【特別企畫】
得獎文選《聽身體說話》 舞台劇觀後徵文
文／編輯室
為推動台灣「關懷城市－安寧友善」之理念，又適逢「安寧療護之母」西西里 ‧桑德絲女士百歲冥誕，本會舉辦「《聽身體說話》安寧靈性關懷舞台劇」觀後感徵文活動。
徵件分「醫療組」和「社會組」共五十二篇，經過決選會議，得獎名單順利出爐。
囿於版面有限，編輯部選出各組之金蓮獎及銀蓮獎得獎作品，以饗讀者。
和諧善終的默契
逕自走在醫院旁種滿木棉花的徑道上，看那迤邐的花兒仍是璀璨紅豔，簇含生命力，我想起那年夏天推著輪椅上的父親，也是在這個地方，彼此對話。
舊地重遊回到這裡，是在看完安寧靈性關懷舞台劇《聽身體說話》之後，劇情人物場景及對話，讓我懷緬父親，憶起那段縱苦但無悔的歲月。
那天，醫生一句叫我們要及早做好心理準備，讓我們一直沒辦法做好準備，原因是突然，悲傷，極度否認，還有驚恐慌張及手足無措。於是我們開始了關燈的旅程，在專業和非專業之間，選擇被動與盲目，接著在掙扎中，節節退敗。
聽身體說話，一開始，彷彿就是個大難題，如何跳脫，怎麼超越，又該怎樣擺渡遺憾，所有指標方向，好像正在不斷迷失，但真正解決的事實是 ──我們必須回到最初，回到那生命意義起源的最初，不必尋找，聽身體說話，真相就在那裡。
下著雨的拂晨，不知又敲落多少木棉。
病房忙碌沓雜依舊，平時不多話的父親，今兒個卻聊開了，竟還聊了一整個上午，對象不是我，也不是媽媽和妹妹，話題圍繞看待、對待和善待。師父們莊嚴和藹，不斷和父親對談；說是交談，我其實明白，父親是在和自己對話。
雨歇後，我們來到花徑散步，父親身體仍感疲憊堪弱，但那炯炯目光卻顯得格外有精神。記得那時父親對我說，他要做回自己。這句話，當下我其實並沒有聽明白，以為他是要放棄治療、放棄自己，因為那天他簽下了 DNR！
接下來的旅程，我們轉了一個很大的彎。
轉進了一間牆上繪著彩虹和繽紛氣球的病房，少了幾台儀器，多了幾張沙發茶几，還有一股謐靜。媽媽買了幾塊父親愛吃的紅豆甜糕，噙著淚水笑著招呼大夥兒來吃糕慶祝父親做自己；接著插起一小塊糕，送入父親嘴裡。
父親慢嚼，笑說著，好香好甜好好吃，開心吞下後又立刻跟媽媽要了一塊。
原來，有時候我們認為最好最有意義、對病人最有幫助的事，其實只是用欺騙在保護自己主觀恃愧及自以為是的瞋恚；忽略的不只是痛苦，還有心，以及生命最重要的自我價值感。
對於生命熱誠的觀點，並非給予多好多完善的醫療，而是善待，尊重，完整給予關懷。這一點，我從與父親最後相處的情緒和記憶裡，重新幫自己內忖面對死亡及善終的課題：昇華靈層，然後移到現實面，認真挽起袖。
身體真的會說話嗎？如果會，那該如何去傾聽；聽到後，又該如何選擇正向態度去面對悲傷痛苦，接著去執行心念轉化，道別遺憾？
從生到死，從來就不是一個人的事。從幫助自己到幫忙他人，我們都該用認真嚴謹負責的態度，掌握好生活品質和生命意義取捨之間的分寸尺度，這理念不難傳達，重點在於我們是否清楚。
將痛苦降到最低，將尊嚴提到最高，這是父親在安寧療護照顧下，我們謹記的原則，也因此，與父親的關係似乎也變得更從容，更友善，也更謙卑。經驗告訴我，在面臨痛楚難捱及死亡交關的脆弱時刻，心性超脫、透徹偽醫療，的確很不容易。
是，經驗也告訴我們，這樣的境界是可以達到的。
父親最後選擇了這樣的經驗，他把自己的虔誠，託付給師父們的﹁阿彌陀佛﹂，然後再把自己的信仰，用不再傷害本體及靈魂的態度，隨著安寧理念，化緣下一段旅程。
