【專題企畫】
善終權，自己決定？
專題企畫╲編輯部 採訪撰文╲吳立萍 攝影╲小顏
拒絕醫療權，認識《病主法》
生命最後一哩路，不想要的醫療，究竟誰說了算？救與不救、插不插管，這個生命中難以承受的抉擇，涉及人人能否善終的關鍵，我們怎能置身事外呢？
立法保障拒絕醫療權，本人說了算
臨床上常見本人想要尊嚴治療、安詳離世，或已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」（DNR， 以下簡稱「 預立意願書」），不施行無效醫療；可是，家屬可能因不捨，或不知繼續救下去的結果如何等而不同意；醫生也因被教育「 醫生不醫死」觀念，或《 醫生法》、《 醫療法》 可能觸犯刑法殺人罪的事端等而不准。於是，病人要死死不了，要活活不好，致使三方都十分煎熬。
「病人、家屬、醫生」面臨的醫療難題，究竟該如何解套？
「身體健康的人，通常不會想死的問題。」十九歲被診斷出罹患罕見疾病的立法院榮譽顧問楊玉欣，曾經與無數罕病患者深談，發現他們普遍擔心將來末期醫療的問題；面對日益衰敗的身體，生命無意義感，因而有自殺的念頭。
楊玉欣深刻體會病人處於弱勢之苦，於是與多位專家討論，及許多人支持，歷經四年奔走與努力，終於在二○一五年催生了亞洲第一部保障《病人自主權利》的專法──《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），就在楊玉欣立法委員任期即將屆滿的最後一天二十秒前三讀通過。此法可說是《安寧緩和醫療條例》的進階版，更是生死觀的翻轉。
《病主法》有五大特點：一，擴大到五種適用對象：末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、經公告的重症；二、醫生必須主動告知「本人」病情，不能只告訴家屬；三、病人有拒絕醫療的權利，不必救到死；四、沒有罰則規定，破除見死不救的迷思，解開法律死結；五、強化代理人權限，確保並貫徹病人意願。
台北市立聯合醫院黃勝堅總院長表示，《病主法》就是一部以病人為主，賦予每一個成年人都可以在意識清楚時提早拒絕醫療權。簡單來說，符合《病主法》定義的五種對象， 只要不願意， 任何人為加工、維生器材通通不准掛在身上，家屬親人無法改變，等於把「自然善終」的掌控權交還給病人。
「《病主法》也讓安寧緩和醫療成為醫院的義務，保護病人在拒絕醫療的過程是舒適的，可以做覺得有意義的事。不僅病人有尊嚴感，也保護到家人。」楊玉欣說明，《病主法》第十六條規定，醫療團隊一定要給予緩和醫療，沒得選擇，因為這是人民的權利。
死亡，是生命必然的終點。楊玉欣表示，《病主法》讓全民思考：當我們在生命的每一個階段，包括求學、婚姻、事業等都希望擁有自主權時，最後一哩路也不要放棄善終的權利。
「善終」和大家想的不一樣
「現代醫學非常發達，醫術高超的專家，甚至可以讓一個沒有腦漿的人，裝上所有維生管線，維持心跳一百五十天！」黃勝堅的說明，提示一個非常驚悚的畫面，這樣的「活著」，還有意義嗎？
「當生命走向終點，其實是像電腦關機的過程，一個個系統逐漸關閉，最先停止的是腸道蠕動和消化，身體不會感覺肌餓；由於減少營養及身體開始出現脫水現象，會使血液內的酮體積聚，有止痛效果，並產生愉悅感。」黃勝堅解釋，在自然狀態下，臨終並非一般人想像中的恐懼；反之，當身上插滿各種維生管線，擾亂身體系統的自然關閉程序，就好像他要關燈，卻一直被強迫開燈，對臨終者是很殘忍的事。
國外許多醫學研究也證實，病人必須「臨終脫水」才會舒適；此外，因為心、肺、肝等器官衰竭，容易陷入昏迷狀態，反而可以比較舒適離世，可說是老天爺賜給人類最好的退場機制。
