【專題企畫】

雲端上書寫死生

專題企畫/編輯部 採訪撰文/吳立萍 攝影/小顏
 

生與死,同樣是人生大事,但人們歡喜迎接新生,
卻不想面對生命終點的告別。
當今社群媒體成為許多人抒發心情的管道之一;
少了人與人直接面對面的壓力,面臨親友死亡時,
許多人選擇在社群網站上書寫心情。
在這虛擬的空間裡,人們如何化解悲傷?

虛擬空間與實體互動的溫暖交流—葉家瑜

  「只要有人」社群顧問總監葉家瑜,在學長廖柏茗的告別式中拿到一張小卡片,上面印著他生前寫下的小語:「我的人生一直都是無風無浪,沒想到一個大浪打來,我就game over,但即使是這樣的人生,我也心懷感謝。」
 
  三十幾歲的廖柏茗是電影《最乖巧的殺人犯》編劇,個性開朗,擅長以幽默方式處理沉重題材。
 
  發現罹患肺癌後,他在FB上記錄心情,即便是面對死亡,也能以輕鬆語氣描寫。然而,最後一篇,他忍受巨大的疼痛寫下:「我已經說不出笑話,請你們安慰我。」FB上的好友,是他在生病期間最大的心靈安慰及支柱。在他過世後,好友們開了一個治喪委員會群組,依照他的遺願,不在告別式上哭泣,也不穿黑、白色的衣服,大家分享他生前有趣、難忘的事——雖然年輕生命的逝去令人感嘆,但更多的是溫馨懷念,他的父母親因此感到欣慰,紓解了哀傷情緒。
 
  告別式之後,每到他的生日,《最乖巧的殺人犯》粉專都會發訊息為他祝福,親友們也會在這特別的日子裡,寫下對他的懷念。

書寫本身即是療癒

  二○○四年Facebook(簡稱FB,臉書)推出以來,至今擁有二十億用戶,儼然成為全球最大社群媒體之一。其後,二○一○年推出的Instagram(簡稱IG),至今也累積七億用戶,兩大社群媒體占據了許多人每一天的生活。
 
  現代人可以不看電視、不看報紙,從手機連上社群媒體就可以知天下事,甚至小到親朋好友的日常,也都可以隨時掌握。
 
  在虛擬空間裡,人們也書寫喪親的哀傷。「書寫本身即是療癒。」葉家瑜表示,會在社群媒體上書寫,其實是希望有人能看到,不一定是親友,當中也許會有許多陌生人,因為不會為對方帶來壓力,當事人的心裡也沒有負擔,看到的人可以選擇是否回應,或者只是一個具有安慰意義的貼圖,又或者願意反饋自己過往類似經歷,表達對對方的關心。
 
  統計社群媒體的使用者,FB為二十五歲以上到五○世代為主,IG則以二十五歲以下居多;由於使用者眾多,經常在社群媒體上討論的議題也相當多元,包括較為沉重的生死議題,例如「圖文不符」二○一七年在FB貼出「面對生命的驟逝,除了悲慟,我們還能做些什麼?」以簡短的文句和繪本式圖畫,傳達對自殺者遺族的關心,並藉此提醒大家,當有輕生念頭時,請多想一想身邊摯愛的親友,因為一個自殺者平均會影響六個留下來的人,他們可能陷入長期自責、懊悔的情緒,絕對不是自己一走了之這麼簡單。
 
每到廖柏茗生日時,《最乖巧的殺人犯》粉專都會發訊息為他祝福,親友們也會寫下對他的懷念。

不同世代,共同議題的連結

  相較於傳統報章雜誌及電視媒體,網路社群具有快速、便捷的優勢,而且容易在短時間內吸引目光,加上有大數據的資訊演算法,可以針對個人點閱的主題內容習慣,讓每一個人可以看見自己可能感興趣的議題,因此成為現代人接收訊息的主要工具。但不可否認,大部分年長者對社群媒體不熟悉,該如何促進不同世代的共同議題連結?
 