人生從喜悅的路上走來，就應該從喜悅的路上回去。
帶著虔誠與信仰，發揮生命的力量，讓心靈繫著關懷與愛，認真面對自己，幫靈魂祝福，聽身體唱歌，用和諧善終的默契，告別人間旅程，無牽無掛，亦是，無畏無懼。
在這一切結束之前，我們不一定要表現出很勇敢，也不一定要裝得很堅強，做不到的就做不到，不用逞強，也無須刻意，生命本就不盡人意，但起碼我們努力過，不留遺憾，也沒愧對誰，這樣就夠了。
父親說，他很平安，很輕鬆，嘴角抿揚的笑容就像是他對此趟人生的認證。
那晚，在安寧療護的最後一哩路，我們仍舊一如往常聊著，父親安詳躺在病床上聽著，閉起眼睛聽著，不像走入死亡，而像走進永生。
「接下來，我們該做什麼？」我妹問著。我看著父親的臉，告訴她們，先不要太悲傷難過，我們現在應該要做的，是收藏父親在生命最後的交接時刻，留下來的感恩！
父後，我換了跑道，轉進醫療事業；然而我並不完全把它當成事業，更多時候，我把它當成生命情愛的共業，用陪伴父親的經驗和思維，及時給予面對苦行的病人力量，不讓信念卡關，在原宥與靈性的山壑水陬中，陪伴更多需要，尋找智慧綻放的蓮花。
用心聽身體說話，練習與自己對話。
生命的大哉問，就是要我們從天道消長的複雜邏輯裡，體悟虛實無常，然後運用自我思維，在喜怒哀樂、痛苦悲傷迅速更迭的人生過程裡，接受不完美，讓自己靠近完美。
安寧理論的留心關懷，不就是啟發人生哲學最高度的智慧與境界嗎？
木棉花隨著風曳又凋落了幾朵，我抬眼望去，樹梢綻放的、靜躺磚道的，呈現的美，竟然一致無違和。生命就是這樣，不論分秒瞬遷還是時序更迭，上演小小的精采，留下愛的一幕，真實感動過，這樣也就夠了。
舞台劇演完了，生命終須謝幕。謝謝這世界，家人朋友所有萬物一切，包括那個曾經哭過笑過勇敢過的自己，願意在殘酷的仁慈面前，帶著自尊，讓靈魂脫離軀殼，迎向陽光。
得獎感言
人生從喜悅的路上走來，也該從喜悅的路上回去。《聽身體說話》讓我想到那年夏天與父親的那一段對話，在面對生死交關之際，我們是否仍秉著那一分勇氣，對自己負責，選擇不遺憾，圓滿完整地喜樂告別。
很欣慰這篇文章能獲得青睞，文字的力量來自於父親用他對生命體悟出來的智慧，這讓我們更明瞭，下一步該如何走，走出不必要的執著，且能超脫靈魂的痛苦。
福報，就是你願意善待關懷，並且開始出發。人生從喜悅的路上走來，可以的話，祝福所有人都能聰慧地選擇對的路，無憾的路，帶著微笑，寬心從容的慢慢走回。
我們與善終的距離
看完《聽身體說話》舞台劇，劇中可憐的子玉，正值花樣年華卻罹患不治之症，不久於人世，不但失明，失去尊嚴還飽受病痛折磨，更讓人心疼的是又遭逢家庭變故，爸爸竟然有外遇對象……子玉逐漸接近死亡，卻因不甘心及無法放心媽媽，無暇關照自己更飽受身心煎熬的痛苦，實在很令人心疼不捨。
在這樣的生死困頓中，幸而有具備耐心和同理心的護理師及慈悲善導的宗教師出現，在信任關係建立後，適時鼓勵並指引媽媽該如何幫助子玉安心；宗教師進而善巧的引導子玉，一句關鍵的「你想要留下一個怎樣的子玉給媽媽？」讓她幡然轉念思考，同時在媽媽承諾「會照顧好自己」、鼓勵「大人的事交給大人處理，子玉做自己就好」之後，逐漸放下擔心與不甘願，回到孩子應有的位置（家族排列序位原則），重新尋回純真內在心性。雖然最後仍須走向死亡，但其心靈平安的程度獲得大大提升。
雖說子玉的遭遇是屬於比較特殊的情境，但是死亡這條路沒有人可以逃避，我想人人都希望至少可以好走，那麼我們與善終的距離有多遠？