黃勝堅表示， 自然狀態下的臨終， 病人是安詳的， 甚至帶著微笑；然而，大部分人都沒有見過，他自己也是在經歷五千多個醫療個案後，才終於看見。那是黃勝堅擔任臺大醫院金山分院院長，一位住家在醫院旁的阿嬤「教」他的。
已到疾病末期的阿嬤拒絕住院，想回家「做仙」；黃勝堅天天去探望，看到阿嬤的血壓已經低到只有七、八十，在臨床經驗上應已昏迷了，但阿嬤的神智卻很清楚，還開心的向他道謝，令他感到驚訝。
幾天之後，阿嬤安詳往生，阿嬤與家人都沒有遺憾。身為一位以救人為天職的醫生，黃勝堅開始思考：究竟什麼是善終？
善終是責任，救生更要「護死」
醫藥科技極發達的現代，人類平均壽命延長，卻也造就了許多靠維生醫療活著的人，無法善終；反而是百年前醫學不發達的年代，只要不發生意外，大部分人都能自然往生。醫療有其極限，非無所不能，大家開始思考，如何尊嚴死？
黃勝堅記得三十七歲時，碰到一位因工安意外腦部損傷的四十四歲工人，當黃勝堅告訴家屬，病人以後會成為植物人時，他八十八歲的父親和八十六歲的母親卻哭著請求，「不要救，請你放手。」
原來，他們家中還有三個孫子：兩個唐氏症、一個有免疫問題。病人的父母考慮自己年邁，家中只有媳婦賺錢，如果兒子成為植物人，醫療費用龐大，未來日子要怎麼過？
第一次面臨要送走病人的天人交戰，黃勝堅請老夫妻簽署安寧意願書，最後在病房裡牽著他們的手，一起看著心電圖上的訊號成為一條線。他還沒有開口宣告病人死亡，老父親就突然跪下來，老淚縱橫的說，「謝謝你，救了我們全家。」
黃勝堅最初認為，「善終意味著人有自然死的權利。」當病人生命只剩最後時光，有權利維持舒適、拒絕影響尊嚴的治療手段。現在，他認為，「善終是一種責任，是希望活著的人好。」黃勝堅體悟，醫生不再只是「 救生」， 更要「 護死」，透過《病主法》的諮商、決定及安寧醫療，可讓家屬不再承受巨大壓力，替病人決定救或不救，也讓社會更和諧。
《病主法》上路，醫界準備好了嗎？
《病主法》預留三年時間讓政府做好推動的準備，期間分別在六十多個醫療機構試辦。攸關全國兩千多萬民眾切身權益的《病主法》上路了！大家不禁想問，醫界準備好了嗎？民眾了解嗎？
醫療團隊是關鍵
在特定情況下，《病主法》將「拒絕醫療權」交到病人手裡，而非專科醫生；因此，在心理上，醫生難免無法適應或排拒，也憂心病人沒有足夠的醫療知識判斷。
黃勝堅直言不諱的說，能否達成《病主法》立法的美意，醫療團隊的態度與觀念是否準備好，其實才是關鍵，他反倒不那麼擔心民眾。
那麼，一切都照著立法規定走，不就好了嗎？
「舉例來說，在醫療現場，是否為末期病人的判定，有其爭議與一定難度。」黃勝堅解釋，醫生的臨床經驗會影響判定，有人可能判定為末期，有人可能認為不是，甚至有些醫生有所保留而建議轉院。
不要懷疑，上述是每天都在醫院上演的真實情況。更何況《病主法》擴大到五種特定對象，不僅末期判定，還包括是否為永久植物人、不可逆轉的昏迷……等判定，未來對醫生也都是一種挑戰。
還有，《病主法》明定醫生必須告知病人病情，實務上該如何告知也是一門藝術。「之前為避免引起病人情緒衝擊，有些醫生只告訴家屬，或被家屬拜託不能告知病人。」黃勝堅表示，他會技巧性的在病人及家屬面前直接問病人：需不需要請家屬到外面？這時家屬會起疑，「有什麼我不能知道？」他再請問病人可以讓家屬一起聽嗎？病人通常願意。如此一來，即可共同瞭解病情及後續的治療方式。
黃勝堅更指出，許多病人及家屬都能接受安寧緩和醫療，只是沒有機會遇到好的團隊協助和陪伴。顯見好的醫療團隊是「圓滿善終」過程中不可或缺的要素。
