【專題企畫】
遺忘的記憶
專題企畫 ∕ 編輯部 採訪撰文∕ 吳立萍 攝影∕ 小顏
我，是不是失智了？
二○一七年國際失智症協會( ADI)調查報告指出，全球平均每三秒鐘就新增一名失智症患者；台灣失智症協會預估，未來四十五年間，台灣平均每天增加三十五位失智人口數、每四十分鐘就增加一位。
包括前美國總統雷根、前英國首相柴契爾夫人，這些曾經叱吒世界政壇的名人都躲不過失智症威脅，讓人不禁要問：我們是不是也會失智呢？
認識腦部的退化與病變
電影(我想念我自己)的主角是美國哥倫比亞大學心理學教授，也是全球知名的語言學專家。五十歲時，她發現自己有時會忘了回家的路，被診斷出罹患早發性阿茲海默症，也就是失智症。後來，她逐漸遺忘與家人和自己的記憶……
近幾年，多部電影及紀錄片不約而同以失智症為題材、在患者與家人之間，在遺忘與被遺忘的處境當中，反映出當今社會最現實的問題。
「失智症是大腦功能減退的現象，一般人大腦用了六、七十年，都會慢慢減退；但失智症患者多了一些病變，造成退化速度變快。」台大醫學院精神醫學部主任黃宗正醫師表示，失智症不是單一疾病，而是一群症狀的組合。
患者腦部發生一些正常人沒有或小很多的病變，如：血管病變引起的腦中風，每一次中風都可能對腦部造成損傷；還有從肢體看不出來的小中風，因為腦的功能很複雜，有部分掌管語言、部分掌管情緒，如果發生中風的位置是在這些地方，就可能表現出語言障礙、脾氣變差等症狀，但肢體並不會有異狀。
另一個主要病因是腦部類澱粉蛋白質(beta-amylooid)病變，也就是腦部堆積有毒蛋白，一旦到某個程度就會破壞腦細胞，造成細胞死亡及發炎，這是阿茲海默症。第三個原因是其他蛋白質，例如路易氏體蛋白質(Lewy-Bodies)病變，也會造成腦細胞破壞，出現記憶、語言或空間感變差。
黃宗正醫師為失智下定義，「包括：記憶、語言、空間或計畫的能力，只要其中之一被破壞而影響日常生活，就是失智症；引發原因最大宗是阿茲海默症，約占六成；其次是血管性失智症，約占兩成；剩下的則是其他有毒蛋白質引起。」
一般人容易將阿茲海默症與帕金森氏症混淆，蓮花基金會榮譽董事長陳榮基醫師解釋，兩種疾病都是腦部細胞死亡造成的退化現象，但發生病變的位置不同、症狀也不一樣。阿茲海默症是大腦表面的皮質病變，帕金森氏症則是大腦基底核病變，主要影響運動神經系統，不會有認知及智能退化現象；但也有些患者會同時出現兩種病症。
黃宗正醫師表示，「血管性失智症，如：高血壓、心臟病、糖尿病等，可靠藥物和改變生活習慣來控制及治療。但是，包括阿茲海默症在內的蛋白質病變，目前沒有藥物可治療，只能控制，讓病況維持在比較穩定的狀態，以延長病程。」
改變生活習慣，提早預防
什麼樣的人容易罹患失智症？有沒有辦法預防？失智症的遺傳因子小於百分之五，不分種族、男女、社經地位，任何人都有可能罹病，但最主要的影響因素是「年齡」。
陳榮基醫師提供一項統計資料顯示，年齡愈大罹患失智的機率愈高。雖然六十五歲以上為好發年齡，但其實腦部退化從四十五歲開始，此後的十、二十年間，失智前兆慢慢出現。黃宗正醫師認為，若從發現徵兆才開始預防，就已經有點晚了。
你我都可能罹患失智症，要怎麼知道自己是否出現失智徵兆？最典型的症狀就是記憶不好、忘東忘西，但有人本身個性即是如此，所以必須和原本的情況做比較。
