【焦點人物】

生命末期不受苦-陳秀丹遏止末期醫療之惡

採訪撰文/周美娟圖/陳秀丹提拱

陳秀丹個人小檔案

現職:陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫師
經歷:國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任、檢驗科主任、台北榮總呼吸治療科主治醫師、安寧緩和醫學會理事、蓮花基金會董事,中華民國(台灣)安寧照顧基金會委員、疾病管制局北區肺結核諮詢委員……
獲獎紀錄:安寧緩和醫學會傑出貢獻獎、民國一○三年行政院全國模範公務人員獎、民國一○二年教育部優秀公務及教育人員獎……等
 

個頭小小、看起來溫溫靜靜,認識的人都喊她「阿丹醫師」,她的話總令人振聾發聵,「醫療應該是行善、不是行惡!我要捍衛台灣老人的善終權。」
 
小時候,陳秀丹常常生病。家住鄉下、看病並不方便,每當她晚上或半夜發起燒來,媽媽總是背著她,由父親騎腳踏車載著她們,極力踩踏在微弱月光指引的鄉間小路上。看完醫生的回程,一抬頭就能望見一輪大大的明月,那樣的情
景深深烙印在陳秀丹的心上。
 
小小年紀的她,內心充滿對醫生這個職業的仰慕,「當醫生能幫人治病,真好!」她在心裡默默決定,長大後一定要當醫生。

強救衰敗之軀,是仁慈還是殘酷?

長大當醫師的念頭,支撐陳秀丹忍受多年苦讀的寂寞,每當同伴們到處跑、到處玩時,她總是在念書。陳秀丹回憶,「小時候我常拿著一本書,坐在家旁邊的水井蓋上,一邊念書一邊聽著頭頂風吹竹林的沙沙聲,偶爾鄰居家傳出電視綜藝節目的歡笑聲,我就告訴自己:別人在唱歌、演戲,其實是在賺錢,我現在不能看電視,要趕快念書,以後才能當醫生!」
 
從小在充滿幸福氛圍的家庭中長大,上有七個兄姊,身為老八的陳秀丹說,「擁有快樂的童年,是我感到最幸福的事。」而這也是她致力於為末期病人爭取生死權的動力——她堅信,死亡是為了愛而存在。
 
第一次近距離接觸死亡,是小時候一位熟識的鄰居爺爺在家人、親友圍繞下告別人世,陳秀丹親眼所見,才知道原來死亡是這麼一回事。但是當了醫生後她卻發現,台灣進入健保時代後,少了醫療費用的考量,無效醫療變多了,這也讓許多末期病人受到更多摧殘與痛苦。傳承自其母親的觀念,人活著就是要會動;如果一個人活著卻不能動,需要靠別人把屎把尿、翻身擦澡,這就是「歹命」——當我們一味希望生命末期的親人撐著敗壞的身體痛苦的活著,這到底是殘酷還是仁慈?這是愛嗎?
 
「我在臺北榮總服務時,有一位老太太因嚴重的敗血症休克而進醫院急救,雖然搶救回來,她的四肢卻因缺血壞死,雙腿鼠蹊部以下截肢,連手指頭也切除了,之後還做了氣切,意識不清又靠呼吸機器維生;當我想幫她做個十二導程心電圖時,才意識到她沒有腿可以貼貼片,身體就是一個頭、一個圓圓的肚子,兩條沒有手指頭的上肢,這是多麼悲慘的一個老人呀!」
 
陳秀丹感嘆,花了健保三百多萬元來搶救這位病人,結果卻是無效的醫療,並沒有造福病人;這到底是在救病人還是製造更多問題?對病人來說,這難道不是一種「不得好死」嗎?
 