試辦推動，循序漸進引導民眾探索
《病主法》通過到上路之前有三年的試辦期，台北市立聯合醫院在黃勝堅總院長的帶領下，由人文創新書院承辦，針對民眾及醫療端進行推廣和教育訓練。
「初期針對就診民眾發宣傳單，效果不佳，因為大部分人對生死議題仍有忌諱。」人文創新書院葉依琳組長表示，一般人對生命的探索有階段性，從最初的避諱談論，到經歷家人生病經驗後開始思考：如果有一天輪到自己，該如何決定醫療方式？於是，會收集資料、想知道怎麼做，進而尋找有法定效力的方法。這是一個連續思考的過程，必須循序漸進引導。
於是， 試辦計畫便從北市聯醫的志工開始──發下《心願探索手冊》，以淺顯易懂的文字引導思考，再針對《病主法》的內容進一步解釋。從志工再到他們的親友，逐漸向外推展觀念。
一對母子同來， 兒子大學剛畢業，讓諮商團隊感到意外，因為不常遇到主動願意面對生命議題的年輕人。「爺爺在加護病房戴著呼吸器過世，每天只能進去探望兩次，我握著他的手，他不能講話，時間好短……」爺爺孤單過世的情景一直縈繞在他的心頭，所以他毫不遲疑簽下預立醫療決定書。
「這就是一個類似買保險的概念，每一個年齡的人都可以在健康時思考這個問題。」不過，葉依琳組長統計，簽署的還是以五十到六十歲的中壯年居多。
北市聯醫試辦期間， 共有三百九十六位民眾進行「預立醫療照護諮商」（ACP），並簽下「預立醫療決定」（AD），完成生命心願探索。葉依琳組長說，試辦期間簽下預立醫療決定的民眾，其中七成已簽署安寧「預立意願書」。目前全國已簽DNR 的有六十萬人，表示這些民眾面對生命議題不再避諱，也有不同價值觀。
安寧是醫療人員應具備的本職學能
在《病主法》試辦期間，北市聯醫針對全國醫護、社工及心理師進行病主法核心講師教育培訓，至今已培訓一千多位核心講師，其中五百多位完成二十九小時的訓練，比政府規定的時數（醫生四小時、護理師六小時、社工及心理師十一小時）還要多。他們未來將在全國各醫療院所協助辦理諮商及照護團隊，讓《病主法》的美意可以推展開來。
令人驚喜的是，其中也有居服員來參加課程。黃勝堅總院長十分欣慰並強調，「安寧不是專科，不應只是安寧團隊的專業，而是照護人的本職學能，整個醫療體系人員都應具備，當然也包括醫院的行政人員。」
黃勝堅語重心長的說， 生命議題已是世界趨勢，台灣的安寧照護品質雖在世界排名第六，但他認為仍不及格，醫療團隊得不斷學習成長，碰到一個病人就是一個學習；所以，要感謝有這麼多人用生命來教育醫療團隊。
在北市聯合醫院裡，黃勝堅努力建構並培訓全醫療體系人員都具備安寧本職學能，從有需求的民眾打電話進入總機那一刻，便是安寧服務的開始。若能將這樣的理念與作法觀念推展至全國醫療院所，不締是全民之福，人人「善終」的想望不遠矣。
《病主法》五大疑問
- 《病主法》是安樂死嗎？
安樂死及醫助自殺，都是人為加工的非自然死亡：安樂死由醫生為末期病人準備藥劑，並為病人施行；醫助自殺則是由病人自己施打或服用。去年傅達仁的例子，就是醫助自殺。《病主法》所要保障的是自然善終，不是人為加工的自殺。
- 拒絕人工營養及流體餵養，例如：不要裝鼻胃管，會不會讓病人餓死或渴死？
為病人長期放置鼻胃管，在臨床上並不會減少吸入性肺炎的機率，也不會增加病人的存活率；且放置鼻胃管很不舒服，長期將使病人的味覺退化，也影響生活品質。拒絕人工營養及流體餵養，需在特定的臨床條件下執行，由兩位專科醫生確診，以及至少兩次緩和團隊照會確認。
末期病人到了臨終時，身體機能減緩，這時給予過多的水分及養分，反而會造成身體的額外負擔，如水腫等。每日少量多次、給予細心的手工餵食，雖然得花費較多時間，但食物從口而入，病人會因為味覺的滿足而有愉悅感。