  兩三年前,葉家瑜的一位朋友在三十幾歲時罹患大腸癌,發現時已是第三期中後階段,一開始他還可以在FB發文,寫下積極面對、抗癌的過程,好友們也都會留言為他打氣。一直到治療後期,大家察覺情況不樂觀,他也變得比較敏感,當有人留言問他:「還好嗎?
 有事嗎?有問題需要幫忙嗎?」他的回應是:「我還能有什麼事,就是抗癌和等死!我唯一的問題就是快死了!」
 
他過世後,好友們以他喜歡的方式辦了一場告別式,輸出一張他的一比一人形立牌,大家一起合唱伍佰的「鋼鐵英雄」歌曲。之後每一年祭日,好友們都會在他個人的FB上發文紀念,他的父母親透過FB也能看見;此外,大家也會相約去探望他的父母親,讓他們感到寬慰,雖然永遠失去一個孩子,但他仍以另一種不同的形式存在。
 
  葉家瑜的母親平常也使用FB,有時也會按讚或轉發自己感興趣的文章,因此她可以知道母親的喜好,也知道母親對於安寧療護、預立醫療醫囑及遺囑、器官捐贈等生死議題是認同的,或許將來母女討論此話題時,能夠讓彼此都有心理準備。不過,這也顯示許多人雖然平日不常發文,但會透過追蹤功能接收某一個人或粉專的訊息,即便不留言,卻也是受傳播影響的受眾者之一。
 
臉書粉專「圖文不符」以簡短文句和繪本式圖畫,傳達對自殺者遺族的關心。

使用者賦予溫度

  葉家瑜強調,不論社群媒體如何快速、方便地傳遞資訊,它終究只是工具,是使用者賦予它溫度與溫暖,「如何執行才是最重要。」
 
  她舉例說明, 如果她今天想要傳達預立醫療醫囑及遺囑等相關議題,可能會拍一支Kuso短片,劇情大約是一個人死後變成鬼,懊悔生前沒有做好預立醫療醫囑及遺囑,所以留下不完美的結局。想法可以有千百種,怎麼去做、怎麼把它做出來,最後才是放上社群媒體,如此也才能夠真正發揮傳播效益,進而影響大眾。
 
  曾經經歷兩位朋友面臨生死大事,葉家瑜深刻體悟,很多時候也許當事人已經準備好了,但周圍的親友不想面對,或者不知道怎麼面對,「這是一個很重要的課題,如何陪伴他們度過人生最後一段路,即使是透過社群媒體,也可以有溫
度。」
 
現代人從手機連上社群媒體就可知天下事,在這虛擬空間裡,人們也書寫喪親的哀傷。(圖/aziz-acharki)

與哀傷的人同哀傷—蘇絢慧

  「希望讓承受悲傷失落的人,有一心靈停靠站,並在這裡相互支持,知道自己並非孤獨一人。」這是「同哀傷」粉專成立的初衷。
 
  璞成心遇空間心理諮商所所長蘇絢慧,曾任馬偕醫院安寧療護中心臨床社工師,親身接觸許多臨終者及家屬,陪伴他們度過人生最艱難的離別。
 
  她說,喪親者需要的不是「節哀」,而是同理他們可以悲傷;透過網站書寫自己的哀傷,並從他人經驗分享知道,這個世界上還有許多相同處境的人,自己並不孤單。

安寧病人帶來的禮物

  十四歲那年的除夕前,家人打電話來通知父親過世的噩耗,蘇絢慧心理毫無準備,瞬間失去父親的哀痛,讓年少的她完全不知該如何表達——無法跟大人訴說,在學校想開啟話題時,同學卻不知如何應答,只能轉移話題。
 
  沒有被療癒的創傷,一直壓抑在心裡,她封鎖自己,恐懼、逃避和死亡有關的畫面和話題,直到大學就讀社工系有機會到一個青少年機構實習,剛好機構辦理一系列家庭講座,其中一堂課是臨終關懷,才讓她開始發現死亡課題必須被了解,也有了可以深究的地方。
 