綜合臨床醫護人員提出的善終指標：
一、病人與家屬了解自己死之將至；二、心平氣和的接受；三、後事已交代安排；四、時間的恰當性：病人和家人是否有死亡的準備；五、完成與親友的溝通告別；六、對過去生活的肯定；七、對身體的照顧及症狀的控制滿意；八、情緒穩定，焦慮與憂鬱得到緩解；九、自主尊嚴，獲得尊重；十、心願完成，家屬的哀慟可獲得適當的輔導，安然詳和往生。
由上可知，善終包含了生理、心理、社會、靈性等四方面的需求，卻不是船到橋頭自然直，自然就可以得到 ──善終是需要準備的。
在生理方面，平日就要對安寧緩和醫療有正確的了解，並提早思考自己未來可能面對的醫療決策，多與家人、摯友開放溝通，建立「善終後援團」。最好自己簽署 DNR（不施行心肺復甦術）及「預立醫療決定」，避免既浪費無效醫療、讓家人掙扎糾葛，又讓自己遭受「一路救到掛」的痛苦。
而心理、社會方面則需體悟「如何生就如何死」，在平日抱著每一天都可能是此生最後一天的心態認真生活，投注心力於有價值的目標、經營和諧關係。不要羞於對家人道謝、道歉、道愛；如有缺憾破損的重要關係也能鼓起勇氣修補和解，盡量讓自己活得充實無憾。果能如此，當生命走到盡頭時，也許能夠少些遺憾悔恨，多些感恩滿足，回顧一生，能夠肯定自己此生是有價值的、有意義的。
臨終病人的靈性需要歸納起來有五項：需要意義、需要寬恕及被寬恕、需要愛、需要希望、需要宗教信仰。長期奉獻安寧靈性關懷領域的台大醫院前護理長王浴老師曾說，末期病人靈性照顧的兩大原則是「排除障礙」和「促進靈性開展」。
我想，與其到了安寧病房期盼法師、善知識幫我「排除障礙」，不如日常培養自我覺察能力，接納自己的陰暗面，盡可能脫掉面具讓自己內外真誠一致，廣結善緣並多多植福培福，磨練穩定平和的心性，平日踏實修行，以因應人生的最後期末考。
大悲學苑的住持宗惇法師曾開示有關死亡準備：一心、二不、三要、四道。「一心」是找到讓自己內心穩定的方法；「二不」是不逃避，不忌諱談死；「三要」是要想，要說，要聽有關面對死亡應該知道的事；「四道」是及時道謝、道歉、道愛、道別。可謂淺白易懂、切實可行。
開始接觸靈性關懷的領域後，每天都會學習有關臨終、死亡的議題，在陪伴末期病人的過程中時感無能為力的挫折，有時末期病人的生命困境也會牽引出自己生命的痛苦記憶，因而陷入低潮想要逃避。
在思考「我們與善終的距離」時，想到《凝視死亡》的作者葛文德醫師所說：「生存的最終目標並非好死，而是好好活到最後。」人身難得，念死無常，願好好珍惜有用之身，在陪伴臨終病人的過程中，以先行者為師，積極面對死亡的課題，修練超越生死的智慧！
死亡逼近，我們還能做什麼？
安寧療護是條漫長卻不孤單的路，「愛與信念」是信仰、更是力量，支撐著我們和病人及家屬的心。但有時生命中的無奈，是無奈在有限的生命中，無法及時陪伴或協助病人及家屬，度過生命中的幽谷，我心裡感覺好酸……
到底要如何撫慰病人的心理及靈性呢？如同影片中的子玉，身體與心理正承受著病痛的折磨，無法放下自己，不甘心也害怕成為媽媽的負擔，更愧疚無法照顧最愛的媽媽，很想在有限的生命中能為媽媽做些什麼，甚至哭喊求救：「誰可以幫我？為何連菩薩都不幫我？」
病人面臨死亡恐懼的困境，如同身在暗黑的海中漂浮，害怕又無助，迷失方向，好需要抓住一根解救自己的浮木。醫療團隊的協助很重要，我們可能是病人或家屬心中的最後期望，期盼著我們可以讓病人順其自然善終；但是，無法讓病人善終的往往是家屬。
