【專題企畫】

當癌症不請自來

專題企畫/編輯部 採訪撰文/吳立萍
 
癌症,令人聞之色變,當它悄悄地找上門,該如何面對?
有人依持信仰度過難關;有人將它視為上天的禮物、生命的功課;有人歷經重重考驗,將抗病經驗昇華為助人的力量。
 

信仰帶來力量

陳慧慈
蓮花基金會執行顧問
 

  罹患直腸癌二十多年,當年叔叔陳榮基教授的一句:「我們一起來面對!」鼓勵、支持著陳慧慈。抗癌路上無論面對再大的風浪,她都選擇面對、接受,並處理它,以滿滿的能量往前邁進。

接受罹癌事實

  「很長一段時間,我經常胃痛,容易嘔吐、聲音沙啞。」二十多年前,陳慧慈確診罹患直腸癌之前,是一個追求完美的工作狂,甚至可以二十四小時不睡覺。
 
  三十多年前她是佛光山的出家法師,一心一意投入僧團教育工作,帶領學生學習,並籌畫辦理大大小小 的弘法活動;長達近十年的勞累,身體不斷出現狀況。
 
  陳慧慈的叔叔是當年台大醫院副院長陳榮基醫師(蓮花基金會創會董事長),經常關心並叮囑她要看醫生。不過,當時她一直以為是胃的問題,直到有一次在台大醫院黃宗正醫師(現任蓮花基金會董事長)的關心下,向他提到自己不適症狀中有血便的情況,黃醫師立刻叫她掛號專科門診,在最短的時間內安排檢查,最後確診罹患直腸癌。
 
  美籍瑞士裔精神科醫師伊麗莎白.庫伯勒.羅斯(ElisabethKübler-Ross)提出悲傷的五個階段:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受。陳慧慈表示,「我完全沒有經過否認、憤怒的過程!」在聽到確診消息時,她就是接受,並鎮定的詢問治療成功機率,得到的答案是五○%。
 
  隨後她走進叔叔的辦公室,告訴他確診罹癌;叔叔並沒有表現出驚慌,而是沉著的對她說:「我們一起來面對!」這讓她的淚水不聽使喚的流,因為她知道,自己不孤單。
 
  她入院進行術前必要檢查及開刀等事宜,因為要切除十多公分的直腸,負責手術的醫師擔心,萬一與肛門的接合不理想,可能必須要造廔管,接一條管子到體外,也就是說,她可能終生都要使用廔管排泄。「感謝佛菩薩的保佑。」陳慧慈在醫師術前說明時表達完全的信任,手術十分順利,醫師的擔憂並沒有發生。

安定心面對副作用

  手術切除了十多公分的直腸,也切取化驗十四個淋巴結,其中九個有問題,因此術後馬上安排化療同步進行放療。
 
為緩和化療後的躁動不安,陳慧慈用一跪一拜的方式禮佛,誠心懺悔,讓心安定下來。
  陳慧慈在病中認真思考未來人生,因為當時寺院道場沒有醫療保險,她不想因個人病痛而花費信施,選擇還俗面對病體進行就醫。正巧當時陳榮基副院長成立蓮花基金會,請她來協助會務;在多方因緣匯聚下,同時也投入蓮花基金會的運作。雖然轉換不同身分,但同樣是立基於佛法的理念推展會務,嘉惠有需要幫助的人。
 
  術後一、兩年內,她一共歷經四十一次化療及二十七次放療。每次化療時打進身體的藥物,都讓她非常不舒服,父母親總是無怨無悔的陪伴在身旁,處理她的嘔吐穢物,牽著她虛弱無比的手慢慢行。為了緩和化療後的躁動不安,她用一跪一拜的方式禮佛,誠心懺悔往昔所造諸惡業,讓心慢慢安定下來,度過每一次艱辛的療程。
 
  因為化療、放療,以及切除一截直腸,影響腸沾黏下消化道功能,她每天都會發生三、四十次腹部絞痛與急瀉,造成生活上極大的不便。外出時經常突然腹絞痛需要馬上急瀉,搭捷運時也得中途下車跑洗手間,或在公園運動時立刻飛奔回家處理……
 
  這二十七年來,她每天都要使用護墊, 肛門也總是發炎而坐立難安。叔叔為她在家裡及基金會安裝免治馬桶,以減輕她的不適;她也向芳療老師學習精油按摩舒緩症狀,並用花水噴敷患部減緩消炎疼痛。
 
