【專題企畫】
生死拔河，當醫者成為家屬
企畫／編輯部 採訪撰文／吳立萍 圖／Zoe-Jdar
面對親愛家人生病、往生，
即使是專業的醫療人員，
也同樣會悲痛不捨，也希望有奇蹟出現。
喪親的遺憾與痛苦，深刻銘心，
他們將之化為對病人及家屬的大愛——
為病人治病，也為家屬療心，
同理病家之苦，助生命最後一哩路圓滿無憾。
醫病共享決策，為生命拚無憾圓滿
陳志金
台南奇美醫院加護醫學部主治醫師
「遺憾，是一股很強的動力，為的是不再有人發生和自己一樣的遺憾。」來自馬來西亞的陳志金醫師，十七歲那年母親在準備開刀的前一天過世，他將遺憾化為動力，投身醫學，圓滿更多的家庭和生命。
等不到手術機會的母親
陳志金就讀高中時，母親已經生病了好一段時間，容易喘、腳部腫脹，診所醫師告知是「二尖瓣膜閉鎖不全」，必須接受手術治療。由於家境清寒，母親只能前往免付費的公家醫院排隊等待手術，這一等就是兩年多。
手術前幾天，母親突然喘得很嚴重，母子倆搭乘約一小時的公車趕赴醫院，母親立即被送進加護病房。當時正值模擬考期間， 他有一、兩天無法去醫院陪伴，就在最後一天考試的最後一節課，父親打電話到學校，由校長轉告他母親過世的消息。
陳志金趕緊向同學借錢搭計程車趕往醫院，這是他第一次搭計程車，但車開到半路發現錢不夠，只好下車用跑的。終於趕到醫院，等待他的是一張消毒過的空病床，母親的大體已被移到醫院太平間；這一天，剛好是母親預計接受手術的前一天……
他內心極為懊悔，為什麼不早一點來看母親，同時對母親的病情也充滿疑惑。在當時醫病資訊不對等的年代， 除了被告知的疾病名稱，其他一無所知，醫師沒有提供家屬任何解答，陳志金坦言，「當時的我心中有恨意。」
母親過世後，家人在衣櫃裡找到一張母親一年前拍的大頭照，原來她知道自己將不久於人世，提早準備好往生後要用的照片。當時母親曾報名參加馬來西亞國內旅行團，年輕的陳志金對她稍有抱怨，認為家裡經濟狀況不好，為什麼要去旅行？殊不知這是母親為自己安排的人生畢業旅行，想到這裡，他內心滿滿的愧疚……
母親過世的懊悔與遺憾，成為他踏上行醫之路的種子。他的成績優異，校長與校董為他籌措學費，得以到台灣大學就讀醫學系。
在台灣， 他經歷了九二一大地震，並從二○○三年SARS 疫情後就一直在加護病房服務，深刻體會到醫療有其極限和無奈，「加護病房裡大約有一○至二○％的病人，不論醫療團隊如何努力，仍然無法挽回生命。」
如果把死亡視為失敗，那麼必須經常面對挫敗，所以有些醫師不願意走重症。而在加護病房的醫療人員，因為經常面對死亡，會刻意隱藏自己的情感，以免顯得不夠專業，但也因此常被病人家屬認為很冷漠。「 我在想， 難道我們不能為這一○至二○％的病人多做些什麼嗎？其實我們要做的就是救家屬。」陳志金說。
救病人也要救家屬
一位五十幾歲的先生，腦出血中風緊急送醫。陳志金診斷他出血的部位在腦幹，且出血量大，以經驗判斷，病人存活時間最多十四天。
陪伴病人一起來的是外籍配偶及其他家人，平常病人的主要照顧者是太太。陳醫師看到這情形，知道太太內心一定有許多自責，認為是自己沒有照顧好，或是有什麼地方疏忽了，其他家人也有可能會責怪她。
為了不讓太太帶著遺憾過一輩子，陳志金決定要在所有家人面前說明病人情況：這絕對不是任何人的失誤，太太已經照顧得很好，疾病的走向本來就難以預防。解說時，他同時也將一些關鍵字寫下來，交給家屬。