照顧很多癌末甚至非癌之末期病人，病人躺在床上已經出現虛弱、水腫、喘、焦慮、易怒、睡不好、疼痛、腹脹甚至鞏膜水腫、抬顎、張口呼吸及皮下開始有出血點等臨終症狀，家屬仍會問：「他還能活多久？」「吃不下會營養不夠要不要用鼻胃管灌牛奶？」「還有其他方法改善嗎？」……我盡可能先同理及傾聽家屬的聲音與情緒，待釐清家屬對於病人末期症狀的認知及善終討論等，一次次面臨家屬的各種提問與照顧上挫折，都是成長的必要條件。
還記得我的安寧護理經驗中第一位照顧的個案：鍾大哥，五十七歲，已婚，口腔癌末期併食道出血住院，卻遲遲未見家屬探視。我心裡想：「是什麼樣的家庭背景呢？」入院評估紀錄已婚有兩名子女，卻從未見探視病人，病人也不願提起家人的事，發生什麼事了嗎？常常照顧安寧病房個案，都希望病人一路上能有家人的支持及陪伴，但如果病人與家屬間的連結疏離，互動也不佳，又該如何協助末期病人心靈平安？
會診安寧照顧前會先召開「安寧緩和醫療家庭諮詢會議」，這位病人因為沒有家屬，只好嘗試與病人溝通。當討論「 DNR」簽署意願及後續治療計畫時，大哥拒絕簽署，並告訴我：「我還有我的規畫，對生命目標都還有期待……」為了避免影響病人情緒及休息，只好先結束當次溝通。
我反省自己，知道這是一個難題，需要先建立信任關係。我希望幫助他，但熱忱在安寧療護這條路上的我，深深記住趙可式教授曾說過的一句話：「安寧就是要想辦法把身邊的人照顧好！」
大哥雖坐在輪椅上，但喜歡獨自一人在長廊外看著窗外抽菸，我上前寒暄幾句，試探性詢問：「似乎都沒有見到您的家人前來，還是我來的時間剛好錯過？」大哥回答：「我生病就去安養中心住，長時間習慣一個人了！」
我把握時間想多了解病人，運用傾聽及開放性問題技巧：「是不是這次住院讓您想到什麼？願意和我分享嗎？或是我可以為您做什麼嗎？」大哥先是沉默，之後回答：「是我造成今天這樣的結果。當初年輕時太匪類（閩南語，意指『不學好』），沒好好照顧他們（母親、妻子與孩子），是我自己的錯……」
我觀察到病人語氣看似平靜，卻隱藏不住臉上失落的表情，我試著安撫病人，也引導病人說出心中的話，以及對於過去發生的事情和生病歷程中想表達的感覺。我感覺病人其實很在乎家人，尤其是歷經和家人爭吵、分居、入住安養院，一直到生病孤單地面對病魔打擊的過程，真的好辛苦！
如同影片中的子玉，怨恨為何是自己生病？是懲罰？又想和家人和解祈求家人原諒，愧疚無法好好照顧家人，更擔心自己身體一天天變差……死亡的逼近，讓自己痛苦，卻無力能再為自己和家人做什麼？這股情緒化作種種恐懼和怨懟。我關懷鼓勵病人「做自己」，正視疾病和心中的那個「自己」，珍惜和家人相處的時刻。是否有什麼要表達的想法？例如：道愛、道歉……最後，病人簽屬了 DNR，表達很希望再見到母親、妻子與子女。
我常常告訴自己，「不管做多做少，我都要盡力幫助那些正在痛苦中的人！」我努力嘗試聯絡病人的妻子及母親，哪怕只剩一點點的愛，都希望能協助化解彼此心中的遺憾；終於和妻子聯繫上，太太表示：「其實早已經原諒病人，不知道病人的病情如此嚴重，也表示願意和其他家人一起來探視病人。畢竟，有緣才能成為一家人。」我很感動，這就是親情、就是愛的力量吧！
安寧療護不但是照顧病人和家屬，在照顧過程中，我也體會到人生的無常，及體驗到每個人心中都存在著一分力量。我相信在有「愛」的世界裡，會慢慢消化怨恨，放下怨懟、放下自己、也寬恕自己和他人；學習包容，把愛化做祝福，學習接受生命的安排……