  畢業後,她到馬偕醫院從事志工管理及訓練,在工作中不斷吸取和臨終關懷有關的知識,希望能夠真實陪伴臨終病人及家屬。
 
  第一天進到安寧病房,見到一個高中生趴在媽媽身上號啕大哭;媽媽剛過世,他無法接受,父親和護理人員站在床尾,鼻子也都紅了,但是沒有人接近這個孩子。蘇絢慧走過去將他扶起來,輕聲地說她可以陪他,並且告訴他:「媽媽從今天開始就沒有辦法陪你長大,但是她知道你趕過來了,現在醫學證明,人離世後,聽覺是最後消失的,所以如果有話要跟媽媽說,她會聽見的。」
 
  在蘇絢慧的引導下,孩子不再大哭,他請媽媽放心,他會開始學習照顧自己、照顧爸爸。蘇絢慧再跟孩子說:「之後你會感覺你的生活不一樣了,你發生了一件很重要的事情,可是你好像沒有人可以說。家裡媽媽常坐的位子空了,她不會叫你起床、叫你吃飯,也不能再陪你過生日,這就叫失落、叫做悲傷。這種心情會持續多久不一定,但第一年一定會經常感覺失落,你可以想一想,當你思念媽媽時,有沒有三個人可以聽你說?」同時她也提供相關機構服務建議,若有需要可以尋求資源。
 
  禮儀公司來接媽媽了,蘇絢慧送他們走出病房後,瞬間眼淚再也止不住,「我想到自己的爸爸,當年的我就像眼前這個孩子,悲傷、無助;我彷彿正在撫慰當年的自己,此時此刻,我終於感覺內心受傷的小孩找到情緒的出口。」
 
「同哀傷」粉專,希望讓承受悲傷失落的人,有一心靈停靠站,並在這裡相互支持,知道自己並非孤獨一人。
 
  在安寧病房三年的時光,她接觸到更多的臨終關懷家庭,陪伴他們也療癒自己。她很感恩每一位病人帶給她的禮物,所以決定將安寧病房的故事書寫下來,希望他們不要被遺忘,並成立「同哀傷」臉書專頁——這是一個社會自助與相互支持的網絡,名稱取自聖經中「與哀傷的人同哀傷」。蘇絢慧寫下:「每個人都有權利悲傷,以及獲得尊重與接納,在這裡,悲傷不需要比較,也不用感到羞恥,更不需要規勸,只需要在這裡,靜靜地被陪伴。」
 
  「同哀傷」粉專成立後,受到三萬多人關注,喪親者會上網書寫心情,也得到許多人的同理及撫慰。蘇絢慧發現,有不少正在經歷失落悲傷的喪親者,他們在自己的FB上都是貼出快樂、陽光的訊息,顯示出大部分的人會壓抑悲傷,不願意讓親友看見,但其實哀傷極需要一個出口,所以大多數人寧可寫給不熟悉的人看,在他覺得安全的空間裡得到撫慰,慢慢地自我療癒。
 
蘇絢慧發現,有不少正在經歷失落悲傷的喪親者,在自己的FB上都是貼出快樂、陽光的訊息,大部分人會壓抑悲傷,不願讓親友看見。

修補傷痕及早開始

  雖然網路為喪親者帶來抒發心情的管道,同時也為大眾提供一個快速吸收資訊的平台,但蘇絢慧也不諱言表示,「國人對於安寧療護、預立醫療等觀念的接受度愈來愈普及,但人們閱讀網路資訊的習慣快速短淺,對於議題的了解深度不夠,當真正遇到時仍然手足無措,導致憂鬱情緒。」
 
  根據世界衛生組織在二○二○年的報告,全球共有超過三十五億人罹患憂鬱症,造成人類失能的前十名疾病,第一名也是憂鬱症。在台灣,根據國健署調查指出,大約有兩百萬人有憂鬱傾向,其中重度憂鬱者約一百二十五萬人,這些數據令人驚訝。生活上的各種壓力會導致憂鬱,喪親是其中之一,但憂鬱症被汙名化,許多人因此不願意承認。
 
