就去請求佛陀給她可以救活兒子的藥。
佛陀知道婦人心思紊亂，便答應救活她的兒子，但要她先到村子裡，去找從未有親人去世的人家要一些芥子來。婦人心想有救活兒子的指望，一下子興奮過頭、沒能仔細思量佛陀話中含意，就挨家挨戶地去問。盡管每戶人家都很樂意幫助她，但她就是找不到一戶從沒有親人去世過的人家。 天色漸漸向晚，婦人於是明白不只她有親人過世，每個人都有此經歷，並且知道死去的人其實比活著的人還多。婦人的態度幡然改變，不再執著於兒子沒有氣息的肉身，了悟佛陀教導她「有生就有死」的生命道理。
「生死無常」、誠如有聚也有散，但趨樂避苦的人性，卻往往到了面對親人臨終、或是自己大限將至，才會被動的有所體悟；然而何不趁著還有時間和機會，及早為親人和自己將來的那一刻做好準備。
座談開始前，陳榮基董事長代表蓮花基金會，感謝眾多關心病人權益的朋友，多年來支持、參與安寧緩和醫療的推動，繼2000 年通過安寧緩和醫療條例、2015 年底再通過「病人自主權利法案」，臨終關懷的推動已開花結果，讓重症末期病人不受無效治療之苦、有生活品質和尊嚴的邁向終點，陳董事長更向社會大眾呼籲：為未雨綢繆之需，每個人都需要了解如何依據該兩法案( 包括簽署DNR) 維護親人以及自己的權益與生命品質。
座談一開始，主持人靳秀麗首先分享不久前罹癌往生的小阿姨事例。兩年前小阿姨檢出已是肺癌轉移的末期，其後在家人全力陪伴下，不留遺憾的完成了病人未竟之願。雖有兩年的準備，然而當病人情況倏忽急轉直下、未久即告不治，還是讓家人在那一刻十分地驚愕和不捨。所幸家人及時把握珍惜、共同營造了一段足以一生珍藏的美好回憶，在世親人可以倚靠存留心底的愛和溫暖，續向未來人生旅程。
究竟該如何在陪伴親人臨終過程中減少錯失？「愛多一點，遺憾就會少一點」首先分享個人故事的光哥( 劉老師)語重心長地說。
面對死亡、愛要及時
十年前，光哥所崇敬的大哥，在人生巔峰的青壯年歲，竟發現罹患了大腸癌。為不辜負家人的期待大哥忍痛治療，光哥也不忍和家人( 尤其父母) 開口溝通不要再為無效治療讓大哥受苦，最終大哥不敵癌症的摧折而撒手人寰。四年前，光哥和家人再次面臨父親罹癌的打擊。為不讓大哥忍痛治療的沉痛教訓反覆上演，光哥和父親、家人早早做成溝通，不勉強父親做無效的治療，讓老人家保有安寧尊嚴的生活品質、不遺憾的生命回憶。
在全家人用愛和關懷填滿老人家的生活斐頁，取代過去父親因缺乏價值感而常有的喟嘆，光哥也著手書寫父親生平，陪伴他一一圓滿心願：回大陸老家修造祖墳、赴香港探視往日戰友…。目睹雙雙鬢髮霜白的父親和老大叔顫抖的四手交握、不發一語，難以描摹的袍澤情誼，讓一旁靜靜陪伴的光哥也為之激動紅潤眼眶。幾個月後，一部與時間賽跑、饒富傳承意味的生命書寫，趕在大地宣告炎熱的端午節、父親辭世前夕，及時送到老人家手中，做為感謝與送別父親的最後禮物。
歷經大哥為家人受治療之苦的教訓，對於如何陪伴家人臨終，光哥提醒病患家屬應多了解並且尊重患者意願和自主權利，給予適當的身、心、靈照顧；諸如「你要加油！ 你要堅強！」、「國外的兒女還沒回來，你要撐下去呀！…」這類彷彿鼓勵、打氣的話，對於末期病人只是徒增負擔而已。
隨著年歲漸長，不少人會為越來越多機會碰觸死亡情事而煩心憂慮；但歷經大哥和父親往生的光哥，反而因此更狂熱的投入生命教育的推展，將具備正向、獨立思辨能力的種子撒向兩岸四地。有人好奇地問光哥「你自己是如何看待死亡？ 不會害怕嗎？…」似乎早有準備、等著別人提問的光哥回應「日本知名作家村上春樹說「死不是生的對立，是生的一部分存在。 因為有死亡，讓我們懂得把握有限時日，努力去做有意義、有價值的事。像我們家，雖經過大哥和父親的往生，因為有愛、有" 對" 的處理，反而更凝聚了家人情感、彼此的關係更好；真實體會—死亡帶來正向的力量、是生的一部分。對於死亡，我們擔心害怕的可能不是死亡本身，而是擔心臨死前還有很多事沒做、心願未了。」光哥淺白而饒富意味的分享，輝映了西方哲人奧理略的名言「人不應該恐懼死亡，他應恐懼的是從來未曾真正的活過。」