「寫下關鍵字，是我為家屬解說時都會做的，因為家屬當下的心情一定很慌亂，對於解說的內容可能很快忘記。我所做的這些，都是為了幫家屬解除之後可能會有的內疚和自責。」陳志金說道。
一位腦梗塞中風的老太太，梗塞部位壓迫到腦幹，經過積極治療仍然不樂觀。陳志金向家屬說明情況，寫下病情說明關鍵字交給他們。家屬同意若老太太心跳停止，將不再做壓胸等積極的CPR（心肺復甦術）治療。
陳志金知道，在進入安寧治療的這段時間，家屬的傷心煎熬不會停止，因此他主動提醒，「老太太有沒有什麼願望，可以把握機會替她完成。」老太太平常很愛打扮，但生病住院期間沒有辦法好好整理自己，家人們於是用心幫她梳妝。
老太太往生後，護理師在她的下巴墊上一條捲起來的毛巾，讓她因為插管使用呼吸氣而張開的嘴巴合起，容貌如同睡著般安詳。最後，家人們圍繞在病床邊與老太太合照，完成她這一生的畢業典禮；家人日後回憶起這段過程，不再只有悲傷，也有溫馨。
推動「醫病共享決策」
二○一七年， 國內推行「醫病共享決策」（Shared Decision Making，SDM）， 陳志金是奇美醫院加護病房的主要推動者。SDM所倡導的觀念，與他一直以來的行動不謀而合，例如：嚴重腦損傷的病人陷入昏迷，僅能以呼吸器維持生命時，家屬必須決定是否採取氣切等積極治療，或是拔除呼吸器？如果病人之前未曾明確表達意願，會讓許多家屬兩難。
「過去有許多家屬選擇氣切，以為家人會醒過來，而沒有考慮家人若無法醒來須面臨長期照顧，還會發生手腳萎縮、褥瘡等問題；龐大的醫療費用也是一開始很難想到的……」
陳志金表示，在必須為病人決定醫療方式的階段，他會請家屬各別用手機掃描QR Code，登入系統填寫問卷，引導家屬回憶病人平時的習慣和喜好，例如：是否不喜歡麻煩別人等，讓院方可以事先掌握家屬意願的最大公約數，再由中立者集合醫病雙方，作為雙方的溝通橋梁，召開家庭會議時，適時引導所有家屬接納最大公約數的意見。
目前國內各家醫院都有推動SDM，主題各不相同。奇美醫院有六十幾個主題，除了嚴重腦損傷病人的照顧決策外，還有其他嚴重疾病是否需要氣切、初產孕婦要選擇自然生產或無痛分娩、洗腎病人要在醫院做血液透析或在家裡做腹膜透析等，都是攸關病人及家屬的重大醫療決策，由醫師主動向個案提出是否有需要協助。
「出發點都是愛家人，只是思考點不同。」陳志金強調，家屬的任何決定都沒有錯，而是要讓他們在所有醫療資訊都清楚的狀況下，為家人做出最適合的決定；兩、三個月後， 院方會再聯繫家屬， 了解是否對當初的決策感到後悔。陳志金欣慰的說，「從推行至今，幾乎所有家屬都表示不後悔。」
「醫病共同的敵人是疾病和無常，所以不應該對立，而是要信任；透過醫病之間的溝通，相信彼此都是為病人好，我們要拚一個無憾，拚一個圓滿。」
陳志金進一步解釋，「拚一個無憾」就是盡全力搶救還能救治的病人，也要體諒家屬想要盡一分心力的願望（包含民俗療法），為病人拚搏，讓醫病雙方都沒有遺憾。「拚一個圓滿」，則是當疾病無法救治，在病人臨終前，要協助家屬拼湊某些失落的拼圖，完成病人的心願。
同理病家苦，生死不留遺憾
劉宗瑀
高雄阮綜合醫院乳房醫學中心、馨蕙馨醫院乳房外科主治醫師
高雄阮綜合醫院乳房醫學中心、馨蕙馨醫院乳房外科主治醫師
「我很慶幸，在母親離世之前我很清楚知道，哪些治療是她不願意或願意接受的。」劉宗瑀醫師對一位病患的先生說道。他的太太罹患乳癌末期，已經沒有治癒希望了。
