【生存美學

你願意被騙到死嗎? 病人有知道病情的權利

文/許禮安醫師(高雄市張啓華文化藝術基金會執行長)
圖/張啓華文化藝術基金會提供
 
每當以「病情世界 ──談病情告知與病程溝通」為主題,進行安寧療護演講時,我會問大家:「假如父母不幸癌症末期,希望主治醫師直接把病情告訴父母的人舉手?」通常不到一半。「如果你自己不幸癌症末期,希望主治醫師直接告訴你病情的舉手?」通常大約九成以上舉手。美國統計,這兩者大約是五成和九成的差距。

沒有人願意被騙到死

為何你認為自己需要被直接告知病情,卻不願意主治醫師直接告知父母病情?「第一個問題沒舉手,第二個問題卻踴躍舉手」的那四成人,腦袋到底是怎麼想的?理由通常有兩種:
 
一、我怕我父母無法承受打擊。
 
可是,老人家常說,「我吃過的鹽巴,比你吃過的白米飯還多;我走過的橋,比你走過的路還多。你竟然認為我無法承受打擊!」老榮民可能會說,「我打過幾次仗都沒死,你竟然認為我會怕死!」
 
你自認為可以承受打擊,卻「誤認」父母無法承受,這是擺明了瞧不起自己的父母。
 
二、我需要知道病情,好早做準備。
 
你希望被告知病情,是因為你需要早做準備,那麼認為父母不需要被告知病情,意思是,「我覺得父母不需要早做準備,反正莫名其妙死了就算了。」
 
所謂「人同此心,心同此理」,當你覺得自己需要被告知病情,就沒資格和權力對父母隱瞞病情。近來我多問一句,「願意被家屬和醫護人員聯手騙到死的人舉手?」基本上是零。
 
正常人在自己成為末期病人時,都不願意被家屬和醫護人員聯手騙到死!可是,為何家屬認為自己有權力要求醫護人員不可告知病情,然後把病人騙到死?

家屬對病人告知病情的難題

在台灣,一旦診斷出末期疾病,主治醫師一律先告訴家屬,家屬通常會要求醫護人員不可告知病人。台灣社會以家庭為單位,病人會死掉,但家屬會活著繼續告醫師,醫師只好聽從家屬要求。任何家屬都可以詢問病情,醫師不能拒絕回答,卻唯獨病人不能問?就算病人問了,也不會被誠實回答。
 
美國的「個人主義」和台灣剛好相反,一旦診斷出末期疾病,主治醫師一律要先告訴病人,病人可以要求醫護人員不准告知家屬。假如醫師不聽從病人的要求,病人可以聘律師告醫師,因為這是侵犯病人的「個人隱私權」。
 
我過去從事安寧療護二十多年來,遇到家屬要求不可告訴病人病情,就召開,「家庭會議」溝通,把告知的好處和隱瞞的缺點都說清楚,特別強調「尊重自主權和個別差異」。我沒有一定要告知病情,至少要問病人「想不想知道檢查結果」?如果病人不想知道,我當然沒權力強迫他聽;但假如病人想知道,我同樣沒資格隱瞞他。
 
隱瞞病情會害病人來不及完成臨終三件事:交代後事、完成心願、了結心事。病人會懷疑主治醫師醫術太差,或這家醫院太「兩光」。欺騙病人會好,他卻覺得身體愈來愈痛苦,正常人一定是相信身體的主觀感受。
 
家屬通常會說,「怕病人知道會心情不好。」或說「我們身為家屬開不了口。」這是不合邏輯的藉口。正常人聽到壞消息,本來就會心情不好。我到現在還沒遇到末期病人知道病情後,開心的說,「我終於可以死了。真是太好了!」如果病人這樣講,不是已經開悟,就是需要看精神科。
 
正常人都想「報佳音」,不願傳達噩耗。家屬不想當壞人宣告壞消息,醫師同樣也不想,但我只能說,「好吧!那就由我來講。」

安寧緩和醫療條例保障被動告知

《醫師法》第十二之一條「醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」以及《醫療法》第八十一條「醫療機構診治病人時,應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」
 
《醫師法》和《醫療法》都只有「告知病人或其家屬」,「或」是二選一,只要告訴家屬就不違法。
 
病人要求知道病情,醫師不敢講,因為家屬要求不要告訴病人。病人是弱勢少數,家屬則人多勢眾,醫師怕病人死了,還被家屬提告,就算沒犯錯也沒犯法,還是很麻煩。
 
直到《安寧緩和醫療條例》(民國八十九年立法,一 ○二年第三次修法)第八條:「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」已經超過《醫師法》和《醫療法》,但醫師處於「被動告知」:病人必須主動「有明確意思表示欲知病情」時,醫師才「應予告知」。如果病人不問,醫師就可以不告知,而且違反第八條並沒有罰則。
 
《安寧緩和醫療條例》(已經施行十九年,我一開始就認為:最基本的是﹁病情告知﹂,應該把第八條順位挪到前面,要先「病情告知」,病人得到正確資訊,才能做正確決定。如果病人不知道「事情大條了」,甚至相信家屬欺騙他的「善
意的謊言」,就會有很多重要的事情來不及處理。

病人自主權利法保障主動告知

已公告三年的《病人自主權利法》,終於在今年一月六日開始施行。但是醫療界、安寧界和媒體都遺漏最重要的「病情告知」。我不客氣的說,不要覺得《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》跟你無關,「你總有一天會成為家屬,最後自己必然成為末期病人。」
 
《病人自主權利法》第五條:「病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。」醫師必須主動告知病人病情,即使病人不問。而且病人未明示反對,才可以告訴,「關係人(家屬等)」;如果病人反對,就不可以告知家屬。
 
《病人自主權利法》施行之後,醫療行為中很重要的「病情告知」,全台灣醫師必然全面受到影響!只是媒體沒有強調,衛生福利部沒有教育醫師,只有安寧專科醫師知道。
 
其他醫師可能認為:「病人有『預立醫療決定書』,但依法我可以不用執行,只要轉介即可。所以這個法和我無關!」可惜「徒法不足以自行」,光有法律,沒有教育醫療人員和社會大眾,病人不可能知道自己該有的權利。
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生命雙月刊155期
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