所以,陳秀丹從很早以前就勇敢當起幫末期病人拿掉維生設備的醫生。

拒插鼻胃管,老年不被病床綁架

英國醫學會曾昭告其會員:「醫療的目的,在於增進病人的健康、或者減少傷害,一旦無法達到這樣的目標,治療的正當性就消失了。」這也是陳秀丹的中心理念,因此,她寫下《向殘酷的仁慈說再見》來推動安寧緩和條例的修法。
 
田立克先生曾說過:「醫療無止盡的延伸,會妨礙有尊嚴的死亡。」它會造成「四輸」:病人很痛苦、家人很心痛、醫療人員很無奈、國家財政很淒慘。當醫療為病人帶來無止盡的痛苦時,這是行惡、不是行善。
 
在台灣,陳秀丹是推動「生命末期不要受苦」、急重症安寧療護先驅,她也促成署立宜蘭醫院(陽明大學附設醫院的前身)安寧病房的設立,這是宜蘭地區第一個安寧病房,之後也因趙可式老師的推薦擔任安寧照顧基金會推廣組委員。
 
為了安寧理念,她常與黃勝堅醫師等人到處演講宣導,全台跑透透,並到紐西蘭的奧克蘭城市醫院加護病房,觀摩生命末期病人照護運作模式。紐西蘭是當時在維生設備的「撤除」與「不給」上,做得最徹底的國家,可以為了一位小朋友的心臟手術而由政府出錢送他去美國接受更好的治療,卻無法允許任何一個無效的醫療被持續運行。
 

一九九八年母親生日前,陳秀丹與父母兄姊們合影(二姊缺席),這也是母親生前最後一次的生日聚會。

那一趟旅程,更加深陳秀丹推動生命末期不做無效醫療的信念,希望讓已經使用維生設備的末期病人,能夠合法的撤除維生醫療。
 
直到今日,先進國家對於患者生命末期「不插鼻胃管」已是共識,因為插鼻胃管無法有效避免吸入性肺炎,管子反覆摩擦很容易造成食道及胃受傷,更常見的是許多老人家因插鼻胃管不舒服,想要動手去拔,而照顧者的應對措施卻是將他們的雙手捆綁起來,這種情況層出不窮。
 

二○○九年四月陳秀丹在紐西蘭奧克蘭城市醫院與James Judson醫師(左二)、Stephen Streat(左一)等人合影。

因此,陳秀丹挺身疾呼:「不要讓我們的老年被病床綁架了!鼻胃管生不帶來、死也不帶去。」她指出,北歐將生命末期訂定為十八個月,以往他們也同樣插鼻胃管,但近幾年開始反思鼻胃管灌食造成的傷害與迷思,現在不僅強調生命末期不插鼻胃管,甚至提出「死前兩週才臥床」的政策。

人生退場機制,適時放手才是真愛

陳秀丹認為,生命是有賞味期的,人們應該遵從老天給予的退場機制,「當一個人老到不能吃、病到不能進食時,如果沒有額外給予水分,腦內的嗎啡生成量就會增加;當一個人心臟、肺臟不好時,二氧化碳沒辦法排除,持續累積就會造成二氧化碳性昏迷;當肝功能下降,阿摩尼亞代謝出問題時,血液中的阿摩尼亞增加,就會造成肝性腦病變(肝昏迷)……這些都是讓人可以『比較舒適的離開』的身體機制,也是老天爺給予的舒適退場機制,只是大家都忘記了。」
 
「真正的孝順,是陪伴老人家變老,讓他年老時不要受苦;而人生最後一個福報,就是『善終』。」陳秀丹呼籲大家,保障自己的善終權,除了要「說」(告訴家人)、更要「寫」(寫下預立醫療意願書),還要廣為宣傳,讓身邊的人成為自己的「善終往生後援會」成員,為自己的善終做好準備。
 
從醫二十八年、看過太多「遺憾」與「來不及」,陳秀丹早早就跟自己的孩子說,「現在有什麼好吃的就送上來,等到我不能吃時,就讓我走;當那天來臨,請讓媽媽好好走,媽媽想漂漂亮亮的離開。」
 
她認為,死亡最深層的意義,是要讓活著的人活得更好。生命的最後一哩路,能夠「放下自己」是智慧,能夠「放下別人」是慈悲;所以當她的母親發生嚴重的顱內出血送醫後,在了解就算救回來也會變成植物人的情況下,她勇敢決定不幫母親進行開顱手術,而是直接帶媽媽回家,讓她在親愛的家人、朋友陪伴下,身形美美的走完最後一程。
 
你是否也曾想過,當自己面臨人生最終章時,該如何畫下完美的句點?阿丹醫師用她自身的寶貴經驗告訴我們,適時放手才是真愛!千萬別忘了,生命是為了快樂而延續。
所屬出版品
生命季刊161期
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我們以臨終病友為老師,誠心向生命學習,學習人生的終極價值以及無悔無憾的生活哲學!