張女士五十六歲那年從工作崗位退休，原本規畫中的精采生活尚未開始，就出現一些不同於平常的行為。她原本很愛聊天、記憶力也很好，卻突然變得愛亂發脾氣、經常弄丟東西，還會怪家人偷竊，無端引起很多紛爭。家人都以為她是無理取鬧，直到好友提醒她去就醫，經醫師診斷，確定罹患了早發性失智症。
在大部分人的觀念中，失智症是老年人的疾病，但其實台灣有一萬兩千名早發性失智症患者，也就是說，必須從四十五歲開始提早預防，而不是等年長後再來注意；預防的方法在於改變生活習慣，主要分為心智活動與體能活動兩大類。
陳榮基醫師建議，每天都要做一些可以讓腦部活動的事，促進腦細胞新生，例如：多上網找資料、學習新的事物，或進行有點緊張的遊戲等。每天也要維持三十分鐘運動，最好是可以流點汗的有氧運動。
此外，避免三高，維持心血管健康；保持牙齒健康，減少細菌感染腦部機會；多吃新鮮蔬果及含不飽和脂肪的魚肉，避免肥胖、酗酒，以減少罹患心血管疾病的機會。除了一般保健養生法，他也推薦大家學習靜坐，對身體及心理都有良好的保健功能。
初期失智症症狀
由於初期症狀輕微，常常被忽略而延誤就診；所以，若有相關症狀，有懷疑，就應該求診，讓醫生判斷！
|
遺忘
|
．常忘了東西放在哪裡；時常在找東西。
．忘記跟別人之間的約會；忘記別人跟他講過的事情。
．比較不能記住最近發生的事情。
．弄不清楚現在是幾年幾月幾日。
|
|
誤認
|
只有在光線照明不佳、陰雨、夜間才容易發生誤認現象。
|
|
情緒轉變
|
情緒起伏比以前大，例如：會因遍尋不著想要的東西而生氣。
|
|
個性
|
．變得猶豫不決，對事情難以下決定。
．變得多疑、猜忌；變得膽小、內向。
．變得孤僻、暴躁、愛發脾氣。
|
|
言語表達
|
．言語表達出現困難，講話不如以前流暢。
．想不起來要講什麼或想不起來某件物體的名稱。
|
|
迷路
|
．在不常去的地方會迷路。
．搭乘大眾運輸工具會下錯站。
|
|
妄想
|
．懷疑配偶不忠；憂心會被家屬遺棄。
．被迫害妄想，認為鄰居會傷害他或偷他東西。
|
|
視幻覺
|
．看到房間裡有人，可能是熟識者、過世家屬或不認識的人。
．有時會看到昆蟲、蛇等令人感到不愉快的東西。
|
|
漫遊或躁動
|
．坐立不安，不停走動；想要離開家裡到外面去。
|
|
不恰當行為
|
．重複動作，例如不斷地把東西收進櫃子又拿出來等。
．同樣問題重複問很多遍。
|
|
睡眠障礙
|
日夜顛倒，夜間起來遊走或從事其他活動
|
|
行動能力降低
|
變得不愛出門；對之前從事的活動顯得興趣缺缺。
|
|
飲食問題
|
．吃過了之後還表示要再吃東西。
．飲食方面可能需要別人協助。
|
|
生活障礙
|
．對於複雜的生活功能發生障礙，例如錢財管理出錯、烹調能力下降等。
．對器物的使用能力下降。例如時常打錯電話等。
．判斷力和工作能力逐漸減退。
|
|
穿衣及個人衛生問題
|
在選擇衣服上顯得猶豫不決。
|
※資料來源：台灣失智症協會網站http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia#bn5
家有失智患者，怎麼辦？