這名乳癌病患不到四十五歲，不願意接受化療，過去三年曾經接受各種另類療法，現在病情已進入末期，癌細胞擴散到肺部，乳房皮膚嚴重潰爛流血，無法站直，勉強坐著講話也不停喘氣。
病人知道自己不久人世， 不願意接受無效的積極治療，可是先生非常不捨，硬是要太太接受各種治療，只要安寧療護團隊試圖介入，就會被他破口大罵。
彷彿之間，劉醫師似乎看見了自己的父親……
喪親遺憾，痛過更能同理
八年前，母親罹患血癌，當主治醫師向他們解說病情時，她憑著專業的理解，知道主治醫師想表達的是母親病況已經相當不樂觀。
雖然身為乳房外科主治醫師，看過一幕幕生離死別，但也免不了在心裡產生了兩股力量在拔河——一方面她知道醫學上的不可為，另一方面又是不捨，仍希望母親的病情能有轉機。但她也只能邊哭邊跟父親與弟弟說：「媽媽的情況隨時都會走，我們要想一下後面的事了……」
母親健康時，因照顧公婆的經驗，知道疾病末期無效積極治療的痛苦，曾在閒聊時向她表示，未來不希望插管。劉宗瑀跟家人討論時，父親十分焦慮，還想積極治療， 然而母親很快就離世了。
當時她剛生完第二胎、還在坐月子，家人沒有機會好好溝通，也不清楚母親對身後事的想法。父親堅持不計費用，為母親辦各種法事、儀式，用最好的棺木及塔位等，這分彌補遺憾與愧疚的心態，讓父女倆起了不少爭執，也在劉宗瑀的心裡留下更大的傷痛。
母親驟然離世的不捨和遺憾，埋藏在劉宗瑀的內心，每當在醫院看見焦慮無措的家屬，就彷彿看見了當年的自己和家人，她希望遺憾不要再發生，因此對病患及家屬更有同理心。
看病療心，陪伴病家最後一哩路
當她遇到這名乳癌末期的病患及家屬，彷彿看見當年的父母親。她想知道病人心中真正的想法，不希望自己的遺憾發生在他們身上。可是夫婦倆感情很好，幾乎一天二十四小時都在一起，於是，劉宗瑀與護理團隊合作，先請病人先生到診間等待討論太太的病況，趁他離開病房的空檔，她再到病房與病人單獨面談。
「我們都知道先生很愛你，你知道他很痛苦也很難受嗎？」劉宗瑀溫柔的詢問，病人忍不住流下淚來，她告訴劉醫師，她很清楚自己的情況，也希望不要在病危時讓先生難以抉擇，她決定不插管、不急救。
病人親自確認《 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》（DNR），劉宗瑀再回到診間，病人先生已坐在裡面等待，她告知他太太內心的想法，先生的眼淚終於潰堤，談起和太太如何相識、相戀，以及太太罹病後，他內心的恐懼與不安……
看見病人先生放下心防，劉宗瑀也娓娓道出自己的母親驟逝，家人沒有機會溝通的遺憾，「現在還有時間，有什麼想說的話好好跟她說，不要留下遺憾。」經過深入詳談，病人先生終於敞開心扉，願意與安寧療護團隊合作，把握與太太相處的最後時光。
幾天之後， 太太離世了， 一直守在病房寸步不離的先生，剛好回家拿東西，沒有在她身邊。當他接到消息趕回醫院，從電梯出來時幾乎哀傷到無法行走。但令人寬慰的是，原本當天要去其他醫院支援的劉宗瑀，因故無法前往而留下來，在病人的最後一刻送她一程。
劉宗瑀告訴病人先生，「你的太太很愛你，她不忍心讓你看到她離開，所以選擇在這個時候告別。」先生留下理解的眼淚，而在劉宗瑀心中，似乎也稍稍彌補了母親過世時的遺憾。
偏鄉執業，看見醫療的城鄉差距