「大哥是英年早逝，對於父親是在較大年紀罹癌，家人是不是比較能夠接受和面對？」
對於一般常見「比照平均餘命的長短」評量生命價值，也是老人家不免興嘆「老而無用」的看法，光哥認為「生命無分老少，任何年齡都有他美好的生存價值！」即使是病人，不論他的年齡長幼、或是病程發展階段，我們都應該維護病人" 好好" 活著的權利。「每個人都值得好好把握生命、活在當下！」熱血教師光哥堅定地說。
轉重輕受、讓愛延續
即使身處困境，還是免不了比較他人光景以定義自己的處境、或做為情緒抒發的出口，這是另一種常見的自我調解。多年從事兒童重症護理的台北榮總護理部督導長沈青青，十年前，因女兒突然罹癌而身兼起病人家屬的角色；過程中，憤怒、自咎、殷盼奇蹟、沮喪…等家屬會有的情緒，一樣也沒少的煎熬著沈青青，一年後，萬般不捨地送走了深愛的孩子。
在陪伴女兒住院期間，沈青青很快就和鄰近病房家屬熟悉。一次，沈青青和一位小病人的母親無意間聊起「誰比較可憐」的話題。
對方有個不到兩歲、長了腦瘤的孩子；沈青青提起自和深愛的女兒已經結緣16 年，但孩子竟突然罹癌而且可能不久人世，無法割捨多年的母女深情，讓她沉重無奈地說「我應該是比較不幸的吧…」。但小病人的母親回應「我覺得你很幸運耶…」和孩子共同擁有16 年美好回憶，對方為沈青青感到慶幸說「我的孩子才一、兩歲，他到現在為止，還沒有喊過我媽媽…」。同是身處困境，很難說是誰的話幫到了誰，但讓沈青青有所啟示的是…經歷白髮送黑髮的至痛，她深刻了解家屬的難過在哪裡；盡管對女兒的殷殷思念從未消減，沈青青希望用過來人的同理和專業，幫助其他的家屬不要比她更辛苦。
做對的選擇︰安寧善終
也曾陪伴父親臨終的台大兒童加護醫學科主任呂立醫師，在身為救治病人的醫師、也是不願父親受無謂之苦的家屬期間，是呂立從事兒童重症醫療20 多年中，少數面對成人患者而角色拉扯的一段深刻經歷。
2003 年，當全世界正籠罩在SARS肆虐的恐慌中，在美國波士頓兒童醫院進修的呂立得知父親罹癌消息，即盡速返台協助父親治療事宜。由於父親初期出現發燒症狀，被收治醫院以疑似SARS 病例隔離、未能盡快進一步檢查。幾個月後SARS 疫情解除，病情被耽延的父親竟確診出已經是大腸癌第四期。
經過一段時日，父親的腫瘤已轉移肺部，面對以新式「單株抗體」治療也無法抑止惡化的病情，呂立掙扎著要以醫師的理性、告知病患後續可能昏迷而插管等急救措施？還是以關愛父親的兒子身份、了解父親的需求和選擇？角色糾結難為，讓長年推動兒童友善醫療、同樣也不忍父親為病辛苦的呂醫師面臨前所未有的難題。經由和向來嚴肅的父親簡短懇談，父親全權信任說：「你是專家，你決定就好…」，在主治醫師協助父親以安寧共照方式療護下，幫助父親平靜地度過幾波病情起伏，最後在睡夢中安詳地離世。回顧陪伴父親的種種，呂立表示能為父親做的實在有限。「但可以讓他在最後沒有受無謂的辛苦、在睡夢中平靜的離開，這是我覺得為他做得最好的事情…」呂立感到安慰的說。
「陪伴家人臨終」，是每個家庭都可能面臨的重要課題。在光哥與呂立醫師陪伴罹癌父親的過程中，及時與臨終親人溝通、傾聽他的心聲，讓臨終者感受家人關懷與尊重的愛，並盡可能協助他完成心願，都是協助臨終者安然放下圓滿善終的重要因素。
陪伴臨終者的重要性
在面對即將往生的過程中，臨終者會面臨害怕、擔心受苦、憤怒…等情緒，如在這過程中，有親友的陪伴，可使臨終者感受到家人的愛與關懷、在臨終的過程不覺得孤單，甚至更有勇氣與智慧面對即將往生的過程。
