【專題企畫】
陪伴，與你同在
企畫／編輯部 採訪撰文／吳立萍
家人生命走到最後階段，
病榻旁的陪伴，是家屬最艱難的功課——
有人書寫、繪畫，記錄伴病的點點滴滴；
有人演講分享，慢慢梳理照顧壓力、療癒心境……
陪伴路上，他們沒有被擊垮，
反而將苦化為養分，娓娓道出照顧者心聲。
每一個人都可能成為照顧者或被照顧者，
陪伴趁早、做好溝通，
及早為無憾人生做好準備。
不逃跑的陪伴
楊月娥／資深媒體人
螢光幕前總是樂觀開朗的楊月娥，如初春和煦的暖陽，給人陽光且溫暖的印象，但現實生活中，她卻曾經歷媽媽癱瘓、小女兒血癌、妹妹中風……
漫漫長照之路
楊月娥的家，採光、通風良好，充滿正能量的朝氣，其實這是她特別為了母親尋覓的住所，內部空間無障礙設計一應具全。
母親全身癱瘓七年，楊月娥主動承擔照顧責任；然而，不只有母親需要照顧，小女兒小蓁突然發現罹患血癌，家中同時出現兩個病人，對任何人來說都是很大的打擊。
癱瘓的母親有請看護幫忙，但女兒抗癌一年她全程照顧，除此之外，還有突然中風的公公、妹妹，一連串的意外接踵而至。她的長照之路長達十二年，卻沒有被擊垮，「很多朋友都覺得我很堅強、孝順，我只是沒有逃跑。可能是我的個性開朗，不會讓自己一直困在負面情緒裡。」
其實，她也曾自怨自艾，各種轉運的方法都嘗試過，還好佛教信仰讓她學習如何察覺自心，隨時練習安住，不讓情緒影響家人。
雖然她當時表面看起來沒事，心裡卻常波濤洶湧，「就好像一杯搖晃的水，因為我必須奔波在不同電台和電視台錄影，面對鏡頭時馬上就要放下個人情緒與來賓互動，我的心幾乎沒有機會平靜下來。」
胃食道逆流、自律神經失調等，這些身體出現的警告，幾乎都與情緒有關，「很多的照顧者其實是用意志力在支撐，當壓抑到一個極限就會爆發，雖不是重大傷病，卻非常困擾生活。」楊月娥無奈的說。
我在你身邊
楊月娥為「陪伴」下的定義是「我在」，讓生病的家人知道，「我就在身邊」。
在家裡，一個是生她的母親，一個是她生的女兒，在楊月娥心目中她們都是很重要的至親。對於有失智狀態的母親，許多時候她必須像哄小孩般逗她開心；對女兒則是除了陪伴，還要引導她如何面對未來。
「雖然我們也曾抱頭痛哭，但更多時候是樂觀面對。我告訴小蓁，如果生命中注定會遇到這個疾病，你應該慶幸是現在得到，因為你十七歲，還可以住兒童病房，得到無微不至的照顧，也有媽媽陪伴，什麼都不用管，只管安心治療疾病。」楊月娥說，當時她也讓女兒有心理準備，很小心的告訴她，「我們也有可能會失敗，但我會陪著你一起努力。」
醫師建議小蓁休學一年住院治療，但楊月娥不希望正準備升上高三的小蓁，會因此與同儕之間有生活及學習上的落差，還是鼓勵她繼續學業。一年後，小蓁透過獨立招生考取北藝大戲劇系，口試時她對主考老師說，希望自己的生命經歷可以成為戲劇的養分。雖然不幸罹患血癌，但仍然樂觀正向，現在的小蓁抗癌成功，是位陽光開朗的大學生，這都歸功於母親楊月娥的引導。
和妹妹的互動又是另一種模式，妹妹身體不適卻遲遲不願看病，先生、兒子怎麼勸都不聽，只有她這個姊姊才能說服她。楊月娥說，「對待生病的人，家人千萬不要說教，找某個他能接受的特定對象來說，這也是一個辦法。」
後來妹妹到急診室就醫時，突然中風倒下，立刻被送進加護病房，經歷一連串插管、氣切等急救，家人於心不忍。楊月娥感嘆，「幸好救了回來，而且這段過程她都沒有記憶，反而是家屬比較辛苦。」
情感存摺及早存入
人生的境遇，是順境還是逆境，端看當事者如何看待。
一天早晨，楊月娥發現母親在睡夢中去世，但當天她有一個很重要的活動，臨時找不到人代班主持，不得不馬上收拾心情，到會場完成任務，女兒則在台下為她加油打氣。「我很感謝這意外的安排，讓我得以在當下暫時抽離情緒，等活動結束後再回去料理母親的後事，心情已經平復許多；而且母親在睡夢中離世，沒有痛苦，也是圓滿了。」