蘇絢慧的姑丈辭世並完成最後的送行,她在「同哀傷」寫下心情……
 
  憂鬱症會讓一個人無法工作,造成家庭及社會沉重的負擔。蘇絢慧過去在安寧病房也看到許多人際關係的愛恨情仇,當病痛讓身體虛弱,即使回頭再看過往人生的傷痕,已經沒有精神及能量修補及處理,很多來不及做的事、來不及表達的情緒,最後只能徒留遺憾。她深刻感覺人際關係的處理及自我內在的傷痕修補,應該從更早開始,不要等到人生最後階段才不得不面對;所以她再進修心理諮商研究所,為的就是更深入心理學專業領域,幫助更多人進行生命探索。
 
  今年過年前, 蘇絢慧的姑丈辭世,家屬在小年夜前一天完成最後的送行。她在「同哀傷」寫下心情:
 
「雖然不似年少時失去父親時的天崩地裂,但在死亡面前,我依然感受到一種生命的虛無和脆弱,那是一種再度清醒面對自己的時刻,再次問著自己,有一天我也將散去、空無,那現在的我,究竟在做什麼?又要往哪裡去呢?」
 
  蘇絢慧認為,每一個人終將面對生死議題,除了同理及陪伴,也要學習有意識、清晰地建構自我走向死亡的歷程,讓生命活得更自在圓滿。
 

親臨死亡的第一線—大師兄

 
  對於死亡,多數人避而遠之,但大師兄卻是一個例外。他當過照服員、接體員,如今在火葬場工作,每天面對不同的死亡,他把所見寫在PTT社群網站,得到眾多網友回響,並陸續出版成書,成為暢銷書作家。
 
  其實,他原本的動機只是為了寫下「遺書」,後來卻成了一場自我療癒之旅,幫助自己也幫助別人。

如此靠近死亡

  由於父親好賭,家裡常常上演「討債、躲避」戲碼,大師兄從小與父親衝突不斷,直到父親中風後,他在照顧的過程中重新學習從不同角度省思父子關係。三年後父親二次中風、臥床四年,期間他接受親戚的建議學習長照並考取執照,成為機構照服員,每天下班後便回家照顧父親。
 
  父親過世後,阿嬤告訴他,將來她往生,患有思覺失調症的表哥沒有家人依靠,大師兄必須接手照顧。阿嬤很疼他,不論這是多麼沉重的包袱,於情於理他都一定遵從,卻也因此感到極度憂鬱。才送走父親,可能不久後又要負擔表哥的生活,他感覺人生無望,有了輕生念頭。
 
  「因為想死,想去看看死亡到底是什麼,所以我去殯儀館上班!」大師兄從事過各種服務業,從來沒有如此靠近死亡,他協助清潔大體、搭靈堂,後來又擔任接體員,主要接收警察和社會局打電話來通知的無名屍,其中很多都是自殺或意外死亡者遺體。
 
  他們將遺體接回後,會想辦法聯絡家屬,但經常遇到家屬與死者失聯已久,不願意前來認領。其實家屬只要簽字同意讓他們處理就好,不必支付火化、聯合公祭、海葬或植葬等費用。
 
  曾經有一個僅三個月大的嬰兒遺體,冰存了四年,小小身軀都已經發黑,令人不捨,因為他是媽媽和阿公所生,家屬害怕不見容於社會,所以無人認領。

看見長照悲歌

  大師兄工作的單位也接受一般民眾電話通報,但許多民眾不知道資訊,通報件數較少。有一次,他們接到通知去一棟四層樓的透天厝接遺體,死者是年長的一家之主,他長期在最高的四樓臥床,家屬說他早上還好好的,下午就突然過世。然而大師兄發現,死者的腳部都已經長蛆,不可能是當天才過世,合理推測應是家人疏於照顧,以至死亡多日才被發現。
 
