企畫／編輯部　採訪撰文／吳立萍

 

 

ACP門診是一個不治病的診間，卻是許多人溫暖的依靠。放射腫瘤科主治醫師常佑康，身兼ACP門診醫師，四年來他協助一千六百多人在這裡和家人諮商，為未來的善終一起簽下約定。

「有位肺腺癌病人癌細胞已經轉移，病人感覺病情不單純，但問主治醫師都不告知細節，只叫他治療。病人來找我，我說沒關係，我來告訴你。」

 

「兩個月前，一位病人很喘，影像檢查肺都白掉了，她曾經做過一次放射治療療程，後來住進加護病房。她的先生來問我，在考慮要不要替太太拔管……」

 

在繁忙的放射腫瘤科醫療工作中，常醫師身兼台北慈院醫學倫理委員會總幹事，以及ACP門診諮商醫師，許多病人及家屬在身心徬徨時都會來找他求助。

 

「不管醫病、還是病人與家屬之間，其實都是人際溝通的問題。」常醫師表示，有些醫師比較權威，往往以醫學專業決定治療方向，不會對病人解釋太多，也不會列出不同的醫療選項讓病人及家屬評估。因為醫師的傳統養成教育都被教導要「救生」，承認不能積極治療就是失敗，所以面對末期患者，很多醫師不知該怎麼告知病情。

 

「當疾病到了末期，如果醫師沒有提早做到清楚告知病情，等到最後幾天才說明，病人及家屬沒有充分時間討論，根本無法決定現在該轉彎，進入生命末期照護階段；但即便醫師理性告知，也常不知該如何在情感的層面上多給予病人及家屬扶持。」常醫師感嘆，這是目前國內醫界普遍的現況，醫師成為推動安寧療護及執行《病人自主權利法》（簡稱病主法）最大門檻之一。

 

台北慈院ACP門診每週兩次，每次二至三組，每組諮商時間約需一小時，常醫師先以四十分鐘說明預立醫療照護的內容及選項，接下來讓家屬提出問題並討論。自從四年前台北慈院成立ACP門診以來，現場完成諮商及簽下預立醫療決定（AD）的比例超過95%，少數未能簽定者，一般都是家人想把資料帶回去再仔細審閱。

 

朝「對病人最好」的方向努力

常醫師在陽明醫學院求學階段，就對當時少有人關心的安寧療護議題特別關注，因為他有切身經驗。

 

從小就有心律不整的問題，念醫學院時做心導管手術，術前醫療團隊以錄影片方式說明開刀細節，他感覺自己就像躺在手術台上待宰的羔羊。手術中，又因為心跳突然高達每分鐘兩百多下，引起類似休克狀態而缺氧，不斷的呼吸卻吸不到氧氣……

 

曾經成為病人的親身經驗，促使他選修安寧照護課程。畢業後，他到馬偕醫院放射腫瘤科服務，有機會接觸安寧病房，學習到全人醫療及照顧癌症病人的觀念。每一次為病人看診，他必會清楚解說病情及醫療選項，同時將重點寫下交給病人或家屬，讓他們帶回去討論，以免他們因為資訊量太大而記不住。

 

在最沒有人要做的領域裡，常醫師選擇對病人及家屬最好的方向努力，他感性的說，「病人或家屬一個感謝的眼神，就是我最大的支持。」

他拿出一張「生命末期照護拼圖」，以病人及家屬為中心，另外八塊拼圖是病人意願、症狀控制、連續性照顧、支持情緒、靈性議題、告知壞消息、往生後議題、法律議題，這些都必須完整才能做到真正的善終。

 

「例如症狀控制，很多人擔心被判定生命末期、決定停止抗癌治療、轉向症狀控制與維持生活品質後，是不是有足夠的安寧病房或在宅醫療支援？如果沒有，病人有任何情況時該怎麼辦？」他進一步解釋，目前國內醫療現況，「生命末期照護拼圖」的八個議題都不完整，追溯到原點，是醫療人員對安寧緩和及病人自主觀念，以及告知壞消息的能力仍然不足。

 

這必須從醫師的養成教育開始做起，常醫師把希望放在年輕一輩的醫師身上。即使現階段開辦相關課程仍遇到許多阻力，但山不轉路轉，他以院內舉辦醫法倫討論會方式引導醫師們關心這個議題。

 

今年二月底出版的《陪你善終》，以八塊拼圖當中的「靈性照顧」為主軸，常醫師樂見國內有這本完整談靈性照顧的書籍。他表示，臨終病人會出現的情況他雖然都看過，但書中提到的「地、水、火、風」四大分解，讓他得以更了解病人所處的階段，知道該對病人說什麼話；因為一句適切的話語或引導，會比單純只用藥物控制對病人更有幫助。期待《陪你善終》將是醫療志工讀書會的選書之一，他也希望更多醫師都能閱讀這本書，一起努力讓拼圖完整。

 

善生才能善終，「溝通」是關鍵

為了推廣正確的死亡識能觀念，常醫師經常在媒體發表文章，這一、兩年來，國內外都在探討的「自主停止飲食」（斷食）倫理議題，也是他關注的重點之一。

 

自主停止飲食原本即普遍存在醫療現場，目前國內《病主法》規定，經兩位相關專科醫師診斷，符合五種臨床條件的末期病人、不可逆轉昏迷、永久性植物人、極重度失智症、經公告重症病人可以拒絕維持生命治療及鼻胃管灌食。美國內華達州更進一步於二○一九年首開先例，立法允許人民可在預立醫療指示中載明，嚴重失智症時不僅可以拒絕鼻胃管灌食，也可以要求照顧者停止手工餵食與餵水。二○二一年七月美國前安寧緩和醫學會理事長Timothy Quill 也率領團隊出版《Voluntarily Stopping Eating and Drinking》，是世界第一本關於斷食議題的書。

 

如今國內外都將「斷食」單獨提出來討論，有人質疑斷食是否就是安樂死或自殺，常醫師認為，臨終時身體處於各個系統逐一「關機」狀態，病人的身體已經無法消化吸收與排泄水分，多餘的食物和水分只會造成身體極大負荷（如水腫）。且從開始斷食到死亡大約兩到三個禮拜，期間隨時可以依照個人意願恢復進食，跟一般幾乎無法挽回的安樂死及自殺行為不同；選擇斷食，病人必須忍受相當時間的乾渴與飢餓，然而站在病人的立場，停止飲食承受的痛苦可能遠不及繼續活下去的身心之痛，才會如此意志堅定。

 

根據醫學研究發現，在自然死亡而停止飲食的過程中，大腦會分泌具有止痛、抗憂鬱的腦內啡，反而不會讓身體感到痛苦。

「善終」之前先要「善生」，現在我們為大家完成拼圖，也就是在為自己準備。

 

「回歸到原點，還是『溝通』！」常醫師表示，即使現在有《病主法》，保障醫師可以依照病人簽定的預立醫療決定執行，不會有法律問題。然而，實際的情況是，若家屬反悔堅決要繼續治療或灌食，醫師「不會強制執行」，而會依照病人的預立醫療決定（書面意願）與家屬溝通，這是法律無法顧及的層面，所以和家人的溝通非常重要；即使簽定了預立醫療決定，也要經常提醒家人及溝通，讓全家人都有共識與認同。

 

「『善終』之前先要『善生』，現在我們為大家完成拼圖，也就是在為自己準備。」常醫師提醒，這是每個人都將面對的議題，現在好好活著，及早做好醫療、財務、人際關係等各種準備，未來才能圓滿善終。