就讀國立東華大學族群關係與文化研究所期間，我把從事「安寧療護」的十年心血寫成碩士論文《病情世界的多重現象分析》，指導教授是台灣「生死學與心理學」大師余德慧教授，後來全文編印成佛教善書《橫跨生死長河》出版。

 

我的研究問題點來自花蓮慈濟醫院某次「安寧療護」會診，外科病人肚皮上不只一道刀疤，還有腸造口和留置引流管。我問病人：「你肚子開過什麼刀？切除了什麼東西？」他只回三個字：「不知道。」我跟外科主治醫師確認是否已告知病情？該醫師很生氣的說：「我昨天明明通通告訴他了，他怎麼可以說不知道？」因此我認為：一般人以為的「病情告知」，通常只是單次與單向的告知。

 

醫師覺得他「通通都告訴病人」了，不管病人是否一次都能聽懂，更不管病人是否有聽沒有懂；就算病人聽不懂，還是理直氣壯覺得自己有盡到病情告知的責任與義務。

 

護理師對病人進行衛教，有個流程叫「回覆示教」，請病人再講一次，以確認病人是否聽懂。但醫師對病人進行「病情告知」，卻沒有請病人「回覆示教」，因此醫師有講但病人都沒聽懂，就變成很理所當然。

 

我後來把實際應該做的「病情告知」改叫「病程溝通」：主治醫師要在疾病進展過程中，不斷與病人做雙向溝通。更後來我用「病情世界」：末期病人的「病情世界」和常人的「健康世界」不同，他們帶著有「病情」的身體，想要繼續活在「世界」裡。

「新冠肺炎」疫情之後，我開始在天主教高雄聖功醫院「畢業後一般醫學（PGY）醫師之社區醫學訓練」，每兩個月一梯次對年輕醫師演講安寧療護，其中一個主題是「病情告知與病情溝通」，但時間總是不夠我講故事。

 

最近去參加長照課程（Level III）當學員，聽到講師（護理師）分享親身經驗：「我陪我爸去看檢查報告，主治醫師竟然直接對我爸說，『你這個已經是肝癌末期，剩下沒多少時間！』我是專業護理師，聽完都快瘋掉，真不敢想像我爸聽到是什麼心情。」講話太直接，當然被家屬抱怨，但是講話太委婉，家屬可能也會有意見。多年前曾有家屬說，「之前主治醫師怎麼那麼殘忍，直接跟我爸講病情！」

 

我很好奇，因為其他科主治醫師通常不會直接對病人告知病情，我很想學習，於是問家屬說：「他怎麼說呢？」家屬說：「醫師怎麼可以跟我爸說：想吃什麼就去吃，想要去哪玩就趕快去玩！」我說：「醫師這樣好像什麼也沒說啊！」家屬氣憤的說：「醫師這樣講，那我爸不就什麼都知道了。」

 

我以此對「PGY醫師」說：「如果病情告知可以那麼簡單，將來你們當主治醫師做病情告知的『SOP（標準流程）』，只要對病人講：『從現在開始，你想吃什麼就去吃，想去哪裡玩就趕快去玩！』衛生福利部和全民健保署只需要拍廣告努力教育社會大眾：『以後當你生病，聽到醫師講出這句話，就表示你已經末期！』這樣我以後演講『病情告知與病程溝通』，可以只用幾句話解決，不用開辦六小時的課程。」

 

但是「鐵獅玉玲瓏」有句名言，「代誌不是像憨人所想的那麼簡單！（閩南語）」

我對這些未來的主治醫師說，「台灣的醫師很會對家屬進行病情告知，但是很不會對末期病人做病情告知。因為一來都被家屬阻止與禁止告知病人，違反倫理和違背病人有知道病情的權利。二來把責任都推給主治醫師（VS）。當末期病人詢問時，住院醫師（R）和總醫師（CR）可以推說：『等主治醫師來查房時，你再問他。』當總醫師升任主治醫師時就不好意思再推給主任或院長，只好硬著頭皮上場。但是，台灣的醫師通常『只能逞強、不能示弱，誰也不服誰』，不管告知的反應和結果如何，都不會開口去問別的主治醫師：『你都如何對末期病人做病情告知？』至少我從事安寧療護已經將近三十年，從來沒有別科的主治醫師問過我這個問題。」

 

我在花蓮慈濟醫院心蓮病房當主治醫師時，有位年輕護理師想學習「病程溝通」，我當然要找比較能夠接受的病人來示範。我帶著她去跟一位黑道大哥進行「病情告知」，大哥聽到我簡單告知病情與現況後，口氣很阿莎力的說，「許醫師，多謝你告訴我，我一點都不怕死！」我就結束話題離開。

 

我在「病情告知」後都會對護理師交班，報告大致和病人談了什麼，請護理師追蹤觀察病人的情緒反應。結果隔天大夜班護理師交班說，「大哥半夜躲在棉被裡面偷哭。」我才知道我錯了。原來大哥不能被看出來是「俗辣（閩南語）」，有年輕護理師在場，表面上當然要維持大哥的面子。我沒有能力帶新進醫護人員或醫護學生進行「病程溝通」，因為病人的情緒表現可能會受到干擾。我知道這是我能力不足，可是一直沒有對策去改善，因此不知道如何傳承給年輕一代的醫護人員。