劉宗瑀曾經在台灣最南端的屏東行醫，許多偏鄉的民眾都認為不必要積極治療，但這並不表示他們具有安寧療護的觀念，而是偏鄉年輕人大多在外地工作及生活，老人家生病比較沒有人照料，加上醫療資源不足所導致。
一位九十幾歲的老先生，手臂上長了骨肉癌，之所以會來掛劉宗瑀的外科門診，是因為以他的情況要做完整檢查，必須會診骨科、放射腫瘤科、血液腫瘤科，當地沒有大型醫院，光是前端檢查就必須跑三間不同的醫院，每去一間醫院至少都要花半天以上的交通時間，檢查完還要回診看報告，這些往返奔波都會消磨病人的就醫意願。
劉宗瑀幫他轉診到高雄的醫學中心，並特別交代醫學中心盡量幫老先生調整排程，讓他在一天之內可以完成三個門診的檢查。雖然如此，老先生還是從早上六點搭火車，再轉兩班公車到醫院檢查，回到家已是晚上。
「我不要治療了！」老先生回來之後對劉宗瑀說，實在太累、太辛苦了。劉宗瑀於是請教專科醫師，得知以老人家的檢查結果判斷，若不接受治療，之後恐怕需要截肢。
劉宗瑀無奈的說，「我們太習慣以城市的資源來思考醫療問題，以台北市來說，一條捷運線就可以串連三間醫學中心，而在高雄與屏東之間，也是存在著很大的差異！」
在華人社會， 雖然安寧療護的觀念已逐漸打開，但生死話題仍是許多家庭的禁忌，以至於來不及在生前和至親好好道別；而偏鄉醫療資源不足，導致能治療卻不積極治療，也是目前亟待解決的問題。
預立醫療照護諮商，為好好告別做準備
譚敦慈
長庚毒物實驗室兼任護理師
長庚毒物實驗室兼任護理師
「從出生後，人生就是減法，活著一天，生命就少一天。如果身體已經到了不可逆的時候，該放手我就會放手。」對於生命，譚敦慈有著豁達的觀念。
譚敦慈是台灣著名腎臟科、毒理學家林杰樑醫師之妻，林醫師在世時，經常在媒體上宣導如何避免生活中的有毒物質。丈夫去世後，譚敦慈接續他的遺願，繼續向大眾傳遞正確的毒物觀念。
夫妻倆都是專業醫護人員， 對於生死可以理性看待，而在譚敦慈的生命當中，經歷過幾次重大的無常，也讓她更能豁達面對生死。
不避談生死，無常來臨才能做圓滿決定
第一次的無常，是弟弟三十七歲時爆發急性骨髓性白血病，她捐骨髓給弟弟，卻發生排斥，弟弟全身脫皮、腹瀉、無法進食……
當時她對生死已有體悟，「如果病情可逆就積極治療，如果不可逆，就放手吧！」弟媳也是護理師，很清楚醫療有其極限，雖然不捨、難過，但最後也能放手，讓弟弟在最後的時間沒有承受太多醫療之苦，得以善終。
二○一三年，無常再度到來，平常就必須洗腎的林杰樑醫師，三十年來病況都很穩定，八月二日凌晨卻突然呼吸困難，緊急送醫，從意識清楚到失去心跳和呼吸，只有短短十幾分鐘。
在各種緊急治療下，譚敦慈看著先生因為過多的輸液、水分而腫脹的身體，內心十分掙扎，她想起當年結婚時，林醫師已經洗腎五年，他積極面對自己的疾病，把握向大眾宣導的每一個機會，也曾多次向家人表達自己對於生死的看法，她決定尊重林醫師的意願，不過度醫療維持生命。
四天後， 在林醫師最愛的《滄海一聲笑》歌曲中，醫療團隊為已陷入重度昏迷、病況不可逆的林醫師拔管，撤除葉克膜。許多人覺得譚敦慈很勇敢，她說，「我們家從來不避諱談生死，每一個人總有一天都要面對死亡，我們什麼事都能講。」
夫妻倆因為彼此都很清楚自己的想法而有準備，所以當無常來臨，少了慌亂和摸索，即使面對先生驟逝，她也能控制哀傷情緒，做出圓滿的決定。
預立醫療決定，生命最後不受苦