給予臨終者需求的協助
◎被愛、被關懷、被尊重
在邁向死亡的過程，病人難免會有許多被壓抑的情緒包括挫折、憤怒、失望在此刻爆發出來，當臨終者這些痛苦與悲傷的情緒爆發時，不要壓抑他，反而要尊重並接受這樣的情緒，也不要試著想找一些話來安慰他，也許你只要握著他的手說：「這陣子讓你辛苦了」，或靜靜的在旁陪著他哭，讓他好好的宣洩自己的情緒，用耐心與時間慢慢了解他的想法，才能讓這樣的情緒慢慢減輕退洩。
臨終者希望的是被愛、被關懷，並且要尊重他的想法，才能讓家人與臨終者的心更貼近。
◎能與家人說真話
常有家屬會問：「是否應該告知臨終者，他生了什麼病，現在的狀況為何？」 其實，病人自己最了解自己的身體變化，大部分的臨終者，都知道自己即將去世，因為，臨終者可以感受到身體一天天的虛弱、家人對他的態度及照顧行為的改變，或透過家人、醫護人員互相交談時的神情及降低的音量等，讓臨終者更能確信自己正在接近死亡。
因此，家人互相坦誠是很重要的，因為臨終者沒有被告知實情，如何能為自己的往生做準備？ 臨終者需要的準備不只是身體上、物質上的準備，更重要的是臨終者本身心理上的準備。
◎心願完成
每個人都有心中的願望，當臨終者面臨即將到來的死亡，心中也會有些想做的事。曾有病人，因身體不適住院，後因生病之故，一直無法回家長達數星期，當他說想回家看看時，這就是他的心願。也有人想與以前吵架的朋友合好，不再互相怨恨，能夠彼此寬恕。可請臨終者說出心裡想完成的事或想對某人說的話，用筆或錄音的方式記錄下來，告訴臨終者，我會盡量讓這件事圓滿達成，如果事情超過我的能力範圍，我也會盡最大的努力去嘗試。有時你會驚訝發現，當臨終者說出心中的願望後，其內心的不安與焦慮會放下許多。
◎與家人道別
當臨終者越來越接近死亡，也許臨終者身體與心理都準備好要迎接這一刻的到來，但家人的不捨會讓臨終者很難放下，而安詳去世，因此，臨終者需要「家人允許( 接受) 他去世」，「請家人保證在他過世後，家人會互相扶持、互相照顧。」可以下面為參考範例：親人可以坐在臨終者的床邊，用最誠懇、柔和的語氣說：『我很幸運，這一生能成為你的□□（妻子、兒女…親友），謝謝你帶給我的一切，雖然希望能永遠與你在一起，但又捨不得看著你繼續受苦，只能祈求你到更好的地方，沒有病痛與折磨。我們相處過的日子，我將永遠的珍惜，我會好好照顧自己，請你放心。』
要嘗試說這些話，不是一下子就能說出口的，但不論是臨終者或家人，都需要互相的道別，道別的動作可使臨終者安心的往下一個旅程邁進。
當臨終階段來臨時，能讓臨終者的需求滿足，可使艱苦的死亡過程變的較容易、痛苦降到最少與安詳。此時家人的陪伴、愛與關懷，比任何的藥物都來的重要，因為，在人生最後階段，只有親人的聲音及過去美好的回憶，能讓臨終者有勇氣面對臨終的那一刻。
認識「悲傷」
面對死亡，病人與陪伴家屬都可能出現難以負荷的悲傷；如何處理悲傷，大多數人都會說「時間是最好的解藥」；但若能從認識悲傷、從中找出因應之道，較能幫助我們自己以及所愛的親友，早日走出傷痛；不論治療身體疾病還是心病，都需要對「症」用藥，重新擁有自在的身心。
◎悲傷五階段
生死學大師伊麗莎白．庫伯勒．羅斯博士 (Elisabeth Kübler Ross) 在她的名著(「論死亡與臨終」（On Death andDying；1969) 所提出的「悲傷的五個階段」(The Five Stages of Grief)，現今已被醫療工作者普遍用來做為評估、分辨臨終病人與家屬情緒反應的重要參考；這五個階段包括：
1. 否認(Denial)：我不相信、老天爺在跟我開玩笑吧 ?!
