【生存美學】
有法就能善終？談安寧條例與病主法
文／許禮安醫師（高雄市張啟華文化藝術基金會執行長）
王皓諄「生命的期許系列」
我曾在南投針對某宗教經營的中部分屬六、七個長照機構，共約六、七十位員工、主任等進行在職教育，演講安寧療護。我問大家：「萬一將來你們老到需要接受照顧，願意住進自己現在服務機構的人舉手？」
竟然沒半個人舉手！
機構服務，己所不欲勿施人
可能從來沒有人這麼直接問過他們，我故意假裝說：「那我可以偷偷請問一下：你們在機構裡到底都怎麼樣虐待老人的呀？」這是我認為的兩大倫理準則：「己所不欲，勿施於人」和「己之所欲，施之於人」。
在長照機構服務，不是應該把服務品質做到最好，好到萬一將來自己需要照顧，願意優先選擇最信得過的自家機構。結果現在把機構搞到連自己將來都不敢住進去，或不放心把長輩送進去接受照顧。我說：「我們服務病人和家屬的所作所為，很像澳洲的回力鏢：丟出去繞一圈回來，必定會打到自己！」
不想被插管，為何不簽預立意願書？
二○○○年通過的《安寧緩和醫療條例》，在台灣已經施行十八年，免費的「預立意願書」（全名是「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」）同樣施行十八年。我演講時現場調查，發現絕大多數人都不想被插管（氣管內管）、不想死得太痛苦，可是已經簽好「預立意願書」的人多半只有個位數。
郭芳君「花開的領悟」
醫護人員可能知道有「預立意願書」，甚至每天追著要末期病人簽署，可是自己卻不肯或尚未簽署。我去高雄師範大學和國立中山大學演講，發現大學教授都不知道：不想被插管就必須簽署「預立意願書」。我今年去高雄市立殯儀館對四、五十位殯葬業者演講，結果一樣都不想被插管，卻只有一位簽好「預立意願書」，更別提一般民眾大多不知道需預先做簽署「預立意願書」這個動作。
《安寧緩和醫療條例》，絕大多數人都沒聽過，醫護人員雖然可能聽過，但是連加護病房的護理師都曾誤以為，「許醫師，你們安寧病房的醫護人員懂就可以了，我們不用知道。」
多數人不想被插管「氣管內管」，卻不知道要預先簽署「預立意願書」，現在醫護人員都以為：只要沒簽「不急救」，就表示一律「要插管」。我的經驗是：末期病人都希望不要繼續受折磨，家屬卻希望與親人長相左右，於是家屬會聯合醫護人員繼續折磨末期病人。
為省錢，寧可被插鼻胃管灌牛奶？
二○一六年通過的《病人自主權利法》， 在二○一九年一月六日開始施行，其中「預立醫療照護諮商」除了討論「插氣管內管」外，更包括「插鼻胃管灌牛奶」 和「 打點滴」，法律名稱是「人工營養及流體餵養」。
近兩年，我在演講時問大家：「將來不想被插鼻胃管灌牛奶的人舉手？」結果竟然和不想被插氣管內管的人幾乎一樣多！
大家都不想被插鼻胃管，可是今年調查：全台灣安養機構的住民，被插鼻胃管的比率竟然高達百分之九十四，全世界最高，這是台灣之光！還是台灣之恥呢？
「預立醫療照護諮商」門診據說要自費兩千元到四千元，我演講時公開詢問：「你願意自費兩千元，讓自己將來不會被插鼻胃管嗎？」發現大部分人都拿不出兩千元！
《聯合報》新聞：台灣醫療改革基金會二○一七年調查發現，高達七成六的民眾願意接受「預立醫療照護諮商」，但若告知諮商要付費兩千元，只剩四成四的人有意願參加。我猜：如果要自費四千元，會剩下兩成二有意願；知道要兩位在場見證人外加一位醫療委任代理人，在門診花大約一小時，可能就只剩下一成的人還有意願參加。
我開玩笑說：「你們為了省兩千元，寧可將來被插鼻胃管灌牛奶灌到長命百歲？」大家相對無言。
健保署為了節省兩千元的健保費用，寧可讓大家被插鼻胃管牛奶灌到長命百歲？我接著說：「將來每位病人可能要多花兩萬、二十萬、甚至兩百萬的健保醫療費用！請問到底誰是笨蛋啊？」
不插鼻胃管，就不能打點滴？
衛生福利部二○一八年十月公告「預立醫療照護諮商」的格式「預立醫療決定書」，我發現有個大問題：「人工營養及流體餵養」不能分開選項，「插鼻胃管」和「打點滴」無法進行單項選擇。當你將來末期時拒絕被插鼻胃管，同時就拒絕被打點滴。
我在演講時問大家，確實絕大多數人都不想被插鼻胃管，可是我猜：多數台灣人應該都能接受被打點滴，甚至平常就超愛打點滴。我在家醫科門診有許多病人，連不會發燒的普通感冒都要求要打點滴。最常講的話：「醫生，幫我打點滴，這樣感冒比較快好！」
不管幾歲、不管什麼病，只要還能吃喝，就可以喝水吃藥。我都開玩笑說：「你現在可以吃，盡量不要打點滴！你血管先留著，我保證將來會有打不完的點滴啦！現在把靜脈血管都打到壞掉，將來需要打點滴卻找不到血管，就麻煩大了！」
楊嘉芸「緬懷」
現在官方「預立醫療照護諮商」的「預立醫療決定書」格式裡，「人工營養及流體餵養」是單一選項，當你將來末期時，不想被「鼻胃管」「流體餵養」，就同步決定不要被「打點滴」「人工營養」。以台灣人喜歡打點滴的錯誤習性來看，我覺得很有問題。
此外，根據《病人自主權利法》及其「施行細則」，假如選項勾選「由醫療委任代理人代為決定」，將來需要執行時，卻找不到簽署時的「醫療委任代理人」，當初花數千元簽署的「預立醫療決定書」就不能執行。
而且，「醫療機構或醫師依其專業或意願，無法執行病人預立醫療決定時，得不施行之。」「醫療機構依其人員、設備及專長能力無法提供時，應建議病人轉診，並提供協助。」因此，只要將來診治的醫院或醫師無專業或無意願，那張「預立醫療決定書」就成為廢紙！
約束病人，是標準流程和常規處置？
我在安寧療護演講現場進行調查，願意插管氣管內管和鼻胃管的人，三年多來總計大約只有十多位。可是當我問到：「假如將來不幸插了鼻胃管，願意兩隻手被綁起來的人舉手？」到目前為止，居然沒半個。
所有人都不願意被約束，但是我們竟然把約束病人和老人當做常規處置和標準流程。我有時會問：「假如有兩種選擇：第一是兩邊各有一位親朋好友握住你的手，第二是把兩隻手用約束帶綁起來，你會選哪一種？」廢話，再笨都要選第一種。
所以，我們其實可以有更人性的照顧方法，但是因為做不到，就把最爛的照顧方法當作解決方案。如果你現在不去改革或至少改變規則，你覺得自己將來老了逃得掉嗎？
所屬出版品
生命雙月刊153期