社會組金蓮獎：日日都是禮物
《佛說無常經》：「生者皆歸死，容顏盡變衰，強力病所侵，無能免斯者。」死亡，是每個人的必修課；死亡契約，是每個人出生後領到的第一份禮物。
曾聽過一句話：「很多人闖進你的生活，只是為了給你上一課，然後轉身離開。」我想，病苦與死亡也是吧！身體的病痛與瀕臨死亡的恐懼，往往會帶給我們種種難以形容的痛苦或遺憾。然而，若能從中體會到生命變化的滋味，甚至帶給周遭人對於生命意義的啟發，這寶貴的一課，就將能轉黑暗的痛苦為美麗的祝福。
人的一生，或多或少伴隨著病苦的折磨；而死亡難以預測，時辰一到，無法讓你多停留片刻。站在死亡巨人面前，我們顯得手無寸鐵，毫無抗拒之力，醫療再發達，延長的也只是病人受苦的時間，痛苦不會因為貧富貴賤而有所差別。
《聽身體說話》舞台劇雖只有短短半個多小時，但在充滿力道的演出中，深刻呈現醫療現場各種對於親人間彼此情感拉扯的戲碼，許多看似為對方著想的愛，卻反而造成彼此的傷害，尤其是那些不斷重複的話語、呼喊，無止盡輪迴的對話，在在顯現出一種難以掙脫的枷鎖與對於生命的無助、茫然。
在此生無經歷過重大病苦與死亡的我，雖沒能親自體會瀕臨死亡或重大病苦的感受，但我會透過身邊親友的分享與事例，還有各種相關新聞報導，去蒐集、描摹病苦與死亡的輪廓，進而反思要如何才能更善用自己這個寶貴的生命。
從我房間的一扇窗看出去，能看見台南市立醫院，早晨起床時，我習慣拉起窗簾，遠眺醫院，看著一扇扇病房的窗戶，想像著裡頭有許多和我一樣剛起床的病人也正眺望著窗外。但不同的是，我能自由的跳下床，梳洗準備，享用美味早餐，並展開一天的行程，而病房裡的病人卻是展開不知何時才會結束，充滿無盡痛苦、茫然的一天。此時，原本想賴床的我，便會打起精神，慶幸自己能有健康的身體，積極完成當天的任務。也許，這正是病苦與死亡帶給我的正面意義吧！
對於病者來說，死亡能解脫痛苦；然而對於生者來說，死亡讓人體會到生命的珍貴，進而把握當下。
家屬及醫護人員無法代病人受苦，但能帶病人走出害怕痛苦及死亡的陰霾。如同戲末師父帶著子玉深呼吸，吸進媽媽滿滿的祝福，再將對於媽媽滿滿的愛慢慢吐出來，在這簡單的動作中，稀釋了原本滿布子玉心中的仇恨，並啟發出淺藏於子玉心中的力量，黑暗在點亮一盞微亮的燭光下，便漸漸退散了。子玉的心，再次看到光明；子玉的生命，又能夠重新站起來了！
《佛說無常經》：「佛法如甘露，除熱得清涼，一心應善聽，能滅諸煩惱。」對我來說，宗教能給人一股安定的力量，當遇到痛苦或無助時，在專注於佛菩薩聖號的念誦或觀想下，無論什麼情況，都能先將心穩住，將生命能量聚焦於一心，進而清楚明白、更有韌性的面對困難，往往因此能將問題處理得更順利圓滿，也更提高對於痛苦的耐受度。
我想，若能讓處於病痛折磨與死亡威脅的病人嘗到如甘露的佛法，平時練習靜坐或念佛，鍛練一顆能作主、收攝、觀照的心，在面對種種境界考驗來臨時，便能產生正向的力量度過難關。佛法，能帶我們超越生命的困境並找到生命的出口。
很喜歡簡章最後一段話：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」
在人生不同時刻、處在不同狀態中，若能保持著感恩的心，不論順境逆境，感恩還有一口氣、還能自由運用生命，日日都是個禮物；當生命結束時，不會帶著仇恨或遺憾，而是感謝周邊人的照顧，將愛分享、傳遞出去，也讓自己浸潤在祝福的懷抱中，安詳的與這個世界告別。
得獎感言