失智症初期若非特別留意，很容易被誤認為一般老化而延誤就醫！
對家屬來說，失智症是最折磨人的病，也是漫長的煎熬；隨著病程發展，失智的家人可能會變得難以溝通、出現一連串失序行為，為照顧者帶來的不只是身體疲累，還有精神上的壓力，長久往往變成「隱形的病人」。
在漫長的病程中，照顧者該如何面對失智家人？
調整心情，面對失智家人
七十九歲的黃媽媽，九年前被確診罹患失智症。發病最初的六、七年症狀輕微，只是偶爾會忘記事情。女兒平常在家工作，可以隨時陪伴，也申請社會局提供的居家照服員，每個禮拜到家裡兩天，幫黃媽媽洗澡和復健。
為了減緩退化速度，女兒鼓勵媽媽平常多寫字或畫畫，有機會也帶他去郊外散心，還一起去聽演唱會。這段期間媽媽有時脾氣很拗，同樣的事情要問好幾遍；女兒當下難免和媽媽嘔氣，但事後想想都很後悔，除此之外照顧起來還算輕鬆。
直到兩年前，黃媽媽罹患糖尿病，行動變得緩慢，後來又因為進食嗆到導致嚴重肺炎，多次進出加護病房，身體各部位機能日漸退化；如今必須臥床，照顧上比較費心，多年來女兒盡心陪伴，在能力所及提供媽媽最好的照顧和飲食，希望能增加她對其他疾病的抵抗力，即使失智情況無可避免走向末期，生活卻能安心舒適。
「現在政府及民間社福團體都提供許多照護資源，若能善用就可以減輕不少負擔。」黃小姐表示，本身工作可以兼顧在家看護責任，再加上善用各項社會資源，如：社會局提供的居家照服員及醫療補助、醫院的在宅醫療服務等，都是讓她能安心照顧媽媽的最大助力。
家有失智患者，家庭成員多多少少都會經歷大大小小的衝擊與壓力。雖然每一位患者的情況不同，但從極輕度、輕度一直到中後期，病況愈來愈嚴重，病程又很長，可能達八年、十年，甚至二十年。在這麼漫長的時間裡，照顧者對於失智症若沒有清楚的認識、調整好心情面對生病的家人，自己很有可能也會成為隱形病人。
台灣失智症協會湯麗玉祕書長表示，失智症初期壓力除了家屬外，失智者也可能出現沮喪、挫敗等情緒，因為必須面對罹病事實；但隨著病程發展到中後期，患者可能已經不知道自己的病況，壓力轉換到家人及照顧者身上。有不少失智者因為疾病出現脫序行為，例如無端懷疑家人偷東西、配偶外遇等，時常造成家人困擾，甚至發生爭執引發社會問題。
「比照顧臥床的病人更辛苦！」湯麗玉祕書長接觸的照顧者中，有不少表示心力交瘁，大約七成都曾有尋死念頭，認為自己可能會比患者更早被擊垮。
友善社區，讓愛無限
蘇小姐在學校教書，媽媽是失智者，她沒有辦法經常在家中照看，雖然請了看護，但媽媽總是趁人不注意自行外出，又找不到回家的路。幸運的是，她有戴防止走失手鍊，上面有女兒的電話號碼，每次都遇到好心人幫忙打電話通知。
不過，蘇小姐上課時手機關靜音，無法隨時接聽電話，也不方便在上課時中途離開，感到頭痛不已。有一次，蘇媽媽外出忘記戴手鍊，還好遇到認識的鄰居，通知女兒並把她帶到家裡等待，免除了一場可能的意外與困擾。後來，她幫媽媽申請行動電信服務，不管走到哪裡都有GPS定位，不怕找不到她。
「如果鄰居彼此友善，大家一起幫忙關照社區裡的失智者，家人也會比較放心。」未來的高齡化社會，無可避免會有許多失智人口，湯麗玉祕書長希望透過教育，提升人們對失智症的理解與包容，了解如何與之相處，主動邀約他們走出家門參與社區活動，「每一個人都應該正視失智問題，莫以偏見眼光看待患者與他們的家人；即使一句簡單的關懷與問候，都可以讓照顧者感到被支持的力量及溫暖，再多的困難也都能度過。」