自殺不代表一切結束、一了百了,將為親愛的家人帶來最沉痛的傷害。
 
  還有一次他們獲報去接兩具遺體,一位是長年臥床、因燒炭死亡的年長者男性遺體,另一具則在隔壁房間——長者的兒子很可能因不堪負荷沉重的照護壓力,先將老父送走,自己再於隔壁房間用鞋帶自縊,很明顯又是一個長照悲歌。
 
  大師兄擔任過照服員,看見許多家庭迫於無奈的選擇,曾有家屬因為經濟因素,將臥床家人從他所服務的機構轉出,住進較便宜的安養院,但轉出不久便過世。沒想到家屬竟來向大師兄道謝,說他們之前照顧得太好,「與其這樣活著,不如讓生病的家人早日離世,不論是對照顧者或被照顧者,或許都是件好事。」

黑暗中的曙光

  在工作中看盡人生百態,受學校老師鼓勵,他以寫遺書的心情,把每天看到的世間冷暖寫在PTT上,許多有輕生念頭的網友看了他的發文,把他當成最信任的人,找他出來談心,甚至還有人想約他一起尋死。
 
生命的最後,一切恩怨都將化為灰燼,還有什麼好計較呢!(圖/nikohoshi)
 
  最令他難過的是,有女網友與家人關係不睦,不斷地交男友找尋依賴,在情感方面卻也頻頻出問題,屢次自殺未果;後來在大師兄不知情的情況下前去接遺體,看見她因墜樓破碎的遺體,痛心的感覺至今難忘。
 
  大師兄看到的案例愈來愈多,想死的心也逐漸消失,因為他發現句點之後更悲傷,自殺不代表一切結束、一了百了,會為親愛的家人帶來最沉痛的傷害;何況墜樓輕生者大體往往四分五裂,死狀慘烈,千萬不要嘗試。
 
  他告訴遇到生活困境及想尋死的網友,社會上有哪些支持機構可提供專業的諮詢協助。後來,他將文章集結陸續出書《你好,我是接體員》、《比句點更悲傷》,影響更多讀者;然而,他的起心動念不再負面消極,而是希望藉由自己親自面對死亡的第一線上,告訴大家把握當下,好好珍惜愛你及你愛的人。

一切恩怨化成灰燼

  從去年七月至今,他到火葬場工作,不論遺體的身高、體型、年齡、性別,在這裡都盡付灰燼,感觸更是良多……
 
  曾經有一位先生因無力承擔巨額負債,帶著一家四口開瓦斯自盡。四名家人的遺體同時送進火爐火化,其中先生的火爐臨時發生故障,以至於當妻子、孩子的遺體都已完成火化並裝進骨灰罐後,先生的遺體遲遲未火化完成。家屬不知原因,以為鑄成大錯的先生感到愧疚所致,不斷告訴他,家人都已經原諒他了,要他萬緣放下。大師兄表示,雖然這是家屬穿鑿附會,但也是一種心理上的療癒,家屬在勸往生者的同時,也已經選擇原諒。
 
  發生在同事身上的事情也令他感慨,有一天,同事完成一具遺體火化並裝進骨灰罐,這是每日例行的工作,但那次卻特別不同,因為他和往生者曾經是朋友,後來因為債務問題反目成仇,沒想到對方往生後,竟由他親手火化裝罐,一切的恩怨到頭來都化為灰燼,還有什麼好計較呢!
 
  「我已經做好一切的準備。」大師兄說,他把每一天都當成最後一天來活,執行斷捨離,身邊的人事物都已經去蕪存菁,並也已經交代好身後事。他說,當無常來臨,也不會有遺憾,這不是消極,而是更積極、充實地過好每一天。接下來,他依然會用文字記錄他所看見的人生百態,讓更多人都能懂得珍惜擁有。
 
生死一線間,把握當下,好好珍惜愛你及你愛的人。(圖/vaibhav-sanghavi)
 
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生命季刊164期
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我們以臨終病友為老師,誠心向生命學習,學習人生的終極價值以及無悔無憾的生活哲學!