首先，感謝主辦單位對於拙作的肯定與鼓勵，榮幸獲獎甚感意外，《聽身體說話》是我第一次看到融入生死臨終關懷題材的舞台劇，無華麗鋪張的聲光效果和高潮迭起的劇情，而是用非常真實、深刻的對話，帶出可能正在醫院某個角落或你我身邊發生的故事，充滿張力、發人省思。讚歎蓮花基金會對於臨終關懷與生命教育的積極投入，致力於為臨終病人減輕痛苦，令其安詳走完人生最後一步而努力。老、病、死是人生必修課，走在人生不同階段的我們，都將走向同一個終點。活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。讓我們用最好的禮物，創造更多美好的祝福。
如果可以聽你說
圖書館布告欄中，安寧靈性關懷相關議題的海報，讓我回憶起自己的母親，也對《聽身體說話》感到興趣。
靈性關懷，是協助重症末期病患探尋生存意義；患者面對生死，總希望找到此生意義、在死亡面前找回生命尊嚴，離開前回顧一切，希望沒有白來。
陪伴者應依臨命終人平時的宗教信仰或心靈寄託給予最貼近的撫慰，引導臨命終人放下執著，離苦得樂。當陪伴者不知該如何做時，可尋求支援，如受過專業訓練的臨床法師或相關志工。
我想，臨終病患需要全面的全人照顧，提供重症末期所需的一連串身心靈支持，讓生死兩無憾。也許這正是臨終關懷的最後目標。
影片後半段示範了「靈性關懷」。子玉想替媽媽報仇，若殺死父親外遇對象，這樣媽媽才會「幸福」、「快樂」，子玉是痛苦、憤恨的。師父教子玉的媽媽表白了內心的感受，有了媽媽的保證，子玉感到「安全」，也釋放了壓抑的情緒。
這讓我們明白，關懷臨終應陪伴病人能關注自己，當其內心需求（壓力）有人（媽媽）可以承接，人前外顯剛強的子玉放下防衛的裝備，畫面右邊緊接著是詮釋她真實的、內在的情緒感受，無助而希望被理解。當身旁陪伴、照顧她的人能將同理子玉的情緒，用口語反應出來，她才能將有限的時間，聚焦到自己身上 ──她也是需要關懷的。經驗豐富的師父一步步引導子玉向內尋求，理解自己。
故事中，子玉內心隱而未見的自我孩童（真實感受），終於得到擁抱的（情緒）滿足感，不再焦慮痛苦，能活在當下。
當初陪伴母親，從大腸癌末期確診到離開人世，歷時十一個月。每半個月入院接受標靶藥物治療，最後一個月不幸細菌感染，抗生素治療讓她狀況每下愈況，面容瞬間衰老許多。離世前最後一週，嚴重全身性黃疸、腹水、下肢水腫，一切身體變化表徵是如此不樂觀，透過輸血主要補肝臟造血的不足，其次期能消退黃疸；原本癌細胞擴散到肝與肺，經過化療縮小、然只能控制身體它帶來的不適，沒被剿除的癌細胞，趁因為感染造成免疫力、抵抗力弱的機會，迅速蔓延、肆虐全身。
癌症末期對生活最直接的影響反應在進食上，與影片中某段相似：家屬希望病人有體力，因而強迫病人進食。當時我的母親除了口腔潰瘍不適，身體日益虛弱，然而母親常表示自己吃不下，我們無法強迫她進食，只能口頭鼓勵她多少吃點才會有體力；大家也準備了多樣能引起食慾、好入口的食物。如此情境，探病親朋關心病人雖是常情，其實也是安自己的心，不過也增加了病人的心理壓力。
當母親吃不下，不會勉強而徒增身體負擔與心理壓力。大多喝水，多少以泥狀食物入口，只要我們靜靜等待，她願意吃就給些，這是當時的我能做的。
母親狀況好一點，也努力讓自己喝點營養飲品，但也許乳糖或油脂讓她腸胃不適，沒多久就跑廁所。止不住的腹瀉，來不及到廁所就已經排出。當我協助她更衣，接著清洗汙穢內著，她直表示抱歉，也抱怨我沒能儘快扶她到廁所，後續如此尷尬麻煩。