  面對疾病帶來的不便,她從不抱怨,反而感恩免治馬桶和護墊的發明,緩解了生活上的不適;經過多年治療,她腹瀉的次數逐漸減少,十多年前進步到每天二十多次。

用意志力兼顧工作

  即使病後面對各種後遺症,陳慧慈仍持續基金會任務,只是調整過去馬不停蹄的工作腳步,「我必須工作,它可以轉移我的注意力,讓我不要一直把心放在病痛上。」自從生病以來,她堅持每天早上到公園散步運動,並且睡足七到八小時。
 
  她很感恩合作夥伴的善解與體諒,每當基金會舉辦大型活動,她需要突然離開去洗手間時,總會有人挺身而出,馬上接手照顧大局。她自我解嘲:「我是人前一條龍,人後一條蟲。」每一次激烈的腹絞痛,痛到虛脫,轉而脊椎也痛,或頭痛、頭暈,她總不忘給自己掌聲,在心裡告訴自己:「辛苦了,你好棒!你又過關了,明天一定會更好。」
 
  二○二○年起,她將基金會執行長任務交棒下去,但仍擔任顧問,一路扶持基金會會務發展;身上這分超乎常人的毅力,她認為是佛法信仰帶來的力量,以及許多貴人相助,這些貴人當中也包括了病友。

每天都是嶄新的一天

  回首二十七歲出家以前,她在台大醫院擔任行政工作,曾服務小兒科癌症病房,認識一位罹患血癌的小女孩,只要有機會,她就會講佛教的故事給小女孩聽。
 
  後來,小女孩的父母帶她到美國治療,因為念念不忘慧慈阿姨,還拍照寄了一張卡片給她,但她考量小女孩有自己未來的人生,因此沒有繼續保持聯絡。過了一段時間,得知小女孩已去世,她心中充滿懊悔,這分遺憾也成為日後她幫助病友及家屬的動力。
 
  基金會曾經接過無數通罹癌者或家屬的求助電話,陳慧慈都會先在電話中互動回應,或安排面談,分享自身治療經驗,讓對方有心理準備,能放心、安心面對治療。
 
  她曾接到一通來自美國的電話,身在美國的女兒,一直聯絡不上已住進安寧病房的父親,心急如焚,於是請求基金會幫忙。陳慧慈了解狀況後,先安撫對方,再與安寧病房安排互通電話的時間,以解遠端子女的擔憂。
 
陳慧慈會到附近公園或郊外步道走走、活動筋骨,看來充滿活力,不像生過一場大病的人。
  今年初開始,在黃宗正董事長的建議下她同時接受中醫治療調理,以前每天會腹部絞痛的情況,現在已經少有出現了,腹瀉的次數也減半了。
 
  「勇於面對它、接受它、處理它之後,我就放下它,每天都是嶄新的一天。今天只是色身微恙,我痛定思痛改變生活,要善待此生、改變活法。」現在的她充滿活力,完全不像生過一場大病的人,願這分能量也能帶給所有需要幫助的人。

願為病苦帶來心靈解方

曹朝榮/柳營奇美醫院創院院長
 

  「要穿上病人的鞋子,同感病人的感受。」這是曹朝榮醫師時刻不忘叮嚀自己的話。
二十二年前,他罹患舌癌接受治療,對於一位每天都要面對許多癌症病人的醫師來說,這才是真正放下醫師角色,體會當一個病人的時刻。

醫師的求醫路

  「在確診前,我舌頭右側有一個潰瘍小硬塊,不記得是何時出現,印象中它在我舌頭上已有十多年。」曹朝榮回憶起過往,經常咬到舌頭、而且幾乎在同處,一段時間後,咬到的地方開始發生潰瘍,但因為工作忙碌,並沒有十分在意。
 
  他曾做過切片檢查,當時的結果是慢性發炎,不過舌側潰瘍硬塊卻隨著時間逐漸變大,對生活的影響愈見明顯,嘴中不時感受到潰瘍的存在,吃香喝辣也不再像以往那樣享受,一點點辣就刺痛得受不了。這樣的變化自然令他掛心,不時猜想應該是惡性的,但忙碌的工作讓他無暇多想、也成了他逃避的藉口,這一晃就是四年。
 