- 簽了預立醫療決定書，就是要「放棄治療」嗎？萬一還有救，醫生會不會不救？或到了末期很不舒服，是不是醫護人員都不管了？
不是的！簽了「預立醫療決定」，代表在急性期治療之後，針對慢性、不可逆的疾病，選擇採取保有生活品質的方式，讓疾病自然走完歷程，但同時還是會以緩和醫療來減緩不適。
- 家人不同意，怎麼辦？
雖然《病主法》保障病人的自主意願，但立法精神在於促進溝通及和諧，仍希望能獲得二親等家屬同意；簽署前必須召開家庭會議、參加「預立醫療照護諮商」。
接受專業諮商，深入瞭解相關問題，以同理心加強溝通；如果溝通無效，本人仍然可以依據自己的意願簽署「預立醫療決定」，一旦發生法定五種特定臨床狀況時，醫療端必須尊重本人意願，按照預立醫療決定進行相關處置。
- .沒有醫療委任代理人或二親等家屬，怎麼辦？
醫療委任代理人必須排除意願人死亡而獲得利益之人，如果沒有二親等家屬，只要由本人出具一份書面說明，提出二親等家屬無法出席或無法參與的事由即可。但仍希望每個人做出重大決定前，都能與家人坦承對話、充分溝通理解。
人生的告別練習─預立醫療決定
一位媽媽看了電視，知道《病人自主權利法》及相關試辦資訊，有意願簽預立醫療決定書，於是帶著年輕兒子前來北市聯醫，參加「預立醫療照護諮商」，面對面溝通。
兒子聽了諮商團隊的解說，解答了原本以為簽署「預立醫療決定書」，就是要放棄救治的疑慮，而是需要符合條件後，進入有生命尊嚴的緩和照顧階段。於是，他沒有猶豫，當場決定跟隨媽媽的腳步，為自己訂一個未來可以善終的「保險」。
《病主法》不只是一部法律，而是讓每個人都有機會探索生命價值、預約美好人生的禮物。
許多人都會在健康時提早規畫、為自己或家人買保險。現在台灣有了亞洲第一部以病人為主體的專法，只要是年滿二十歲的成年人，都不要放棄為自己訂一個未來可以善終的「保險」。
楊玉欣提醒，由於《病主法》適用對象不涵蓋意識不清楚者，所以在自己健康、意識清楚時，千萬不要放棄未來的善終權。
提早彌補生命裂痕，生死兩相安
許多人不知如何向父母開口談善終，十幾年前，黃勝堅就已經準備好了。
「當長輩難得提出對生命意義的看法時，要當成天上掉下來的禮物，把握機會，不要用『不會啦！你不要多想』避開話題，要把禮物接起來，繼續問：那你有什麼想法……」黃勝堅的母親十二年前就簽了DNR，父親則對生死議題十分避諱。
八年前除夕圍爐，黃勝堅找母親一起壯膽，開口向父親談善終。父親還想閃躲，問道，簽DNR 這麼好，你們怎麼不簽？這才知道原來兒子和太太早在多年前就已經簽了，於是他卸除心防，不僅簽DNR， 也向全家人表達未來的意願。兩年後，九十五歲的父親圓滿善終，因預先做好準備，家中六個兄弟姊妹完全沒有爭執。
北市聯醫試辦期間，有位九十幾歲的老父親決定簽下預立醫療決定書，他對兒女說，「我這一生都為工作忙碌，你們媽媽還在時沒能好好陪她，也沒能好好照顧兒女；我只是不知怎麼表達，對你們四個孩子都一樣關心。」在旁一直不發一語的兒子突然紅了眼眶。他久居國外，與爸爸的關係疏離，原以為只是一次醫療意願的討論，沒想到化解多年心結。
「生命如果有裂痕，『預立醫療照護諮商』讓我們有機會和家人一起面對，甚至可以提早十幾、二十年彌補。不論是有小三或小四，都要處理好，讓人生沒有遺憾。」黃勝堅以風趣口吻淡化嚴肅的生死議題，雖然《病主法》走在大部分國人的觀念之前，醫病雙方都還有很多地方需要學習，但這是一個好的開始。