楊月娥也坦言，為了照顧母親，手足之間的衝突和摩擦也不曾少過；面對誤解，她選擇尊重及部分退讓，因為每一個人對至親都有不一樣的「結」，該如何化解是個人的功課。
哥哥在母親全癱後對她說，一直沒有機會帶母親出去玩，為此感到很後悔。但楊月娥卻沒有這分懊悔，因為在母親健康時，母女經常到處旅遊，她也早已對母親「道愛、道謝、道歉、道別」，完成「四道人生」，在情感的存摺上，她和母親之間非常豐富。
「過去我一直有老二情結，覺得媽媽最忽略的是排行第二的我，但是後來我才發覺自己記憶錯誤，是媽媽用不同的方式愛我，每次吃飯，她總會把最好的菜特別留給我。」在和家人之間的情感存摺上，楊月娥也很感謝先生二話不說就答應把母親接回來照顧。
生活中的點點滴滴，要感謝的人實在太多了。回首十二年的長照之路，楊月娥覺得一切都是命運的禮物。「許多單位找我演講，每一次回溯及講述這些經過，對我來說都是療癒，過去一直沒有被好好梳理的情緒，漸漸獲得釋放。」她將多年來的長照心情，點點滴滴寫在臉書上，並付梓出書，希望能幫助與她一樣的照顧者，相信所有的苦最後都能化成養分，讓自己成為一個更圓滿的人。
「每一個人都有可能成為照顧者或被照顧者，及早做好心理準備；此外，也不要和家人避談未來的照顧及告別方式。」她曾經和女兒聊到《病主法》，認為不是自己想要怎麼做，家人就一定能這麼做，和家人之間的溝通絕對有必要；再加上社會環境不停改變，人們的觀念也會變，就像現在大家對於環保葬的想法已經與過去有很大的不同，所以和家人的溝通也必須滾動式調整。
楊月娥再次提醒，陪伴要及早，不是等家人生病了才開始，隨時儲存情感存摺，圓滿無憾的人生。
面對死亡，才是「好好活著」
田知學／振興醫院急診重症醫學部代理部主任、臨床技能中心主任
陪伴父親最後的一段時光，是如此彌足珍貴。身為急診部醫師，她也曾經自責、害怕，但父親教會她如何面對即將逝去的生命，讓她對死亡有了不一樣的體悟。
我也希望有奇蹟
「我以為我受過專業訓練，看盡生老病死，可以控制自己的情緒，但沒想到當父親進入疾病末期，我也和所有家屬一樣，希望有奇蹟。」田知學是急診室醫師，二○○八年父親確診膽囊癌，治療期間病情起起浮浮，從一開始以為沒有轉移，開刀切除後進行預防性放射線治療，後來才發現癌細胞已經轉移到肝臟，情況不樂觀。
父親接受放射線治療，將釔打進血管對抗癌細胞的過程非常痛苦，必須使用嗎啡和鎮靜劑止痛。身為醫師，她非常清楚父親的病情，雖然心理有準備，但仍然感到害怕、不捨。
「我是父親最疼愛的小女兒，我們從來沒有吵過架，不曾想過有一天會分開。」當時的田知學每天不是在醫院急診室看診，就是在父親的病房陪伴，回家洗個澡又匆匆趕去醫院。
「後來，父親的病情急轉直下，他知道自己的時間有限，終於願意讓母親知道病情。」母親對她非常不諒解，責怪她為什麼這麼晚才說，不相信父親的病已無法痊癒，「妳身為醫師，為什麼救不了自己的父親，怎麼可以放棄積極治療，只用安寧照護方式止痛！」田知學感到無奈、自責，曾經將許多病人從鬼門關前救回來，她怎麼會對父親的病束手無策？
其實，父親選擇在最後不得不的時候才告知病情，是因為他非常了解母親的個性；母親率直、天真，認為只要努力禱告父親就能得救，不願面對父親即將離世的事實。
在這個階段，父親的性格也變了，田知學說，「我對護理師感到很抱歉，因為這個時候的父親，像個孩子般無助，他連尿尿都無法控制，感到很羞愧。我努力守護父親的自尊，他不想包尿布，就不讓他包，我跟護理師說有任何狀況隨時叩我，我一定想辦法立刻來處理。」
有一天，父親背靠著床頭，努力將上半身從病床上撐起，這時他情緒穩定的對田知學說，「妹妹，我不希望妳這麼辛苦，我已經準備好了，每個人都會走這條路，我不害怕。」
坦然面對恐懼
父親是布農族獵人，有一次在山上打獵，突然腹部劇痛，痛到在地上打滾，感覺隨時可能離開人世。他是虔誠的基督徒，於是向上帝禱告，那一瞬間他彷彿觸碰到上帝的腳，內心頓時恢復平靜，當下感覺如果真的離開了，也不會恐懼。