  直到有一天,一位曾經接受手術治療舌癌的病人,因頸部淋巴結腫大來看門診,檢查報告顯示他是舌癌復發,癌細胞已擴散到頸部兩側的淋巴結。這讓曹朝榮意識到舌頭上的潰瘍再不積極處理,恐怕也會像眼前這位病人一樣蔓延到頸部。
 
  於是,他接受手術切除潰瘍,病理切片結果證實罹患舌癌。三年之後,在某次的追蹤檢查中,又發現原來的腫瘤部位有硬塊,再進行第二次手術,幸好只是良性的纖維化,並非舌癌復發。
 
  這兩次手術,曹朝榮雖然趁著住院治療期間休養生息,不過他一出院馬上又忙碌起來。他笑著回憶,第一次手術出院當天,一回到台南立刻就直奔醫院查房,才結束查房,傷口突然大出血,只得又進急診處理;第二次術後也是以大出血來提醒他要乖乖配合醫囑。曹朝榮罹患的是早期舌癌,雖不嚴重,卻也所幸治療得當,加上他相當注意生活作息及飲食,二十多年來未再復發。
 
曹朝榮利用週末放假作畫,是他聚精會神的放鬆時刻。

病人的所有情緒,我也有!

  身為治療癌症的權威醫師,罹癌的經驗讓他有機會從病人角度看癌症,「病人會害怕、逃避、拖延、恐懼、焦慮……這些情緒我也都有!」曹朝榮說,兩次手術後的傷口大出血,發生當下都讓他很擔憂;術後被裝上鼻胃管,連吞口水都感覺喉嚨劇痛,很想立刻拔掉鼻胃管的心情,這些都是他以前無法感同身受的病苦。
 
  當初影響他決定放下手邊工作接受治療,除因受到病人的警訊外,也因為受了《最後十四堂星期二的課》這本書的啟發。書中主角社會學教授墨瑞.史瓦茲(MorrieSchwartz)在被告知罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病之後,面對死亡一步步逼近,有一天站在車水馬龍的街頭,感受到這個世界不會因為他生了重病而停擺……這讓曹朝榮心有所感,如果自己不去面對疾病,放任繼續拖下去,別人愛莫能助,世界也不會因為他而改變。他醒悟,自己的事,還是得自己去面對。

病中看見醫者的責任

  為了避免驚動醫院同事關心,第一次的治療他決定去其他醫院,「這個時候我就跟一般病人一樣,必須自己找醫院和醫師。」他向前來就診的病患打聽,也透過朋友推薦口碑不錯的醫師。這段找醫師的經驗,讓他得以貼近並體會一般病人求醫、選擇歷程的心境及需求。
 
  「可以從態度和專業這兩方面來選擇醫師。」曹朝榮以自身經驗提醒病友,醫師的專業醫術是當然考慮,若又能照顧到病人的心理,讓病人在面對生理之苦時,內心有強大的支持力量,可以溫暖、解除內心的苦,這也是醫者的責任。
 
  成大醫院於一九九八年成立緣恩病房,是台灣第一個由內科部成立的安寧病房,時任內科部主任的曹朝榮也是重要推手之一。他表示,當時受到成大醫學院護理學系趙可式教授的影響很大,「安寧療護的觀念,不一定都用在臨終病人身上,面對癌症病人也同樣要照顧他們的身體和心靈。」
 
  曹朝榮深知這是不容易的事,醫師面對的病人非常多,能分配給每一位病人的時間很有限,診療疾病之外,很難觸及社會心理層面。因此,他擔任柳營奇美醫院創院院長時,不僅成立多功能癌症醫療照護團隊,並首創國內「0800癌症病友生命線」,提供全年無休二十四小時諮詢專線,希望能幫助更多的癌症病人及家屬。

首創國內癌症哲學門診

  二○一八年,曹朝榮在柳營奇美醫院催生了「癌症哲學門診」,每週五上午免費提供三組病人及家屬來談心。
 
  一位女性癌友,因為父親在許多生活細節上對她加以限制,這個不能吃、那個不能做,要求她每天要吃什麼、做什麼病才會好,已經被疾病和治療搞到疲憊不堪的女兒,根本就做不來父親要求的那些事,還因此深感挫敗。父女彼此都關心對方、深知對方的愛,不料這分愛竟然迸出對彼此怨嘆、憤怒的火花。第一次她來哲學門診向曹朝榮訴苦,第二次帶著父親一起來,醫師婉轉的讓父親同理女兒的心境,並學習適切表達關心。
 
