【生存美學】

文／許禮安醫師（高雄市張啟華文化藝術基金會執行長）

圖／張啟華文化藝術基金會提供

 

　九月十日公布第十一屆「總統文化獎」名單，「人道奉獻獎」得主為佛教蓮花基金會榮譽董事長陳榮基教授。

 

　「安寧舵手」陳教授謙遜表示，這是社會對於「安寧緩和醫療」與「善終」的一大肯定，期盼更多人理解，讓摯愛親人走得沒痛苦，才是真正的大愛與大孝。

 

　巧合的是，今年十月九日就是「世界安寧日」。

　西元二○○五年，英國「Help the Hospices」提倡訂定每年十月第二個星期六為「世界安寧日」（World Hospice and Palliative Care Day），獲與會者支持通過；自此每年都有超過七十個國家地區在這天共同為「安寧療護」發聲。

 

　「世界安寧療護聯盟（WHPCA）」公告二○二一年「世界安寧日」的主題是「安寧平權——每個生命都重要（Leave no one behind—equity in access to palliative care）」，直譯為「沒有人被遺落在後——獲得緩和照顧的公平性」。

 

　在許多國家，「安寧緩和醫療」並未被涵蓋在健保醫療體系，獲得的資源與經費遠遠不足。每年「世界安寧日」都在呼籲世人，共同重視全球「安寧緩和醫療」的不足或不均。可惜在台灣，「世界安寧日」經常落在「雙十國慶日」前後，新聞版面都被慶祝活動占滿，很少媒體會報導。

 

　「世界安寧療護聯盟」今年特別以「平權」作為核心，揭示全球安寧療護資源的不均，尤其是發展中國家、新生兒、兒童和年輕人、無家可歸者、LGBTQ+（不同性別認同傾向者）、身心障礙者、受刑人、生活在人道危機處境者、老年人、愛滋和結核病感染者，以及受COVID-19影響的人，並強調「安寧緩和醫療」資源取得需要被格外重視，「安寧療護」在醫療裡應該是基本人權！

 

善終和模範生非基本人權

 

　多數人誤以為「安寧療護的目標是讓病人得善終」，其實安寧療護強調的是「善生」和「善別」——讓末期病人好好活著，可以「安樂活（還活著就能得到安樂）」，就不會要求「安樂死」；讓他可以和親朋好友以及世間的人、事、物好好告別，有陪伴就比較不會有遺憾。

 

　「善終」是假設有一種「標準而美好的死亡形式」，恩師余德慧教授推薦的《好走》一書提到：「一千萬人會有一千萬種死法。」換句話說，每個人自成一種死法，你活著和別人不一樣，所以應當死得和別人不同，才符合安寧療護「尊重自主權與個別差異」。

 

　我認為：「善終不是基本人權！」因為「善終」不是理所當然，必須努力去獲得與達成。從事安寧療護的人知道：不論再怎樣努力，都不可能讓所有末期病人得「善終」。

 

　這種現象我稱之為「標準答案症候群」，就如「教育」是基本人權，但把學生教成「模範生」不是基本人權，因為辦不到。模範生有時不是老師教得好，而是他本來就夠好。同理，「安寧療護」是基本人權，但讓病人得「善終」不是基本人權，因為辦不到。從事安寧療護的我們只是有「特權」或「恩賜」，可以在旁邊見證他的「善終」。政府（公立醫院）必須提供人民取得「安寧療護」服務，但無法保證人民得「善終」。

 

　「台灣醫療改革基金會」二○一五年一月召開記者會：「衛生福利部全國管轄二十七家醫院，只有三家開設安寧病房：桃園、台南和雙和。」可見衛生福利部長年以來並未把「開設安寧病房、提供安寧療護服務」，視為人民應有的基本人權。

 

　根據「台灣安寧緩和醫學學會」網站顯示，截至今年九月三日，總計全國只有八十三家醫院有開設安寧病床，總計八百八十三床。衛福部部立醫院安寧病床如左下表列。這些床數不一定全年常開，例如：安寧護理師離職、春節期間或疫情變化，隨時可能減床數甚至關病房。

 

　安寧病房至少要六床才能正常運作，依規定配六位安寧護理師，白班兩位、小夜班一位、大夜班一位，還有兩位可輪休。只開兩床，依規定配兩位安寧護理師，必須每天各上十二小時的班，永遠無法放假；只開一床只有一位安寧護理師，就要像外籍移工全年無休才能持續運作。

 

　這幾個月以來，我們透過親身體驗疫情當中的「三級警戒」，生活型態受到不同限制的各種實況，必須思考：食、衣、住、行、育、樂，醫療照護模式以及未來生活常態的改變。

 

　例如：飲食盡量外帶，外食需有隔板；口罩、防護面罩、手套、防護衣、酒精等，變成衣著標準配備；住家符合「居家隔離」的「一人一室、衛浴與動線分離」等規定；搭乘大眾交通工具（捷運、客運、台鐵、高鐵）禁止飲食、保持社交安全距離；學校隨時停課不停學，公司可能改為居家上班，家裡是否有足夠的電腦和網路，可以線上學習與工作；旅遊變成高風險行為，餐飲、旅遊、住宿、交通等產業都受到巨大衝擊……

 

　世界的無常隨時提醒我們，必須為自身必然的死亡預作準備。不是只有癌症末期會死亡，當「染疫死亡」成為常態，「生死學與生命關懷」就變成必修課程。現在開始關心與監督「安寧療護」服務的資源與品質，才能保障親人和自己未來有機會得「善終」。