2. 憤怒(Anger)：叫你戒菸你為什麼不戒！世界上根本沒有神！
3. 討價還價(Bargaining)：如果我（戒菸、唸經、捐獻…），祢可不可以讓我多活（一個月、一年、十年…）？
4. 沮喪(Depression)：我好累、下不了床、做什麼都提不起勁、人生沒意義…
5. 接受(Acceptance)：失去你，一切都不同了，但我會好好活下去…
悲傷的五個「階段」，也可看作是悲傷的「內容」；因為不是每個人都必然有這五階段、或是依所述的順序走完。有些人只出現了其中的幾個階段，有的人則可能終其一生都無法" 接受"。但這五個階段( 內容)，卻是能實際的幫助我們了解自己或別人可能正處於哪個階段，從認識的覺知中，找出繼續「該怎麼辦」的方法。
除了「悲傷五個階段」，臨終陪伴的家屬衛教也關切到家屬在生理與心理情緒層面可能產生的悲傷表現，以及因應悲傷較合適與不合適的處理方式，做為我們觀察和自我調整或協助他人時的輔助參考。
◎常見的悲傷情緒
1. 傷心、難過：這是常有的感覺。生活中會莫名沒來由的傷感，也許聽到一首歌或電視連續劇的一句對白、或一件物品，都會勾起心中的傷心處；大部分會以哭泣來宣洩。
2. 憤怒：許多家屬會因為無法阻止死亡的發生，感到挫折而有憤怒的感覺。通常會將憤怒發洩在醫療人員身上，抱怨醫療處置不當；或抱怨其他家人不參與照顧；對神感到不滿，拒絕再上教堂或念佛；或者對自己生氣。
3. 自責：這是憤怒的延伸，轉而怪自己。如：為什麼不再找更好的醫生或醫院？應該繼續做治療的，不該這麼快放棄；當初就是沒堅持，要她( 他) 儘早檢查，都是我的錯…等。
4. 焦慮：對死亡或生存感到不安，覺得自己無法照顧自己。擔心自己或其他家人也得癌症，害怕再度失去親人。
5. 孤獨：大部分發生在配偶死亡的喪親者身上。平日習慣相依為命的親密伴侶一旦過世，即容易出現孤單感。失去習慣的精神、生活依靠，儘管子女或好友在身旁，仍舊感到孤伶伶一人。
6. 疲倦：身體和情緒都顯得意興闌珊，失去活力與興趣。
7. 無助：覺得家裡的精神支柱垮了，自己無能力獨自面對以後的生活，或擔心自己無法兼顧多重角色。如：賺錢養家、父兼母職( 母代父職) 或撐起一個家。
8. 驚嚇：這是突然聽到親友死亡惡耗的反應。如：重病、意外或自殺死亡。
9. 苦苦思念：指深深想念失去的親人，想念她( 他) 的種種、點點滴滴。這種想念常令人陷入深深的傷感，酸、甜、苦、辣…百味雜陳。
10. 麻木：通常發生在失親的早期。因為悲傷情緒排山倒海而來，讓人感到痛苦無法自拔，而產生的一種心理防衛機轉、以避免崩潰。常見有：腦袋一片空白、無法反應或沒什麼感覺。
11. 解脫：疾病拖久了身、心都非常疲累，當親人一旦過世，會突然感到解脫的輕鬆感。這種感覺是為自己也替病人感到輕鬆，覺得可以不再受種種煎熬的痛苦。心裡若懷抱祝福與感恩的解脫感，是屬於正向的感受；反之，若伴隨內疚、自責的感覺，則會加深我們的悲傷情緒。
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◎悲傷時，生理可能出現的反應
1 胃部空虛或胃痛。
2 胸口緊迫或抽緊。
3 呼吸急促、有窒息感。
4 喉嚨發緊。
5 食慾不振、沒胃口、口乾。
6 缺乏精力。
7 肌肉軟弱無力。
8 頭痛。
9 對聲音敏感。
10人格解組的感覺；如走在路上，像遊魂不知道自己身在何處。
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◎悲傷時，可能出現的行為表現1 失眠。
2 食慾障礙、過度進食或拒食。
3 心不在焉、恍惚。
4 坐立難安。
5 哭泣、嘆氣。
6 社會退縮。
7 夢到失去的親人。
8 避免提起失去的親人。