  一位職場表現優異的上班族,接受抗癌治療期間,發現自己的專注力及體力都受影響,工作信心大受打擊、也感到自己不如人,打算辭職好好調養身體,但主管及同事都勸他留下,讓他產生很大壓力。他來哲學門診抒發心情,曹朝榮接納他的情緒與想法,同他討論辭職之外的替代方式,同時也以專業醫學角度判斷,某些藥物的確會對他的身體及精神產生影響,建議他回頭與主治醫師討論是否透過調整藥物改善。
 
  諸如此類的個案多不勝數,其實癌症哲學門診的浪潮起源於日本,曹朝榮首創台灣癌症哲學門診。由東京順天堂大學醫學院野興夫教授全球首創,曹朝榮將此理念帶到台灣實現。雖然原先的想法是不談醫療,以提供醫療以外的諮詢主,但實際運作後發現,很多個案心理上的困擾,來自於對疾病、醫學知識的不了解而衍生諸多不必要的擔心和焦慮,因此很多時候他必須負起衛教工作,當病人對自己的疾病、治療有了正確的認識和知識,很多擔憂也就隨著退散。曹朝榮謙虛的說,他多年來在陪伴病人旅程裡所得到的學習,正好用來回應病人、家屬的需要。師之於病人、用之於病人,他也將來自病人的學習和體會融入在他的著作《當癌症來敲門書中。
 
  因為曾經罹癌,常有人問他會不會太累,曹朝榮總是微笑回答,這是身為醫師的責任,希望能幫助更多癌友及家屬知道,雖然不幸癌症找上門,但不要放棄如常的生活和生命的美好。

罹癌是生命的禮物

鄭伃書/中國醫藥大學附設醫院外科部主治醫師
 

  「罹癌是一個禮物,讓我有機會體會病人在意的是什麼,並檢視過去人生,好好體會當下的生命。」三年前,鄭伃書發現自己罹患乳癌,即便她是治療乳癌的醫師,但直到成為病人,她才真切體會病人心境,從中有了不一樣的生命體悟。

不得不公開的「祕密」

  那天是週日,鄭伃書一早起床,照例用左手拿起右邊床頭櫃上的手機,左手臂碰觸到左胸,突然像是被小皮球碰到似的彈起,她用手觸摸檢查,摸到一個硬塊,憑專業醫師的直覺,心裡大約有了底。第二天到醫院,她為自己安排了切片等一連串檢查,她不想讓醫院同事知道,因為不希望自己被貼上弱者的標籤。
 
  幾天之後,她收到醫院電腦自動系統傳來確診通知,因為系統也會將訊息轉到癌症科的個案管理師,對方驚訝的和她確認,於是她生病的消息很快就被醫院同事知道,大家紛紛來關心:
 
「這麼大的腫瘤,怎麼會沒有發現?」
「你人這麼好,怎麼會發生在你身上?」
「你要用念力的方式,也許就會是良性……」
 
  這些安慰的話,在她聽起來並不是安慰。她發現,有些語言反而讓當事者更難過;反而有些朋友沒說什麼話,著手幫她煮了一碗湯,陪她散步、像以往一樣聊聊日常話題,她覺得這樣就足夠了:「與其硬要說些什麼,用行動表示陪伴,也能讓人感到安慰」。
 
  鄭伃書罹患的乳癌是最惡性、也最容易轉移的類型。確診之後,她接受了半年六次的化療療程;沒想到,第五次療程引發敗血症,被送進外科加護病房。
 
  長官知道她的情況,因為是在院內發生的事,希望她開放病歷,讓各科醫師都能研究,「一個原本想要隱藏的祕密,後來等於是半強迫被公開,我的病歷點閱次數高達三千,裡面有我認識和不認識的人。」她無奈的說,有人安慰她,人氣明星受傷送醫,有時病歷也是被迫公開,也許此時她就像個明星;這樣的安慰,讓她哭笑不得。

終於了解病人苦

  雖然身為醫師,但罹癌對鄭伃書的心情影響,不亞於一般病人,情緒經常起起伏伏、來來回回,時不時陷入黑暗漩渦,「而且老天爺給我的是套餐,化療會引起七種副作用,包括:白血球低下、嘔吐、嘴破、拉肚子、疲倦、手腳麻痛、掉髮等,我全部都有。」
 