臨終住院期間，母親常腿痠，我們常幫她按摩小腿，至少半小時痠痛才稍稍舒緩。晚上留守的小弟表示，母親離世前幾夜，常半夜睜大眼望著天花板好一陣子……母親後來體力不支，雙腳無力，需要人扶抱上床，無法自己站穩，須藉助行器支撐。如廁後無力起身，需要攙扶，念於我有孕在身，即便她再怎麼不適無力，依然努力不將所有重量都壓在我身上，她的堅強意志，一直支撐著她，不依賴他人而走完最後一哩路。
我們希望她能撐過去，也許希望渺茫，也只能等待奇蹟出現。末期病患平均餘命兩年，她從檢查出來至當時才過不到一年，一定還有時間。未曾料到，母親大限將至，面對無常，我們只能默默祝禱。
當年母親在醫院一般病房接受安寧共同照護模式，家屬面對實情，眾人討論後代替母親決定了病危時將不予急救。母親意志堅強，感覺到眾人支吾不正面回應她的疑問，隱約猜測到自己的生命將到達終點。最終，唯有藥物可以緩和她瀕死前的疼痛，使其心情平靜而安祥。
回想當時母親瀕死徵象已相當明顯，我們仍無法接受將如此迅速就要面對永別。在此之前我們都沒做好最壞打算，當時若能夠更敏感於母親的每個訊息，好好回應；如果當時從醫師那知道病情時，能好好討論，傳達給病人知道，而非離開後事交由家人全權決定，能減少許多遺憾：遺憾沒有好好道別，交代身後之事；也遺憾沒有在人生最後的一段路，相伴尋找生命的意義，那彼此共存共生的意義。
傳統家庭避談死，我家也不例外。無常之前，彼此坦承，共同面對還剩多少時間可以相處；提早規畫身後，設立遺囑，預立醫療意願書，才是真正屬於個人意願的生命善終。
母親罹病前近十四年間連日北上賣菜、增加收入，作息飲食皆不正常。離世前十四個月，因感胃脹，食欲不佳，又拖了幾個月才檢查，確診接受治療，始開始重視自己的身體。一生為家庭付出，陪伴在側時曾聆聽她的擔憂，仍都是牽掛著子女。那時，不知該如何回應母親，也忘記當時究竟如何回應。
如果可以重來，應該清楚表達，我們會努力面對生活，做個盡責的人，請她放心，她此生已經為這個家付出夠多了！
寫在安寧之後陪伴與做自己
看完半個小時的影片，不禁讚歎透過類似心理劇的手法，內心角所傳達子玉的痛苦與糾結、母親的不捨、旁人的不解，以及醫療人員的穿針引線，刻畫得絲絲入扣，半年前於安寧病房實習的一幕幕也映入眼簾，恍如昨日。
身為一個長期浸染在傳統精神科訓練的臨床心理學生，長期在學校受純然的認知行為治療與精神醫學訓練，雖然透過不同管道努力理解安寧場域以及其介入方式，也拜讀余德慧老師與相關現象學的理論，當抱著大量理論初進醫院服務，仍然有很多困難。
敏感度很高，但理性強於感性的我，伴隨著自己初生之犢的焦慮與面對死亡浸染的生疏，每每在個案概念化的過程中，過於理性的去分析、思考著病人為何會如此執著？ 家屬為何要一再違抗病人意願？或者在病人與家屬的反覆中，試圖找到一個所謂的真實。直到多次跟督導討論，還有半年跟著有經驗的醫療團隊、諸多服務過的病人及家屬學習，以及自己不斷透過陪伴的整理與醒悟，才愈來愈能深刻體驗：「所謂真實並不存在於理論」，以及為何先拋開自己，浸染再現象場裡面如此重要。也更能理解，督導或是本病房在社心靈範疇的核心，為何雜揉了繁複的心理學名詞，最後去蕪存菁的只留下：「活下來」與「活得好」，以及「在討論如何善終前，要先聚焦如何善生」。