在日劇（ 風之花園） 裡， 麻醉科醫生白鳥貞美在最巔峰的壯年時期，發現自己罹患末期癌症；面對生命即將結束，他決定放棄無效醫療，回到因外遇導致妻子自殺、被父親趕出家門、與子女斷絕聯繫的家庭。他用有限的時光修補與父親、子女的親情， 最後走完人生路；在淡淡的感傷中，他與家人都沒有遺憾。
這齣戲劇反映許多人對生命的真實期望，在人生歷程中或許有裂痕，如果來得及彌補，及早道謝、道愛、道歉、道別，當最後走向生命終點的那一刻，才能生死兩相安。
如何簽署「預立醫療決定」？
《病主法》規定，年滿二十歲、意識清楚的成年人，即可簽署「預立醫療決定」，但是需要搭配下列條件與程序，建立保障機制。
一、門診掛號
首先，須在設有「（預立醫療照護諮商門診」的醫療機構掛號。
基於使用者付費原則， 衛福部與各地衛生局達成共識，諮詢費以「時」為計價單位，每小時收費不得超過三千五
百元，並鼓勵揪團諮詢；故每家醫院的收費標準不一，實際還得向各地衛生局申請核定。
百元，並鼓勵揪團諮詢；故每家醫院的收費標準不一，實際還得向各地衛生局申請核定。
二、準備文件及相關人員
準備好健保卡，除了本人，請二親等家屬（至少一位，但建議多幾位，可當見證人）同行；如果有指定「醫療委
任，也必須一起到門診。
任，也必須一起到門診。
三、預立醫療照護諮商
預立醫療照護諮商時間大約一到一個半小時，與包括醫生、護理師、社工師或心理師組成的諮商團隊進行了解及
充分溝通，討論當處於特定臨床條件，意識昏迷或無法清楚表達意願時，希望的醫療照護方式。
充分溝通，討論當處於特定臨床條件，意識昏迷或無法清楚表達意願時，希望的醫療照護方式。
通常必須花最多時間討論溝通的部分是「醫療照護選項」，這部分針對五種特定臨床條件，分別有「維持生命治
療」、「人工營養及流體餵養」兩項，是否希望接受或不接受；還是在某種情況或一段時間之內接受，之後放棄
；又或由醫療委任代理人代為決定，都可以在「預立醫療決定書」上勾選。
療」、「人工營養及流體餵養」兩項，是否希望接受或不接受；還是在某種情況或一段時間之內接受，之後放棄
；又或由醫療委任代理人代為決定，都可以在「預立醫療決定書」上勾選。
由於大部分人對五種臨床條件之下的醫療期望都不盡相同，因此有必要逐項細列。
四、簽署「預立醫療決定」、核章證明
「預立醫療照護諮商」完成後，醫療院所會在「預立醫療決定」上核章證明已完成諮商，當場可進行「預立醫療決
定」中相關選項的勾選，並交由醫療機構掃描上傳並在健保卡上註記。如果當場沒有辦法決定要不要簽署，可以
帶回去考慮。雖然沒有規定期限，但最好依醫療機構建議期限回院完成掃描上傳和存記的程序。
定」中相關選項的勾選，並交由醫療機構掃描上傳並在健保卡上註記。如果當場沒有辦法決定要不要簽署，可以
帶回去考慮。雖然沒有規定期限，但最好依醫療機構建議期限回院完成掃描上傳和存記的程序。
簽署時，需要有兩位以上具有完全行為能力者在場見證（只要不是住院期間的主治醫生即可，家屬也可）；如果
沒有見證人，可選擇經公證人公證亦可。
沒有見證人，可選擇經公證人公證亦可。
《病主法》相關問題可以參考以下網站：
病人自主研究中心
臺北市立聯合醫院：預立醫療照護諮商
安寧照顧基金會
五、註記於健保卡IC
簽署核章後，醫療機構將協助上傳、註記在健保卡IC 上，如此才算真正完成「預立醫療決定」且具有法律效力。
註記於健保卡IC，可讓每位醫護人員清楚了解你的決定。不必擔心簽了之後再也不能改，本人隨時可以根據不同階
段的情況重新調整。
段的情況重新調整。
六、執行
一旦發生「五種特定臨床狀況」之一，經兩位專科醫生確診、兩次緩和醫療照會，即可啟動執行「預立醫療決定」
內容，然後接受緩和醫療照護。
內容，然後接受緩和醫療照護。
所屬出版品
生命雙月刊153期