「如果父親都不怕了，我還怕什麼？」她終於理解自己內心深層的恐懼，是擔心「父親害怕死亡」。
人們對於死亡的恐懼來自於「未知」，不知道死後何去何從，病人因此靈性不安，也時時刻刻煎熬著家屬。「其實病人大概都知道自己的身體狀況，對於身邊親友試圖隱瞞的一舉一動也都特別敏感。」田知學感嘆，千萬不要以「我為你好」為理由，認為不讓親人知道自己的病情比較好。
曾有一位正值中年的男性病人被家人隱瞞病情，但他其實什麼都知道；他請當時還是實習醫師的田知學不要告訴家人，因為他不想讓孩子們擔心。「我從他身上學到寶貴的一課，後來看過許多例子，病人最後是怎麼離世的自己都不清楚；沒有機會好好安排自己剩下的人生，這對當事人來說非常不公平。」
田知學的父親很清楚自己的病情，當他想吃什麼東西，就會詢問女兒能不能吃？田知學評估「OK」，就會想辦法盡量買到。他們在生活照顧上彼此互動討論，父親不僅坦然面對疾病，甚至還能反過來關心家人；雖然身為女兒依然感到不捨，但心中的塊壘也能慢慢放下了。
有一天，父親一一細數著有好多人來看他，田知學靜默了，這些都是已經逝去的親友，她知道父親離開時間快到了……
和父親相處的時間一點一滴流失，每一個片刻都很珍貴，田知學開始寫日記，記錄所有與父親相處的細節，過了這麼多年後，許多細節都還深深刻印在她的腦海裡。這些日記後來收錄在她的書裡，有人因此得到了安慰，這是她當初始料未及的事。
好好活著、不要隱瞞
田知學發現，對照顧者來說，其實沒有最好的安慰，只有「好好活著」，這句話最簡單也最中肯。
她常在急診室看到身體不舒服，但又檢查不出毛病的人，通常一問之下，很多都是因為親人生病或離世，內心極度憂傷所產生的生理問題。
有一位女病人在摯友的陪伴下前來急診，她常感到胸悶，擔心會突然心肌梗塞；轉診到心臟科做詳細檢查後，發現身體完全沒有問題。
田知學與她的朋友深入詳談，才知道原來病人的先生因為心肌梗塞驟逝，親眼目睹先生猝死，受到很大衝擊。她希望先生入夢，卻又一直無法如願，所以在她的潛意識裡，希望自己也和先生一樣心肌梗塞過世，反應在身體上的，就是經常感到胸悶。
還有一位女病人經常上腹部疼痛，醫師擔心是膽囊炎，但抽血檢查及超音波檢查都沒問題，然而病患還是不放心，主動要求先開刀再說……後來，醫護人員發現她經常和來探病的先生吵架，先生想離婚，她不想離，衝突不斷，這也是心理影響生理的一個例子。
「我都會告訴他們，生病及離去的親人也不希望留下來的人活得辛苦，所以你一定要『好好活著』。還有，不要對家人隱瞞病情，不要自以為『我為你好』。」田知學感謝父親和許多病人用生命教會她，「每一個人都會走這一條路，我希望將來我最親愛的家人也可以這樣陪伴我。」
我們不孤單
米奧／插畫家
長達十幾年的長照接力，來自馬來西亞的插畫家米奧，用自己最擅長的繪圖方式釋放照顧雙親的壓力，她療癒了自己，也療癒許多和她一樣的照顧者。
我的心還在照顧現場
「父親說他恨我！」米奧默默接下難以承受的痛，從小她就是父親最疼愛的女兒，但父親生病後性情大變，更出現譫妄現象，忘記自己的女兒。
米奧是馬來西亞人，來台灣求學、成家，十幾年前母親罹患肺癌，她回馬來西亞照顧，第一次成為照顧者，因為手術很成功，母親身體康復，給了她很大的信心。五年後，父親罹患胰臟癌，她再次成為照顧者，但這次情況很不同，父親的病來勢洶洶，他完全沒有心理準備，很多想做的事還沒完成，內心充滿遺憾，變得情緒不穩，很容易發怒。這一切的改變對米奧來說也難以承受，她看著父親日漸衰弱，在心裡留下了傷痛。
父親半年內往生，之後母親也倒下。米奧又回到照顧現場，這一次，母親對自己的病況有心理準備，較能接受即將離去的事實。但是，直到母親臨終，沉重的壓力還是讓她快要喘不過氣，她用自己最擅長的繪畫記錄照顧現場的點點滴滴，並在臉書上分享。