家有失智者，家家都有本難念的經，「透過失智者家庭彼此互動，分享照顧者的心情與方法，可以紓解壓力，發現原來這些問題不只有我家才有。」湯麗玉表示，台灣失智症協會辦理瑞智互助家庭服務，立意即是在此；另外，也有專為失智者設計的瑞智學堂，提供包括音樂班、頭腦體操班、藝術創作班及活力熱舞班等各種學習課程，也經常舉辦戶外郊遊踏青活動，讓失智者透過學習及社交，減緩退化速度，也減少照顧者的負擔。
梅奶奶由家人帶來參加瑞智學堂，她在課堂上經常大方分享過往的生活經驗，跟來上課之前，待在家中只會詢問吃飯及洗澡的情況完全不同，讓家人十分驚訝。雖然下課後，梅奶奶經常記不得課堂中的細節，但家人還是很高興，因為只要她開朗快樂，照顧時的辛苦也都一掃而空。
「不要害怕讓別人知道！」湯麗玉呼籲失智者家庭，尤其是照顧者，不要因為擔心旁人眼光而不讓患者出門；社會上的各種資源及照顧團體，都能為失智者家庭帶來幫助、克服照顧難關。
我失智了，但我很好！
歡迎來到「 Young咖啡坊」，這是專屬於年輕型失智者的服務職場。
六十五歲以下的年輕型失智者，就像同時開太多網頁的電腦，處理速度變慢，有時甚至會當機；但他們的體力、精神都很好，只是會突然忘記事情，或需要更多時間完成想做的事。
他們都有專長，仍然保有的能力也能奉獻社會，只要大家多一點同理心和包容。
打造友善職場
坐落在台北市的「Young咖啡坊」，只有週六開店。
班長邱孟暉今年六十四歲，笑容可掬的為客人端上咖啡和點心；看似單純的送餐動作，對於曾是船務公司老闆的他來說，卻是好不容易訓練的成果。
五十四歲那年，他因心肌梗塞導致中風，昏迷二十天差點失去生命。慢慢恢復後，卻出現拿起水壺不知道怎麼倒水、進了浴室忘記怎麼洗澡狀況，原本以為經過復健可以康復，但持續了一年都未見好轉；經過醫師診治，確診為年輕型失智症。他無法勝任以往繁重的工作，生活頓時失去重心。
去年四月，台灣失智症協會在震旦集團傳善獎的贊助下成立了「Young記憶會館」，這是專屬於年輕型失智者的服務據點，每到週六便搖身變成「Young咖啡坊」。邱孟暉在這裡學習沖咖啡、做點心、收帳、招呼客人等，與社會再次連結，感到很開心，也很有成就感。
「年輕型的失智者，尤其是極輕度及輕度患者，因為認知功能出現問題，不得不被迫離開職場，但他們的體力都還很好。」湯麗玉祕書長多年來接觸過許多六十五歲以下的極輕度及輕度失智者，深刻了解他們的處境及心情，「我們針對每一位失智者的認知情況，設計不同的訓練方法及工作場域，讓他們可以勝任。」
在咖啡坊的每一張餐桌上，都 有一個很大的桌號立牌，廚房裡各種器皿擺設也都分門別類，並有清楚標示。所有細節都是為了讓他們在工作時，即使出現暫時的記憶中斷，也能因為隨處可見的標示，串起記憶的連結，不致發生送錯餐或找不到東西的情形。
黃宗正醫師表示，「一般正常人年紀大了，經常也會感到記性變差，為了方便記憶，會想出一些方法，比如為了不要忘記吃藥，將每次要吃的多種藥品分裝在盒子裡，這就是一種設計。在工作場域為失智患者進行設計，也類似這種情形。」
推動失智者人權