譚敦慈曾在急診室服務，看過急性送醫甚至生命垂危的病人，家屬因突如其來的震驚難以接受。
曾經有一位二、三十歲擔任技術人員的男士，不慎在工作時誤觸高壓電，送到急診室已瀕臨死亡。他有三個孩子，最小的才三個月，妻子接到惡耗趕來醫院，看見沒有外傷，就像睡著一樣的先生，情緒崩潰了……
「面對親人即將死亡會有兩種情形，一種是已經生病一段時間，家屬較有心理準備；一種是突發的情況，這對家屬來說是很大的衝擊，許多人還是希望有奇蹟。」譚敦慈表示，對身為醫護人員的他們來說，因為很清楚醫療的處置及死亡機率，當面對自己的親人到了疾病末期，雖難免也會不捨，也希望奇蹟出現，兩種念頭在內心拔河，其實比一般人還要辛苦。
由於親人離世的無常，讓譚敦慈想為自己提早做好準備。二○一九年《病主法》上路，台灣成為亞洲第一個施行的國家，她立即和兩個兒子一起接受預立醫療照護諮商（ACP）。
「原本以為只要在表單上做勾選，交出去就可以了，沒想到兒子在餵食這部分有意見，覺得在最後的時刻沒有餵食，他會有罪惡感。」她坦言，因為兒子學醫，醫學教育以救命為目標；而她自己學護理，知道末期病人的痛苦，因此有不同的觀點，但畢竟都是醫護領域的專業人員，經過諮商之後，很快就達成共識。後來，包括她的姊姊及其子女、小姑都完成了預立醫療照護諮商，簽署了預立醫療決定。
譚敦慈在急診室服務的時間不長，結婚後轉研究工作，大部分時間都在實驗室。她擁有血液透析技術執照，但唯一照顧過的洗腎病人就是自己的先生；雖然在臨床上看見的案例有限，但身邊的親友遇過不少案例。
一位七、八十歲的長者，曾經罹患癌症，多年來控制得不錯，後來因細菌感染發生敗血症，送醫之後被插上胸管治療。他因有呼吸不順暢的問題，不能麻醉，麻醉可能會抑制呼吸，插胸管對他來說非常辛苦。不久後他就發生皮下氣腫，幾天之後離世，不禁令人感嘆，如果他曾和家人一起進行預立醫療照護諮商，簽署預立醫療決定，也許就不需要在生命的最後一哩路受苦。
珍惜人生，預防重於治療
疾病末期是否需要積極治療？譚敦慈提出個人觀點，「許多癌症末期的病人會選擇免疫治療或標靶治療來延長生命，這些治療往往沒有健保給付，病患花費高昂。如果是我自己，我會選擇放手。我今年六十歲，孩子也大了不用擔心，沒有什麼不能放下。」
她把握人生做想做的事，推廣健康的生活方法及態度，此生有愛她的先生、愛她的孩子，已經很滿足也很感謝。
不過，她並不是完全主張不需要免疫治療或標靶治療，而是必須因人而異。她認識一位年輕的媽媽，發現罹患癌症時女兒只有四歲，為了陪伴女兒長大，她決定使用標靶治療延長生命，直到她離世時女兒已上國中。譚敦慈認為，「這樣的積極治療是有意義的，母親完成了心願，陪伴女兒走過最重要的成長之路。」
「預防重於治療。」譚敦慈總是不厭其煩，再三提醒大家健康很簡單，只要做到下列幾項：
一、定期健檢，發現小問題就趕緊治療， 不要拖到變成大病才治，花大錢又受苦。
二、控制好「三高」，因為三高是所有疾病的根源。
三、保持適度運動的習慣，生活作息正常。
四、充足睡眠。
五、均衡飲食。
二、控制好「三高」，因為三高是所有疾病的根源。
三、保持適度運動的習慣，生活作息正常。
四、充足睡眠。
五、均衡飲食。
珍惜人生，好好過日子，提早做好準備，直到人生終點都能圓滿無憾。
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