9 呼喚或找尋逝去者。
10 舊地重遊。
11 隨身攜帶遺物或紀念品。
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悲傷時，可能伴隨出現的想法1 不相信。
2 困惑。
3 沉溺對逝者的思念。
4 隱約感到逝者仍然存在。
5 幻覺。
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悲傷不只會以難過或哭泣表現，上述表現也都是悲傷反應。若出現的反應已經嚴重到影響身體健康、日常生活或人際關係，即需要尋求專家的協助。
了解悲傷，就是「看清楚自己正處於什麼階段或狀態中」，才能進而幫助自己或親人有途徑可循的走出陰霾、迎向未來。及早建立陪伴家人臨終的認識與著手自己的死亡準備，是必要的心靈建設、健康的人生態度。陪伴親人面對死亡、走過送別的悲傷，因為有「愛」即能讓人有力量的面對一切。
註：「悲傷的身心表現與因應」資料來源：台北榮民總醫院「如何陪伴臨終病人」家屬衛教資訊
◎合宜因應悲傷的方法1 給自己一些時間，接納自己正處在悲傷情緒中。
2 瞭解自己的環境中，所擁有的支持與資源有哪些？
3 找到安全的方式與環境和他人分享。
4 處在不合適面對悲傷的環境時，可以試著告訴他人自己需要獨處。
5 瞭解自己傷慟的根源或原因，並尋求可以幫助自己的人。
6 和其他家人、朋友，共同回憶及分享，整理逝者對自己的意義。
7 藉由適當的運動或休閒活動，放鬆自己的身體與緊繃的心情。
8 特定節日或夜深人靜，難以入眠時，發展一些方法因應悲傷的心情。
9 未曾表達的潛藏情感，要有解決或宣洩管道。
10 多喝水，並保持食物的攝取。
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◎因應悲傷較不合適的方式1 很快找尋替代傷慟的人、事、物，來轉移悲傷心情。
2 告訴自己要堅強、勇敢，而避免接觸或忽略自己脆弱的一面。
3 獨自傷心是唯一的選擇。
4 暗示自己時間可以治療一切。
5 不允許自己哭泣。
6 用忙祿來麻痺自己。
7 用傷害自己的方式來彌補失落的空虛，或取代失去親人的痛苦。
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第一個沒有太陽爸爸的父親節是如此的想念，是啊！思念是必然的，因為愛無時不在……
親愛的太陽爸爸：
昨天下午我們剛圓滿了一場「點亮生命照見愛－生命再學習座談會」，阿叔在結語誠懇地提醒與會大眾：「隨時把握四道人生（道謝、道愛、道歉、道別），愛要及時說出口，尤其，明天是父親節，大家回去一定要記得給爸爸一個擁抱，說聲：爸爸我愛你。……很遺憾在我2 歲時父親就不在了，我不曾有此機會，請大家務必要珍惜自己身邊擁有的愛……」。
爸爸，您、姑姑、三叔、阿叔分別在10 歲餘～ 2 歲間頓然失去了父愛，慶幸的是擁有阿嬤滿滿地愛。而我人生近60 載沉浮，已然擁有過世界最結實的牆－您的背讓我依靠；世界最寬廣的海－您的胸懷包容我的任性；世界最隱形的愛－您的愛讓我變得更茁壯！我知道太陽爸爸現在佛國安心修道，相信您也千百億化身在我身邊陪著我，陪我笑、陪我哭，看著我處理好自己的情緒，肯定我面對生活中的點點滴滴，給我勇氣、給我力量，讓我充滿能量繼續為「生命教育、臨終關懷、安寧療護」的推動付出棉薄心力。
今天是父親節，要過第一個沒有太陽爸爸的父親節是如此的艱辛…。看著您的照片，相信您也一定在看我，對著我笑；爸爸，您放心，我不孤單，只想告訴您：謝謝您，太陽爸爸！我真的好愛您！您為我們家撐起了一片幸福的藍天！願您佛國修行功德圓滿，乘願再來度化有情！
您的女兒
星星二姊／慧慈合十
2016.8.8
所屬出版品
生命雙月刊139期