罹癌是一個禮物,讓我有機會體會病人在意的是
什麼,並檢視過去人生,好好體會當下的生命。
 
  在罹癌之前,她最不能明瞭的是為什麼許多病人都很在意化療會掉頭髮,甚至因此而不願意化療。「許多副作用會危及生命,並且需要處方藥物緩解,而掉髮雖然無藥緩解,但停止療程頭髮就會長出來,只要度過這段期間就可以恢復,而且還能戴上假髮,讓自己不要像病人。」但直到第二次療程之後,她也開始掉髮,才發現那是一種身體分離的恐懼。
 
  有一晚她用蓮蓬頭輕輕沖著頭皮,整片頭髮竟然像黑色的瀑布傾洩而下,她嚇得尖叫,「許多副作用發生在身體裡面,你眼睛看不到;而頭髮是外在的,眼睜睜看到身體正在與我分離,而我抓不住她,無能為力!」此時,她終於理解病人的害怕和焦慮。
 
  即使戴上假髮,她也遇到不知情的人問:「你為什麼戴假髮?」「你的頭髮是真的還是假的?」她的心情難以調適。有一天,一位社工告訴她,有位罹癌的女生每個月都會租用不同假髮,讓自己煥然一新。
 
  初次聽到這樣的說法,她不能理解,這不是更容易被人知道頭髮是假的?然而對方解釋:「也只有化療這段時間,才有每個月換新髮型的機會。」她突然恍然大悟,用不同角度看事情,心情也會跟著改變,既然現實的情況無可避免,樂觀面對也是一種選擇。

從心理層面尋求治療

  「癌友需要的還有心理層面的治療,但這部分不是一般醫師的專業,醫學院也不會教。」治療期間她尋求心理諮商師協助,原本罹癌一直是她不願意被揭露的事,但與心理諮商師談過後,她的想法改變了。
 
  其實許多人都和她一樣不幸罹癌,雖然不幸,但可以賦予它一個能量,透過她的現身說法,講述自己的故事,可以幫助癌友及家屬走出黑暗的漩渦,不再受困於起伏不定、來來回回的情緒當中。於是她從封閉的團體空間講自己的故事,再慢慢增加人數,這是心理學上的一種敘事治療,透過治療,她開始以不同角度看待罹癌帶來的生命功課。
 
  還有一個巧合,也讓她改變罹癌的心情。她有二十四個箱子,搬到新住處之後整整一年都沒有打開過。二○一九年,她提早了三個月預約專業的整理師在六月六日前來協助整理,沒想到也就是這一天,她收到醫院自動簡訊通知確診。
 
  完全不在預期中的意外巧合,讓她將癌症與斷捨離的概念結合在一起,透過整理師對每一樣物品的提問,認真思考這件物品帶給她的意義;如果物品已經發揮它的價值, 那麼需不需要再留,心裡就會有答案。鄭伃書說,「因為罹癌,讓我又更認真思考,如果有一天離世,我所有的東西不要留給家人煩惱;我已做好斷捨離,如果離世,留下的東西可以全部不要。」
 
  「無常什麼時候會來沒有人知道,也許是罹癌,也有可能是其他意外,每一個人應該都要做好準備。」鄭伃書體認到,一定是因為過去的某些原因讓自己罹癌,這些原因不外乎是飲食、作息、運動、情緒壓力,好好思考是哪個環節讓身體發出警訊,與失衡的生活斷捨離,就是和癌細胞斷捨離,倘若倖存了卻回歸以前的失衡生活,那身體終究還是會生病。
 
  「不再懊悔過去,不再恐慌未來,認真專注當下的生活,這是癌症帶給我的生命意義,也希望透過我的經歷分享,能帶給癌友及家屬們一些能量。」現在的鄭伃書感謝老天給她的禮物,讓她對生命有了不同面向的思考,在為患者治療時也更多了同理心和柔軟心。
 
在居家斷捨離的過程中,鄭伃書回顧過往人生,煥然一新的空間也宣告著要給自己新生活。

 

所屬出版品
生命季刊169期
活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福

我們以臨終病友為老師,誠心向生命學習,學習人生的終極價值以及無悔無憾的生活哲學!