對我而言，子玉的處境與樣貌，也頗能貼合這個概念。子玉不僅無法好好存活下去，心中的怨念也不斷影響她無法活得好；雖然子玉被視為臨終病人，但不代表她不能好好活到最後一刻。積極的安寧照護，是在生前的最後一刻，盡可能地減低身心社靈各層面的辛苦，也能有機會將自己帶向一個更好的層次，這不僅是「臨終諮商的藝術」所提及內容，更是半年來每天工作所體悟。
記得身旁的朋友聽到我在安寧病房服務，大部分反應通常是：「那應該很辛苦？」「我無法承受這些死亡。」的確，這些疑惑不全然是誤解。看到末期病人難以癒合、深可見骨的傷口；滿腹腫瘤、即使嗎啡加到兩百毫克、去做神經阻斷都無法緩解的痛楚；因為腦腫瘤，已經無法再跟家人互動；到臨終前一兩天，怎麼醫療處置都難以遏止的癲癇（seizure）……恐怕任是多麼理性或鐵石心腸的人，心裡都不免跟著抽動一下。
幾度在會談完，一回到辦公室，面對督導就開始無法遏止淚水；我所同感到的那分辛苦，以及家屬在一旁或許驚慌難受，或許故作堅強但不忍拭淚的場景，實在太過於難受。
或許，對於醫療人員困難的是，如何深刻同感每一個獨特的生命，他們所正在經歷的辛苦與期待，以及依照每一個人獨特的臨終之路，給予一個隨時變動且客製化的協助。每每類似病況與病程的病人與家屬，演繹出來非常不同的道路，除了各種理論架構，更需要的是跟他們在一起的心。在半年寶貴的服務歷程中，不斷從每一次的陪伴中去反思自己，除了在能力上成長，也沈澱了更多人生體悟。
記得之前服務過一些家庭，在初期家人們互相咎責，或是怒罵之前照顧的醫療團隊與機構，也讓接手團隊非常擔心或手足無措。一開始，我可能陷入一直聆聽各說各話而不知所措的場景，但在過程抽絲剝繭，才更清楚了解，其實每一個情緒與反應背後都有非常繁複的原因，歸到源頭，很多源自於一分因為愛所帶來的牽掛、面對死亡的擔憂、看到親人如此痛苦卻自覺無力。
也因為看見這些怒氣背後的緣由，更能夠帶著病人與家屬，打開自己的心，將那些長期以來，因為我們文化講求含蓄，或是各種等待良機但從來沒有傳遞的話語，在生命最後最重要的時刻，透過語言、文字與任何行動，貼到彼此的心上，不再擔心所有的遺憾，或是各種不適切地表達。
在這些過程中，我更看清楚臨終照顧的意義 ──與其聚焦於「我快要死」與「我快失去我的家人」，何妨因為「我預知了時間有限，能夠更珍惜彼此」。
記得之前陪伴一位因為病程起伏快速，難以被醫療準確評估的病人，是少數連續居住超過五十天的病人，除了因為她喜歡交朋友，因此和全病房幾乎打成一片、激勵其他病友。她也非常積極整理之前因為工作忙碌，很多來不及做的事、來不及見面的人，在隱隱仍無法解的焦慮之外，真誠感謝上帝給她很多額外的時間，讓她可以珍惜任何陪伴家人與體驗人生的時刻。
什麼是善終？大概是我一直以來的疑惑，也試圖在服務的歷程中，去體驗與內化某些重要的元素，但到最後，才深刻的理解：這不是診斷書上面，白紙黑字的 SOP或診斷準則，也沒有所謂的放下與否，以及反應是否真誠？
每個人的臨終無需標準答案，也不可能有標準答案。回到源頭，還是「我是誰？」「我想要什麼樣的生活？」「我希望別人怎麼定義我？」「什麼對我而言是最重要，最有意義的？」等議題。正因為平時的生活太過繁忙，這些貼近自己，最根本的問題，反而難以參透，也因為一個人走得很辛苦，不捨的家人牽絆使病人更孤獨，才得見安寧照護為何如此重要。
身為一個醫療人員，有什麼樣的使命與熱忱，能夠陪伴有緣相逢的每個人，一起走這條對每個人都不簡單的路？或許，猶如影片中非常打動我心的那句話所言：「做自己就好！」成為安寧照護中最重要卻又難以達成的終點。
所屬出版品
生命季刊159期