成立咖啡坊的背後最大因素，是為了推動失智者的人權。
湯麗玉祕書長表示，「從被確診的那一刻起，他們通常就被家人基於安全等理由而限制活動，但其實極輕度及輕度患者，很多時候症狀只是暫時出現，有時又通上線；就像快壞的燈管一樣，忽明忽滅。一旦被限制活動，難免影響心情，與家人之間的相處也容易產生問題。」
「這是惡性循環，根據醫學研究，憂鬱也是失智的致病因子之一，長期心情不佳可能導致病程加速。」黃宗正醫師相當推崇失智症協會為病患打造專屬工作場域的做法，讓他們找回自信心，不但有助延緩病程，也可以減輕家人及照顧者負擔。
世界衛生組織（WTO）二○一八年五月公布「全球失智症行動計畫」，其中的七大準則當中，第一條便是失智者人權。台灣於去年底公告失智症政策綱領 2.0也遵循此精神，將失智者的想法納入政策考量，期望能反映失智者的需求與人權──「有尊嚴、受尊重、能自主及平等地發揮失智者的潛能」。因此，台灣失智症協會特別邀請國際失智症聯盟（DAI）主席 Kate Swaffer來台參與研討會專題演講。
Kate本身是一位失智者，確診後她沒有中斷研究所的學業，原因在於導師的協助，加上學校對障礙者的友善調整方針，如：替代的評分和測驗方式、協助做筆記、提供認知功能衰退、悲傷心理輔導、提供學習陪伴者、追蹤病程和症狀等許多策略協助，讓她能順利畢業。因此她強調，「失智者並非做不到，只是需要社會上的支持與包容。」
「推動失智者人權，是我們今年的會務重點，除了去年成立的咖啡坊，也希望打造更多友善職場。」湯麗玉祕書長表示，為了保障及促進身心障礙者就業，勞動部針對一定員工人數以上的企業，訂有進用身心障礙者的名額，協會提供專業指導，讓企業主能為失智者打造友善的職場環境，使他們發揮所長。另外，在企業服務多年的員工萬一被確診為失智者，企業主將如何安排員工、協助他們繼續勝任工作，也是需要了解及學習的地方。
去年九月在萬華剝皮寮老街，一場別開生面的﹁國際失智症月﹂熱鬧登場。與會者中，包括教大家做紙玫瑰的手工藝老師高阿姨、負責導覽龍山寺周遭景點與美食的林大哥，以及教大家象棋和麻將的塗大哥，他們都是年輕型失智者，透過與民眾面對面近距離互動，不僅找回自信心，也讓民眾看見他們的專長與能力，同時也增進與家人之間的互相了解與包容。
林大哥的妻子說，「他們就是一般人，只是忘了一些事情而已。」失智者依然能夠貢獻社會，期待未來社會大眾都能友善對待他們。
失智者法律扶助諮詢服務
失智者因疾病因素，導致被詐騙或觸法事件，例如：買東西不小心忘記付錢、被拐騙離家、交通案件等，時有所聞。在打官司的過程中，有時法官連醫師開的診斷證明都不接受，徒增許多困擾。
為了保障失智者，台灣失智症協會與財團法人法律扶助基金會（簡稱法扶會）合作，辦理律師失智症諮詢培訓課程；法扶會更從去年開始與衛福部合作，開辦身心障礙者法律諮詢專線，由律師提供線上法律服務，或預約面對面諮詢。（全國七碼專線412-8518）
若需要申請律師協助打官司，可在法扶會官網上預約https://www.laf.org.tw/，或電洽各分會。失智者若因涉犯刑事案件，而被犯罪偵查機關傳訊，需要專人協助警詢及偵訊時，也可利用法扶會專線（02）2559-2119諮詢。
所屬出版品
生命雙月刊154期
