【特別企畫】

社會組銀蓮獎:如果可以聽你說

文/家管 張佳琪
 
圖書館布告欄中,安寧靈性關懷相關議題的海報,讓我回憶起自己的母親,也對《聽身體說話》感到興趣。
 
靈性關懷,是協助重症末期病患探尋生存意義;患者面對生死,總希望找到此生意義、在死亡面前找回生命尊嚴,離開前回顧一切,希望沒有白來。
 
陪伴者應依臨命終人平時的宗教信仰或心靈寄託給予最貼近的撫慰,引導臨命終人放下執著,離苦得樂。當陪伴者不知該如何做時,可尋求支援,如受過專業訓練的臨床法師或相關志工。
 
我想,臨終病患需要全面的全人照顧,提供重症末期所需的一連串身心靈支持,讓生死兩無憾。也許這正是臨終關懷的最後目標。
 
影片後半段示範了「靈性關懷」。子玉想替媽媽報仇,若殺死父親外遇對象,這樣媽媽才會「幸福」、「快樂」,子玉是痛苦、憤恨的。師父教子玉的媽媽表白了內心的感受,有了媽媽的保證,子玉感到「安全」,也釋放了壓抑的情緒。
 
這讓我們明白,關懷臨終應陪伴病人能關注自己,當其內心需求(壓力)有人(媽媽)可以承接,人前外顯剛強的子玉放下防衛的裝備,畫面右邊緊接著是詮釋她真實的、內在的情緒感受,無助而希望被理解。當身旁陪伴、照顧她的人能將同理子玉的情緒,用口語反應出來,她才能將有限的時間,聚焦到自己身上 ──她也是需要關懷的。經驗豐富的師父一步步引導子玉向內尋求,理解自己。
 
故事中,子玉內心隱而未見的自我孩童(真實感受),終於得到擁抱的(情緒)滿足感,不再焦慮痛苦,能活在當下。
 
當初陪伴母親,從大腸癌末期確診到離開人世,歷時十一個月。每半個月入院接受標靶藥物治療,最後一個月不幸細菌感染,抗生素治療讓她狀況每下愈況,面容瞬間衰老許多。離世前最後一週,嚴重全身性黃疸、腹水、下肢水腫,一切身體變化表徵是如此不樂觀,透過輸血主要補肝臟造血的不足,其次期能消退黃疸;原本癌細胞擴散到肝與肺,經過化療縮小、然只能控制身體它帶來的不適,沒被剿除的癌細胞,趁因為感染造成免疫力、抵抗力弱的機會,迅速蔓延、肆虐全身。
 
癌症末期對生活最直接的影響反應在進食上,與影片中某段相似:家屬希望病人有體力,因而強迫病人進食。當時我的母親除了口腔潰瘍不適,身體日益虛弱,然而母親常表示自己吃不下,我們無法強迫她進食,只能口頭鼓勵她多少吃點才會有體力;大家也準備了多樣能引起食慾、好入口的食物。如此情境,探病親朋關心病人雖是常情,其實也是安自己的心,不過也增加了病人的心理壓力。
 
當母親吃不下,不會勉強而徒增身體負擔與心理壓力。大多喝水,多少以泥狀食物入口,只要我們靜靜等待,她願意吃就給些,這是當時的我能做的。
 
母親狀況好一點,也努力讓自己喝點營養飲品,但也許乳糖或油脂讓她腸胃不適,沒多久就跑廁所。止不住的腹瀉,來不及到廁所就已經排出。當我協助她更衣,接著清洗汙穢內著,她直表示抱歉,也抱怨我沒能儘快扶她到廁所,後續如此尷尬麻煩。
 
臨終住院期間,母親常腿痠,我們常幫她按摩小腿,至少半小時痠痛才稍稍舒緩。晚上留守的小弟表示,母親離世前幾夜,常半夜睜大眼望著天花板好一陣子……母親後來體力不支,雙腳無力,需要人扶抱上床,無法自己站穩,須藉助行器支撐。如廁後無力起身,需要攙扶,念於我有孕在身,即便她再怎麼不適無力,依然努力不將所有重量都壓在我身上,她的堅強意志,一直支撐著她,不依賴他人而走完最後一哩路。
 
我們希望她能撐過去,也許希望渺茫,也只能等待奇蹟出現。末期病患平均餘命兩年,她從檢查出來至當時才過不到一年,一定還有時間。未曾料到,母親大限將至,面對無常,我們只能默默祝禱。
 
當年母親在醫院一般病房接受安寧共同照護模式,家屬面對實情,眾人討論後代替母親決定了病危時將不予急救。母親意志堅強,感覺到眾人支吾不正面回應她的疑問,隱約猜測到自己的生命將到達終點。最終,唯有藥物可以緩和她瀕死前的疼痛,使其心情平靜而安祥。
 
回想當時母親瀕死徵象已相當明顯,我們仍無法接受將如此迅速就要面對永別。在此之前我們都沒做好最壞打算,當時若能夠更敏感於母親的每個訊息,好好回應;如果當時從醫師那知道病情時,能好好討論,傳達給病人知道,而非離開後事交由家人全權決定,能減少許多遺憾:遺憾沒有好好道別,交代身後之事;也遺憾沒有在人生最後的一段路,相伴尋找生命的意義,那彼此共存共生的意義。
 
傳統家庭避談死,我家也不例外。無常之前,彼此坦承,共同面對還剩多少時間可以相處;提早規畫身後,設立遺囑,預立醫療意願書,才是真正屬於個人意願的生命善終。
 
母親罹病前近十四年間連日北上賣菜、增加收入,作息飲食皆不正常。離世前十四個月,因感胃脹,食欲不佳,又拖了幾個月才檢查,確診接受治療,始開始重視自己的身體。一生為家庭付出,陪伴在側時曾聆聽她的擔憂,仍都是牽掛著子女。那時,不知該如何回應母親,也忘記當時究竟如何回應。
 
如果可以重來,應該清楚表達,我們會努力面對生活,做個盡責的人,請她放心,她此生已經為這個家付出夠多了!
所屬出版品
生命季刊159期
活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福

我們以臨終病友為老師,誠心向生命學習,學習人生的終極價值以及無悔無憾的生活哲學!