母親離世後，她的心還是一直留在照顧現場。「就像被關在透明的悲傷盒子中，就算有一天終於能夠離開，卻找不到逃離囹圄的鑰匙。」米奧在作品中記錄了這段心情、釋放壓力，沒有預想到網路轉發竟然破萬次，超過兩萬名讀者為之動容，許多和她一樣的照顧者因此得到了心靈上的安慰。她才知道原來自己並不孤單，後來更將圖文作品集結成書，幫助更多人。
婚姻中的「孝順承包者」
有一位讀者告訴她，周遭親友都認為照顧孩子是女性的責任，應該由她來承擔，她雖然隱隱覺得有些不對，卻還是選擇暫時放棄工作擔任全職家庭主婦，等孩子大了再回職場。
沒想到有一天公公重病臥床，婆婆因為憂鬱成疾，開始有些失智。公婆還有一個大兒子和兩個女兒，卻全部推說工作很忙，照顧公婆的責任順理成章就落在沒有工作、在家育兒的她身上。
她快承受不住，幾次求助，希望能請看護幫忙，但都被各種理由推拖，討論從來都沒有結果。有一天，她自己的媽媽也生病了，需要有人照顧，她心急如焚，再次向大伯和大姑們求助，希望能回去陪伴媽媽；令她傷心的是，他們竟然說她不負責任，放著公婆不管，只想管娘家的事。最後壓垮她的竟是最親近的先生，他責怪她自私，想害他變成不孝子……
「這是社會的鬼故事，典型的『孝順外包』，媳婦必須承擔一切。」米奧將讀者的遭遇畫了出來，得到許多人共鳴，也許現況無法改變，但至少可以吸引關注的眼神。
和台灣的情況類似，在馬來西亞，家中有長輩需要照顧，責任通常都落在女性身上。米奧是老么，還有兩個哥哥、一個姊姊，姊姊在上班，而她是自由工作者，被認為時間最有彈性，因此即使已經成家並定居台灣，仍理所當然成為主要照顧者。
「其實所謂有『彈性』，就是一天二十四小時都有可能要工作。我也試著在病榻旁創作，但發現真的不行，因為沒有辦法專心。」米奧無奈的說，身為照顧者，一定要照顧好自己，她盡可能找時間運動、保持充足的睡眠，該吃飯的時候吃飯，該喝水的時候喝水，一個生而為人的基本需求，一定不可以忽略。除此之外，也可以找空檔看劇、聽音樂，偶爾轉移一下注意力，千萬不要坐著不動，一直想著不好的事，讓自己陷入情緒低谷。
因為自己曾是照顧者，所以對於許多順理成章成為照顧者的女性，內心的波濤洶湧可以感同身受，也了解許多照顧者其實已經站在憂鬱症的懸崖邊緣，為了不讓自己崩潰，選擇壓抑自己的情緒，不讓身邊的人看見。
「沒有說出來不代表沒事，而是連示弱都已經辦不到了；或者是深愛著另一半，因為他還要工作養家，不想再增添他的煩惱……」她畫下照顧者說不出口的心聲，呼籲大家多多關心家裡的照顧者，適時分擔照顧工作。
這原本是相當沉重的議題，米奧透過可愛的人物造型詮釋，充滿溫暖，沒有抱怨，而是娓娓道出照顧者的心聲，「其實，只要讓照顧者睡個好覺，就能避免很多遺憾和悲傷。」米奧同時也用圖文來告訴讀者，不要挑剔照顧者做得不好，請直接「動手」幫忙，把屎把尿、餵藥、做飯餵飯、陪爸媽做復健運動、在他們做噩夢的時候安撫他們……總有一樣是你可以做得到的。
理解苦，脫殼而出「我躲在『殼』裡做了兩本書，原本只是自己的喃喃自語，卻得到許多人的感謝。」米奧用繪圖方式為自己找到打開囹圄的鑰匙，她終於脫殼而出，但殼還在背上，沒有消失，可能也不會消失。「我已經接受這就是我，我也要感謝有這麼多人了解我的殼有多重、我的感受有多苦，雖然人生很苦，但至少我們還能相互作伴。」
因為身體的因素沒有打算生育，米奧經常跟先生討論，萬一無常來臨，希望不要做任何無效的維生措施，徒增自己和家人的痛苦。她的有感而發來自於陪伴雙親、看著他們日漸虛弱到自然離世的體會，馬來西亞老家距離大醫院車程兩小時，被醫師宣判無法治癒的病人，只能回家照顧及臨終，沒有所謂的過度醫療，也沒有安寧照顧選擇，這也才是最好的善終。
「父母還健在的人，請擁抱他們！」這是米奧送給讀者的話，希望大家都能珍惜與家人相處的時光，不要等到無常來臨才懊悔。
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生命季刊172期
